Архивы: СМА

Польша. Денег нет, но детей лечат от СМА

|Date: 13 февраля, 2020

Польша. Денег нет, но детей лечат от СМА

Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток. Польша — не самая благополучная страна Европ ...

Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток. Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не ...

13 февраля, 2020
Read more
В США вылечили тюменского мальчика

|Date: 12 февраля, 2020

В США вылечили тюменского мальчика

В США вылечили тюменского мальчика Димы Тишунина, больного спинальной мышечной атрофией. Как сообщалось р ...

В США вылечили тюменского мальчика Димы Тишунина, больного спинальной мышечной атрофией. Как сообщалось ранее, после пяти месяцев ребенок стал быстро физически ослабевать. После генетического анализа ...

12 февраля, 2020
Read more
В России стартовала программа доступа к рисдипламу

|Date: 22 января, 2020

В России стартовала программа доступа к рисдипламу

Компания Roche («Рош») объявила о запуске глобальной программы дорегистрационного доступа к препарату рис ...

Компания Roche («Рош») объявила о запуске глобальной программы дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Программа будет работать в том числ ...

22 января, 2020
Read more
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу

|Date: 20 января, 2020

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей. Препарат, который тормозит ра ...

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей. Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получит ...

20 января, 2020
Read more
Spinraza для всех. Так держать, Румыния!

|Date: 7 января, 2020

Spinraza для всех. Так держать, Румыния!

Прошедшие в октябре 2019 акции протеста взрослых с спинальной мышечной атрофией привели к согла ...

Прошедшие в октябре 2019 акции протеста взрослых с спинальной мышечной атрофией привели к соглашению, по которому все 152 известных пациентов SMA Румынии - и те , кому еще не поста ...

7 января, 2020
Read more
Zolgensma для Димы Тишутина

|Date: 4 января, 2020

Zolgensma для Димы Тишутина

Дима Тишунин из Тюмени будет спасен. Родители мальчика заявили о закрытии сбора. Неизвестный благотворите ...

Дима Тишунин из Тюмени будет спасен. Родители мальчика заявили о закрытии сбора. Неизвестный благотворитель оплатил остаток необходимой для лечения препаратом Zolgensma суммы. Чудеса встречаются в наш ...

4 января, 2020
Read more
Спинраза – Минздрав России идет в отказ

|Date: 30 декабря, 2019

Спинраза – Минздрав России идет в отказ

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА. ...

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА. Спинраза зарегистрирована в РФ. Уже насколько месяцев назад. Про это писали воодушевленные общ ...

30 декабря, 2019
Read more
Благотворитель перевел на счет девочки 145 млн рублей

|Date: 18 декабря, 2019

Благотворитель перевел на счет девочки 145 млн рублей

Тайный благотворитель пожертвовал 145 млн рублей тяжелобольной девочке из России на генную терапию в ...

Тайный благотворитель пожертвовал 145 млн рублей тяжелобольной девочке из России на генную терапию в США. Результат воодушевил родителей и врачей, но ребенку снова потребуются дорогосто ...

18 декабря, 2019
Read more
Zolgensma приемлем для детей с SMA типа 2

|Date: 1 декабря, 2019

Zolgensma приемлем для детей с SMA типа 2

Недавние исследования показывают, что однократная инъекция Zolgensma в позвоночный ка ...

Недавние исследования показывают, что однократная инъекция Zolgensma в позвоночный канал (интратекальный) может обеспечить клинически значимый ответ на увеличение двигательной функ ...

1 декабря, 2019
Read more
FDA рассмотрит risdiplam для лечения SMA

|Date: 25 ноября, 2019

FDA рассмотрит risdiplam для лечения SMA

Управление по контролю за продуктами и лекарствами США приняло нормативную заявку Roche на risdiplam в ка ...

Управление по контролю за продуктами и лекарствами США приняло нормативную заявку Roche на risdiplam в качестве лекарства при SMA типов 1, 2 и 3 и предоставило ей приоритетное рассмотрение. Ожидаемая ...

25 ноября, 2019
Read more