Кьяра Мастелла, руководитель итальянского центра помощи детям с СМА. Кьяра придумала сделать центр СМА больше 20 лет назад. Договорилась с государственной поликлиникой открыть центр на их базе. В то время в Италии была совсем не налажена помощь таким детям. Было хуже чем сейчас в России.
Кьяра собрала команду — физический терапевт, ортопед, специалист по коммуникации. Распространила по всем поликлиникам и клиниками Италии, чтобы если у кого появляется пациент со СМА, направляли бы к ней. Сейчас SAPRE — единственный центр СМА в Италии, туда везут детей со всей страны.
В Италии живёт Саша из России, она вышла замуж за итальянца и родила там ребёнка. Уже в роддоме было видно, что с ребёнком что-то не так. Врачи делали генетические тесты, и когда пришёл ответ, вызвали Сашу на разговор. Сказали, что у малыша СМА, это заболевание не лечится, ребёнок скоро умрет, у него будут трудности с движением, дыханием. Больница выписывает их домой, потому что помочь ничем нельзя.
Но, в Милане есть центр СМА, и там могут научить как помогать такому ребёнку. Уже на следующий день Саша поехала из Генуи в Милан, в SAPRE. Там они провели несколько дней. Кьяра учила — как класть ребёнка, чтобы легче дышал, как с помощью аппаратов облегчить дыхание, дала выкройку специального матрасика, который надо сшить и наполнить просом, чтобы ребёнку было легче дышать, прописала лекарства, которые помогли ребёнку облегчить удушье, связала с паллиативным доктором рядом в городе где Саша живёт, чтобы он навещал их на дому. Кьяра была на телефоне круглосуточно, и для любой проблемы предлагала решение.
Мы провели в центре SAPRE всю прошедшую неделю. Увидели, что туда действительно едут со всей страны. Это единственное место на всю Италию, где СМА ребёнку готовы помочь. Семьи приезжают вместе с местными физическими терапевтами, и Кьяра учит всех. Центр СМА проводит летние лагеря по названием «У моего ребёнка 4 колеса», там дети гоняют на электроклеслах наперегонки, а родители дружат между собой. С помощью Кьяры появилась и итальянская родительская ассоциация «Семьи СМА».
Что для меня особенно удивительно после нашей реальности, когда за каждым больным ребёнком стоят деньги — ребёнок из Московской области не может получить медицинскую помощь в Москве, потому что за него должно платить областное здравоохранение, а не московское… Про каждого больного ребёнка идёт торговля: а у вас полис московский? А прописка? А где ваше направление? Кьяра принимает в SAPRE любых детей. Из России, из Украины, из Болгарии, из Англии — любых. Бесплатно. Более того, Кьяра сказала, что считает, что любой ребёнок должен получить в SAPRE помощь на том же уровне, как и итальянская семья.
Кьяра сама лично ищет и координирует ежедневную работу переводчиков-волонтеров, чтобы на каждой консультации был для семьи перевод на родной язык. Даёт семьям собственную машину съездить в ортопедическую мастерскую в соседний город, встречает тех кто не знает как добраться из миланского аэропорта на своей машине.
Кьяра работает каждый день до глубокой ночи, и в выходные, уже не один десяток лет. Удивительно, что вся эта невероятная работа внутри обычной городской государственной поликлиники, единственной такой на всю страну. Кьяра похоронила несколько сотен детей со СМА. Их фотографии висят от потолка до пола по всему её центру.
Один человек может изменить очень, очень много.
А ещё Кьяра сказала, что готова оказать поддержку в создание центра помощь для СМА детей в России!
https://vk.com/miopatia
