Тереза никогда не забудет тот день в середине 1990–х, когда ее полуторагодовалой дочке Марго выставили диагноз спинальная амиотрофия. Прогноз — проживет до трех, максимум до пяти лет. Генетическая поломка, лекарств не существует. И все.
Как описать чувства матери, когда звучит практически смертный приговор? Вот ты выходишь на улицу, одна, на руках с «хрустальным» ребенком, о котором сказали: малейшая нагрузка — и все рухнет. «Я постарела на сто лет, когда шла домой», — вспоминает Тереза, и… улыбается, глядя на свою умницу–красавицу, на днях отметившую 21–й день рождения. При спинальной амиотрофии мышцы ног, рук, шеи, спины, дыхательные постепенно слабеют и перестают выполнять свои функции, например, поддерживать позвоночник или давать возможность дышать самостоятельно. Когда диагноз только прозвучал, Тереза размышляла над словами врачей, что ее Дюймовочке — а Маргарита была крошечной — противопоказана любая нагрузка. Но ведь если ничего не делать, мышцы начнут просто атрофироваться!
Стучалась во все двери. В поликлинике в массаже отказали, в реабилитационные центры не брали — боялись навредить. Диагноз редкий, практики работы с такими пациентами нет. Обошла массу врачей. «Я безмерно благодарна Елене Ивашиной (доценту кафедры детской неврологии БелМАПО. — Прим. авт.), которая вникла в нашу ситуацию и как специалист, и как сопереживающий человек. Осмотрела и сказала: посмотрите, какая у вас хорошая умненькая девочка, боритесь за нее, не опускайте руки, занимайтесь. Она дала нам надежду, хоть какую–то ниточку, за которую мы могли ухватиться». Тогда Тереза «включила логику» и начала сама делать упражнения с Марго. Что–то подсказывали специалисты по лечебной физкультуре, реабилитологи. Конечно, работу в театре — у Терезы высшее музыкальное образование — пришлось оставить.
«Хрустального» ребенка нельзя было доверить никому. Спустя годы оказалось, что действовала верно. По приглашению СБОО «Геном», собравшего семьи, столкнувшиеся с нервно–мышечными заболеваниями, в Беларусь приезжали с лекцией французские специалисты, занимающиеся этой проблемой. Они сказали: продолжительность жизни при такой болезни увеличилась более чем на 20 лет только за счет хорошего ухода и постоянной реабилитации. Показали и необходимые упражнения. В процессе Тереза отмечала, что до многого уже дошла своим умом: «Надо понять — у нас такое заболевание, что мы живем, пока мы занимаемся. И Маргарита является тому примером. Если бы ничего не делали, возможно, ее бы уже и не было. А сейчас дочка в наилучшей из возможных форме. Главное, не останавливаться ни на день».
Первое, что бросается в глаза в комнате Маргариты, — нарисованный ею портрет Фриды Кало. С мексиканской художницей, всю жизнь преодолевавшей недуги, у нее много общего, в том числе стремление к творчеству. После окончания школы с золотой медалью для Марго встал вопрос, куда поступать. Хотелось, чтобы будущая профессия была связана с изобразительным искусством, благо способности есть, но на «заочке» нужной специальности не нашлось. В итоге поступила в университет в Вильнюсе, где заочно изучает визуальный дизайн и медиа, перешла на 4–й курс.
«Учиться непросто, надо много работать. Мы и анимацию делали, и оформляли игры и сайты. Пока мне ближе графика — это очень интересно, особенно когда какие–то части вручную отрисовываются, сканируются и потом уже обрабатываются с помощью компьютерных технологий. Я изначально выбирала профессию, которая даст возможность зарабатывать. Жить на пособие сложно. А хочется ведь жить полноценно», — в будущем Маргарита видит себя графическим дизайнером. На рабочем столе девушки краски, карандаши, блокноты, книги, компьютер… У стены — пианино. «Марго — единственная в Минске среди людей с инвалидностью, обучающаяся в музыкальной школе на дому. Перешла уже в 6–й класс: играет на фортепиано, занимается сольфеджио, академическим вокалом. Это дополнительная дыхательная тренировка, да и руки стали сильнее. Когда французы узнали, что она, имея такой диагноз, играет, были поражены»,
— Тереза говорит, что каждый день дочки заполнен занятиями… Живет семья в «спальном» микрорайоне Сухарево. Квартира на втором этаже. В лифт коляска умещается с трудом, а 10 ступенек от лифта до порога — препятствие и вовсе труднопреодолимое. Да, есть откидной пандус, но наклон настолько крутой, что одна мама не в силах спустить–поднять коляску. Обещали поставить электрический подъемник, но воз и ныне там. Чтобы выехать из подъезда, дверь нужно зафиксировать — Тереза подпирает ее тяжелой железной решеткой, которая лежит перед входом. Под решеткой — яма… Как бы позитивно ни относился к жизни, эти бытовые неурядицы превращаются в бесконечную полосу препятствий, способную выбить из колеи.
«Как–то по телевизору один из чиновников сказал: у нас не так много инвалидов, чтобы мы не могли под них адаптировать жилье. В нашей квартире узкие проемы — санузлом мы воспользоваться не можем. Сколько я ни обращалась во Фрунзенское ЖРЭО № 1, мне ничем не помогли. Да, адаптировать разрешили. Но теперь мне надо найти деньги и того, кто сделает проект, а потом организовать и произвести работы за свой счет,
— для Терезы, которая с двумя детьми живет на пособие, это неподъемная задача, но она не отчаивается.
— Знаете, недавно у Маргариты был день рождения. Мы заранее заказали социальное такси, заехали в Красный костел, заказали службу. Вера, молитва дает силы. И вот я сижу и думаю: у скольких матерей дети наркоманы, алкоголики… А я — счастливая мать. У меня ребенок умный, талантливый, учится и проживает такую жизнь, о которой другие и не думают!»
Штрихи к проблеме
С появлением «Генома» у семей, где есть дети с нервно–мышечными заболеваниями, появилось объединяющее начало и, что немаловажно, представительный орган, а значит, и голос, заявляющий о проблемах. Ведь болезнь проявляет себя по–разному, некоторые вынуждены годами находиться на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), и приглашение специалистов, знающих проблему, да и обмен опытом между мамами очень важны. Например, девятилетняя Ангелина на ИВЛ уже два года, причем первые шесть месяцев так провела в больничной реанимации. Возможность жить дома, учиться — идет в 3–й класс — у нее появилась благодаря тому, что аппарат на дом предоставил хоспис. «Когда мы попали в такую ситуацию, оказались словно в вакууме, не знали, куда обратиться. Мышечная атрофия — как тупик. За лечение не берутся. Невропатолог сказал: зачем вы будете мучить ребенка, живите одним днем», — легче маме Марине стало, только когда познакомилась с другими мамами и они подсказали, как действовать. К сожалению, сегодня системы поддержки, сопровождения таких семей не выстроено. И этот пробел пытается заполнить общественная, родительская инициатива, возможности которой, увы, небезграничны.
Прямая речь
Анна Герина, председатель СБОО «Геном»: — Наше объединение создано 2 года назад родителями, воспитывающими детей с нервно–мышечными заболеваниями. Сегодня в него входят 42 семьи. Но сколько их в целом по стране, неизвестно, статистики нет. Как и все люди с инвалидностью, наши дети имеют право на отдых и реабилитацию. Но специфика болезни такова, что воспользоваться существующими возможностями мы не можем. Хорошо, что недавно появился закон о предоставлении бесплатного энтерального питания для детей — оно нужно тем, кто находится на аппарате ИВЛ. Но на практике новая норма пока не работает. У поликлиник, к которым прикреплены дети, нет средств на закупку такого питания… Мы мечтаем, чтобы появились хотя бы один–два узких специалиста, которые бы занимались нашими детьми. Во Франции есть центр «Трофос», обучающий медиков со всего мира работе с редкими генетическими заболеваниями (обучение бесплатное, но дорога и питание за свой счет). Реальную помощь нашим мамам могли бы оказать реаниматолог, который помог бы менять трахеостомическую трубку ИВЛ, и специально обученный массажист. Думаю, нас пока слишком мало, чтобы нас заметили и стали учитывать наши нужды. Поэтому сейчас мы создаем базу данных людей с различными видами нервно–мышечных заболеваний. Чтобы в нее попасть, надо заполнить анкету на сайте www.genom.by. Нам нужен вес, чтобы нас услышали!
https://www.sb.by/
