16 июля в Москве впервые состоится «клиника СМА» для взрослых пациентов с редким заболеванием – спинально-мышечной амиотрофией (СМА). Клиника, то есть единовременная консультация узкопрофильных специалистов, организованная совместно православной службой помощи «Милосердие» и благотворительным фондом «Семьи СМА», пройдет на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители.
Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста.
Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета. Так, например, произошло с 30-летним Валерием Спиридоновым, который объявил о своей готовности пройти операцию по трансплантации головы человека, чтобы излечиться от СМА.
Однако на сегодня СМА является неизлечимым заболеванием. По данным фонда «Семьи СМА», в России проживает от 3 до 5 тысяч детей и взрослых со СМА.
На «клинике СМА» 16 июля у пациентов старше 18 лет впервые появится возможность за один день пройти всех ведущих специалистов: физического терапевта, невролога, пульмонолога, хирурга и других.
«Взрослые пациенты со СМА – это в большинстве своем колясочники в более-менее стабильном состоянии, — говорит главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок. – Наша задача – заранее подготовить их к тому, что, к сожалению, рано или поздно они столкнутся с дыхательными и другими проблемами, а также оказать им необходимую хирургическую поддержку – ведь у большинства из них из-за потери возможности двигаться прогрессируют сколиоз и различные контрактуры».
Кроме того, как отмечает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, взрослым пациентам со СМА требуется помощь в организации патронажного ухода и в социальном сопровождении.
Сейчас в России нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Поэтому пациенты и их родные вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии.
В службе помощи «Милосердие» формат клиник уже апробирован: несколько лет на базе медцентра «Милосердие» регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей, а также клиники для детей со СМА.
Православная служба помощи «Милосердие» – это 26 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, центр реабилитации для детей с ДЦП, служба помощи больным БАС, патронажная служба помощи на дому и др. Служба «Милосердие» более чем на 80% существует благодаря пожертвованиям, в том числе регулярным пожертвованиям Друзей милосердия. Стать Другом милосердия можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице сайта друзьямилосердия.рф.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА и стремится развивать систему помощи таким пациентам. Фонд «Семьи СМА» полностью существует благодаря пожертвованиям. Помочь можно, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда.
