Прямо с порога, с улыбкой и доброжелательностью, Нина Ивановна начинает рассказ. Он – о жизни, нелёгкой жизни сына, ну и, конечно, о людях, которые его окружают. Мы входим в гостиную. Так же приветливо нас встречает Саша…
Стежок за стежком
…Долго не решалась позвонить Александру. Всё сомневалась – что у него спросить, что сказать, как сказать? Но вот, наконец, собираюсь с мыслями, набираю номер и… слышу приятный голос в трубке: «Конечно, приезжайте!»
О Саше я узнала от Людмилы Ермоленко. О её семье и тяготах ухода за дочерью, у которой тоже серьёзное заболевание, мы рассказывали в четвёртом выпуске «Преодоления» («ГВ» № 66 от 12 июня 2014 года). Помню, женщина тогда сказала: «Саша просто умничка, несмотря на тяжёлую болезнь, работает и даже вышивает крестиком! И семья у него отличная, все такие молодцы…»
Прошло два года после нашего разговора с Людмилой, и Саша, к сожалению, уже не вышивает. Он так и не окончил свою последнюю работу. Руки совсем слабые. Даже пульт, с помощью которого он управляет коляской, держать трудно. Тем не менее, в копилке Александра несколько работ – его гордость, его достижения: «Калла», «Золотое яблочко», «Зыбкая тишь», «Мадонна», «Николай Чудотворец»…
– Каждая вышивалась подолгу: примерно от полугода до года, «Золотое яблочко» вышивал год с небольшим перерывом, – рассказывает Саша. – Ведь я не мог одним движением руки подтянуть нитку. Потягивая медленно, по чуть-чуть, создавался один стежок, потом другой – так получался крестик. А их сотни… Лишь «Николая Чудотворца» вышил очень быстро – за 25 дней.
Занятие вышивкой так увлекло Александра, что он отдавал ему большую часть времени. Может быть, это увлечение, переданное ему по наследству от бабушки, и помогло в какой-то степени молодому человеку справляться с трудностями. О которых, он, кстати, во время нашей беседы и не упоминает. Зачем? Ведь жизнь продолжается, и если она такова, значит, так и должно быть. Видимо, такие испытания ему под силу.
Семья – главная опора
Родился Саша совершенно здоровым мальчиком – он держал голову, ползал, начал стоять на ножках, как и все детки. К тому же был смышлён не по годам, чем очень удивлял и радовал родителей.
Примерно в возрасте полутора лет ноги резко перестали его держать.
– И вот с этого момента начались наши хождения по докторам. Поставленный диагноз звучал как приговор: детская спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Это неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором атрофируются мышцы. Начались годы постоянной борьбы, – в словах Нины Ивановны чувствуется боль. Иногда даже глаза наливаются слезами. Но держится. Не позволяет чувствам выхода наружу.
– Ну а как было морально? – задаю вопрос Александру. – Каково было осознавать, что не можешь ходить?
– Поначалу сложностей не было – маленький ещё, не понимал ничего, – улыбается Саша. – Посещал обычный садик, где работала мама, а потому всегда была рядом. Позже, когда состояние ухудшилось и я сел в инвалидную коляску, то, естественно, стали приходить разные мысли. Но подумав и здраво оценив ситуацию, понял, что от уныния и депрессии уж точно лучше не станет. Нужно брать себя в руки и жить дальше…
И вот здесь главнейшую роль сыграла семья. Близкие люди старались окружить мальчика такими вниманием и заботой, чтобы он не чувствовал боли, тревоги, одиночества. Родители – Нина Ивановна и Анатолий Петрович, брат Сергей, а потом и племяшки Никита и Настя стали для него и важной опорой в жизни, и самой жизнью.
