К нам приехали специалисты по помощи детям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА) из Италии, и сказали, что при СМА 1 типа у детей очень плохое качество жизни, они заперты в своем теле как в тюрьме, не могут пошевелиться, не могут дышать, кашлять, говорить. Только смотрят. Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России искусственным образом продлят этим детям жизнь, кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ? Посмотрите, как они страдают и как страдают их семьи, которые должны на 100% отказаться от собственной жизни и заниматься только медицинским уходом за ребенком. В Италии из 50 семей 45 выбирают дать ребенку уйти в свой час, и не подключают аппарат ИВЛ.
Потом к нам приехал медицинский директор американского хосписа. Американский доктор навестил нескольких детей и сказал — я видел детей без сознания, с постоянными приступами, детей, за которыми нужен круглосуточный медицинский уход — санация, кормление через трубки и тп. У них очень плохое качество жизни — даже трудно сказать, могут ли они понимать и реагировать на окружающую среду. Хотели бы вы для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России вставляют трубки и вводят этим детям питание искусственным образом без надежды, что они когда-либо начнут есть сами, зачем лечат пневмонии — зачем искусственным образом продляют настолько мучительную жизнь? Мы в нашем американском хосписе, сказал доктор, предложили бы семьям вытащить все трубки, и да, эти дети умерли бы в течение месяца, но умерли бы своей смертью.
Я сначала подумала, что, видимо, ошиблась с местом работы, раз не могу согласиться с таким подходом. Я вообще думаю, что каждая жизнь имеет огромный смысл, и качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям. Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить — да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, но сколько ты можешь дать… Я думаю, что оценивать чужое качество жизни нельзя. Можно и нужно делать все, чтобы получилось лучшее из возможного. Чтобы если уж выпало дышать при помощи аппарата ИВЛ, то делать это не в реанимации, а дома. Если уж выпало лежать, но приспособить космическое инвалидное кресло на электроуправлении, чтобы не проводить всю жизнь в кровати. Если уж выпало есть через трубки, то пусть трубки будут мягкие и удобные, чтобы поменьше их замечать.
Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями — можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни — это когда во всем происходящем найден смысл. А такие вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда не для других. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен дать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что «каждый человек — священная история».
https://moniava.livejournal.com/1413524.html
