Мышечная дистрофия Дюшенна — разрушительная болезнь, которая затрагивает около 250.000 детей во всем мире. Подавляющее большинство пациентов с МДД мальчиков и молодые мужчины, которые постепенно теряют свои физические функци. Мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных смертельных генетических заболеваний, которые затрагивает в среднем 1 из 3500 новорожденных мальчиков и очень мало девушек.
Мальчики и девочки с болезнью Дюшенна с детства теряют способность ходить и в подростковом — осуществлять повседневную деятельность, такие как навыки письма или покормить себя, а также ухудшается способность дышать. Дюшенна пациентам срочно нужно хорошее медицинское обслуживание. Это улучшает не только качество жизни, но и продолжительность жизни в пределах от 10 до 20 лет.
Знания о хорошей медицинской помощи широко доступны, но большинство Дюшенна мальчиков по-прежнему не имеют доступа к хорошей медицинской помощи и удобствам. Мы должны решить эту проблему и найти пути для улучшения ситуации для всех пациентов с МДД.
Да пока никакого лечения для мышечной дистрофии Дюшенна нет, но есть несколько препаратов в стадии разработки. В Европе первый препарат уже получил условное одобрение. Теперь мы должны убедиться, что все пациенты с болезнью Дюшенна выиграют от новых разработок как можно скорее!
Для достижения нашей миссии Повышение осведомленности о болезни. Вы можете помочь нам повысить осведомленность любыми возможными способами. Пожалуйста, смотрите и добавляйте видео, помогите нам, показать как много людей с этим заболеванием.
Нам всем нужно что-то сделать!
