Победитель ННД

Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»

Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»Как пережить восемь лет на кровати и стать изобретателем.

Алексей Налогин родился в 1977 году. В детстве жил в Германии, потом вернулся с родителями в Россию. Когда Алексею было 13, у него заболела спина. Долгая диагностика выявила саркому позвоночника (редкую злокачественную опухоль). Опухоль удалили, для фиксации позвонков установили аллотрансплантат. Налогин прошел шесть курсов химиотерапии, но вскоре спина опять заболела. Врачи сразу посчитали, что это рецидив, и сделали повторную операцию, не проведя необходимых анализов.

После операции Алексей перестал чувствовать ноги и пролежал 8,5 лет. За это время он научился программировать и создал один из первых в России благотворительных сайтов – Deti.msk.ru. В середине нулевых Налогин организовал производство аппаратов под названием «Доспехи» – они помогают встать с инвалидной коляски.

Последние пять лет Алексей живет в Таиланде и руководит компанией дистанционно. Eurosport.ru связался с Налогиным и поговорил про стрельбу из лука, бизнес, деньги и благотворительность.

– В Википедии написано, что вы занимались стрельбой из лука и собирались поехать на Паралимпийские игры в Рио. Почему не получилось?

– Есть такое слово – addictive (быстрое привыкание – прим. Eurosport). Я очень-очень addictive. Съездил с другом на стрельбище, взял в руки лук – мне понравилось. Я завелся, купил олимпийский лук, карбоновые стрелы, все лучшее. Ездил на стрельбище через день. Стало получаться, но проблема в том, что у меня очень сильно искривлен позвоночник. Каждый выстрел – нагрузка порядка 16-18 килограммов. В день было порядка 30-40 выстрелов. Спина не держала, но я придумал, как себя жестко зафиксировать в коляске. И зафиксировал.

– Что было дальше?

– У меня стало получаться, и три года назад я съездил в Бангкок, там был турнир на Кубок Принцессы. Стрелков разделили на тех, кто стреляет на ногах, и тех, кто стреляет на колясках. Из тех, кто был на колясках, я занял четвертое место. Но стрелков было больше, чем четверо. Человек 15.

Я расстроился, хотя это был результат через полгода после начала стрельбы. Выиграли те, кто занимался дольше, а мой настрой стал пессимистичным: я понял, что серьезных олимпийских результатов вряд ли добьюсь. И остыл к этому делу.

– Сколько стоил комплект из лука и стрел?

– Порядка двух тысяч долларов.

"Есть, например, человек, у которого нет рук. Он стреляет ногой. "

Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»
Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»

– Чем паралимпийская стрельба из лука принципиально отличается от обычной?

– Да ничем, просто на Олимпиаде стреляют стоя, а паралимпийцы – на колясках. Но есть разные категории паралимпийской стрельбы. Уже не помню обозначения, но в каких-то категориях можно использовать фиксатор для спины, а в каких-то – приспособление для пальцев, чтобы натягивать тетиву. Еще есть, например, человек, у которого нет рук. Он стреляет ногой.

– Бегун-ампутант Оскар Писториус участвовал в соревнованиях с обычными спортсменами, потому что у него были дорогие и современные протезы. Это правильно?

– На мой взгляд, нет. Он имел преимущество. Протезы очень пружинили – у него была фора.

– В детстве каким-нибудь спортом занимались?

– Играл в футбол, хоккей, баскетбол – все нравилось. Ходил в походы. Мечтал быть альпинистом.

– Занимались профессионально или просто во дворе играли?

– В Москве занимался футболом в «Смене» и «Локомотиве». Года полтора суммарно. Потом наш физрук сводил нас в поход, и я бросил футбол, чтобы уйти в лес. Каждое воскресенье мы ходили в походы с рюкзаками по Подмосковью. Было первенство Москвы по ориентированию, я там занял третье место.

"Доктора все списали на shit happens, дерьмо случается "

– Самое яркое впечатление, связанное с походами?

– Мы ездили в Крым на неделю, лазили там по горам. Очень понравилось, хотя в первый день мы прошли километров 20: я отстал от группы, шел уставший, у меня текли слезы, был тяжеленный рюкзак за спиной. Думал: «Нафига я сюда пошел? Хочу домой!» В общем, почти сдался. А утром туман развеялся, вокруг – горы, и я понял, что все не зря. Думал, свяжу жизнь с горами.

В тот поход мы пошли весной 1990 года. Летом того же года заболела спина. Мы планировали пойти в поход на Кавказ осенью, но я отказался: начались больницы. Болезнь забрала мою мечту. Но если бы со мной ничего не случилось и я бы был здоров, то как человек из семьи военных я мог бы в 1995 году оказаться в Чечне – мне как раз было 18 лет.

– Когда вам было 13, у вас обнаружили саркому. Ее вылечили, но потом обнаружили рецидив и провели вторую операцию. А затем вы пролежали не вставая 8,5 лет. Кто виноват в том, что случилось?

– Технически было так: я пришел на операцию на своих ногах, а после операции я ног не чувствовал. Доктора все списали на shit happens, дерьмо случается. Наверное, никто не виноват. Я подавал в суд на врачей спустя несколько лет, но поскольку это было ЦИТО и оперировал меня один из ведущих профессоров, то врачи в открытую говорили: даже если он что-то сделал неправильно, для доказательства в суде нужна судмедэкспертиза. Чтобы врача признали виновным, его коллеги того же уровня должны сказать: да, мой коллега допустил ошибку. А в России это невозможно, потому что ворон ворону глаз не выколет. В принципе, я их понимаю. Не думаю, что со временем что-то изменилось: у каждого хирурга есть свое кладбище.

– Как врачи документально объяснили все, что произошло?

– Они написали кучу медицинских терминов, из которых было ясно, что во всем виноват мой организм.

– Как вы заканчивали школу после этой трагической операции?

– Учителя приходили домой. После девятого класса мне выдали аттестат о неполном среднем образовании.

– А в институте уже не учились?

– Не учился. К сожалению, всему учился сам. Потерянные годы юности невосполнимы. Я много знаю, многое умею, но академических знаний у меня нет. А сейчас уже не то что поздно, но вот третий язык мне не дается, например. По-английски говорю свободно, а вот с тайцами говорить свободно я не могу.

– Я смотрел лекцию TED с вашим участием. Там был слайд с фразой о том, что вы потеряли друзей, пока лежали. Как вы не сдались?

– У меня остался один друг. Наверное, я не сдался благодаря ему. Он приходил ко мне почти каждый день. Сейчас я крестный папа его дочек.

– Вы говорили, что в какой-то момент врачи оставляли вам пять процентов на выживание.

– У меня была идея фикс все годы, что я лежал: раз я лежу из-за операции, то еще одна операция может вернуть все, что было. Я мечтал, чтобы мне вернули ощущение человека, который хочет проснуться. Это был 1998 год. Я попал в клинику в Питере, Военно-медицинскую академию. Там были лучшие хирурги. Они созвали консилиум и расписали план действий: две операции в течение полутора-двух лет.

– Из чего состоял этот план?

– Сначала врачи обеспечили бы боковой доступ к позвоночнику. Они бы взяли кость из ноги, сантиметров десять, и вживили в позвоночник. Если бы кость прижилась, они бы удалили сросшиеся позвонки и уложили спинной мозг и нервы на вновь созданный позвоночник. Так бы они частично выпрямили мне спину. Но те хирурги – люди военные, поэтому просчитали риски и дали мне те самые пять процентов. Вдруг я не проснулся бы? Мне сказали, что ничего не гарантируют, и предупредили, что все может закончиться плохо, потому что у меня была онкология. Она бы могла вернуться.

Я подумал-подумал и уехал. Решил, что буду жить так.

– Как у вас появился компьютер?

– В середине 90-х мой друг и его брат мне его принесли. Потом появился первый интернет, общение. Мне жутко нравилось. Когда твой мир состоит из четырех стен, ты понимаешь, что на самом деле, мир-то большой, там есть люди.

– Как к вам пришла идея помогать детям?

– Сначала искал врачей и деньги для себя. Например, французские врачи осмотрели меня и назвали сумму за операцию – 45 тысяч долларов. Я попробовал найти деньги. Позвонил во «Взгляд» – корреспондент приехал на следующий день, сняли программу, она вышла, но денег мы не собрали. Зато появились первые друзья.

Денег для себя не нашел, но увидел возможность в том, чтобы через интернет собирать деньги для детей. Увидел страничку РДКБ (Российская детская клиническая больница – прим. Eurosport). Позвонил по телефону, ответила Галина Чаликова (основатель и директор фонда «Подари жизнь» – прим. Eurosport). Сказал ей, что у меня есть идея. Она ответила – давайте попробуем. Ну, мы и попробовали. Это был декабрь 1998 года.

– Как вы начали собирать деньги на благотворительность?

– У меня была база компаний Москвы, разослал спам. Сделал страницу на Chat.ru, бесплатном хостинге. Мне позвонили оттуда и сказали, что за спам мою страницу удалят. А у меня там работал знакомый, они посовещались и не заблокировали.

Потом раздался еще один звонок. Потрясающая история. Звонит человек, начинает рассказывать про мои ошибки – как и где нужно поправить в коде, где и что не так. Все это продолжалось минут 30. Затем он представился и мы попрощались. Я позвонил друзьям и спросил: «А кто такой Антон Носик?» А мне говорят: «Ну, вообще-то, самый известный человек в Рунете». Антон нам и зарегистрировал домен deti.msk.ru – мы переехали туда с сервиса Chat.ru. Еще Антон очень помог этому сайту с рекламой – баннер висел на Ленте.ру.

Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»
Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»

– Как вы сами выживали в 90-е? Это же было небогатое время.

– Жили очень скромно. Первые две недели жили на папину зарплату. Потом неделю на мою пенсию. И еще неделю – на то, что папа зарабатывал, когда по выходным подрабатывал таксистом.

– У вас сейчас есть пенсия?

– Да, порядка 20 тысяч рублей в месяц получаю.

– Что вы почувствовали, когда впервые встали, пролежав 8,5 лет?

– Это был 2000-й год. У меня уже появилась работа, мне заказывали сайты. Возникла идея: если нельзя встать с помощью операции, может, получится как-то иначе? Например, зафиксировать ноги и торс. Врач осмотрела, сказала, что я пролежал очень долго, поэтому суставы слабые, но попробовать можно. Мне сделали первые аппараты – как в фильме «Форрест Гамп».

Первый раз я встал в больнице. Понял, что вырос. А еще понял, что эти аппараты перспективны. Пользовался ими до 2005 года, а инвалидной коляски у меня вообще не было.

Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»
Алексей Налогин «В Москве сказали, что я неправильный инвалид»

– С 2005-го вы сами производите аппараты – более современные, чем те, которые были у Форреста Гампа. Я читал, как 16-летнему парню установили ваши «Доспехи», и он сказал, что в будущем собирается даже в футбол в них играть. Это реально?

– В футбол играть нельзя – не стоит выдавать желаемое за действительное. Аппарат дает две вещи. Во-первых, фиксирует суставы, коленные и бедренные. Во-вторых и в-главных, когда человек встает, у него что-то в голове меняется. Так он лежит и думает: «Вот, моя жизнь закончилась. У меня нет работы, потому что я не могу ходить. Меня никто не любит, потому что я не могу ходить. Со мной никто не общается, потому что я не могу ходить». А когда ты встаешь на ноги, ты понимаешь: окей, я снова стою вертикально, а мои проблемы не из-за того, что я не могу ходить, а из-за того, что мне надо учиться и искать работу.

Не можешь работать физически? Работай за компьютером. Наш аппарат меняет психологию – надо искать себя в том, что тебе доступно.

– Я читал, что «Доспехи» в России финансирует государство.

– Сейчас – да, они полностью оплачиваются фондом социального страхования. Проблем с техническими средствами у нас нет. Если человеку положены аппарат или коляска, то государство все закупает и предоставляет за бюджетные деньги.

– То есть в теории государство может сделать так, чтобы все инвалиды-колясочники пользовались вашими аппаратами?

– Да.

– Сколько стоит аппарат?

– Плюс-минус 2500 евро. Но такие аппараты делают уже все – конкурировать с другими компаниями больше нет смысла. Я придумал новые аппараты и сейчас над ними работаю, но подробно рассказать про них пока не могу.

"Мог купить машину, но сделал коляску "

– Вы спроектировали инвалидную коляску, которая весит 5,5 килограммов – чуть больше канистры с водой. Сколько будет стоить такая коляска?

– Планирую цену в 2500 долларов. Коляска будет продаваться по всему миру. Это, кстати, самая легкая коляска в мире. Легче колес точно нигде нет. Одно весит 1,6 килограмма.

– Как вы ее изобрели?

– Я рисовал, проектировал, заказывал детали. Если бы у меня было академическое образование, мне было бы проще. А так я создавал 3D-файлы, отправлял на заводы, и через 2-3 дня DHL доставляла готовые детали. Собственное производство мне было не нужно. Да, дорого, но я экономил время. Если посчитать мои затраты, больше половины – доставка. Но 90-95% того, что я нарисовал, заказал и оплатил для коляски, в конечном счете оказалось на помойке.

– Сколько вы потратили на разработку коляски?

– Около трех лет. В деньгах посчитал – 17 тысяч долларов. Мог купить машину, но сделал коляску.

"Если ты сам себя не ставишь в рамки «Я не такой, как все», то и общество к тебе относится, как к равному. "

– У вас были какие-нибудь контакты с паралимпийским комитетом России?

– Нет, но у меня были идеи по улучшению жизни инвалидов. Например, в 2000 году я позвонил в какой-то комитет по делам молодежи, предложил им сделать карту доступности Москвы – куда человек на коляске может сходить. Кино, рестораны, театры. Но мне сказали, что инвалиды по таким заведениям не ходят. Я ответил, что я хожу. Мне пояснили, что я неправильный инвалид. Очень запомнилась эта формулировка. Я неправильный инвалид.

– Сейчас Москва хорошо приспособлена для людей с дополнительными потребностями?

– Я был в Москве год назад. Не могу сказать, что исследовал все места, но скажу так: делается много, но делается неправильно. Для того чтобы решить проблемы с пандусами и другими вещами для людей на колясках, нужно сделать всего одну вещь. Есть две компании: государство в качестве заказчика, подрядчик в качестве исполнителя. И вот когда подрядчик сдает объект, подписывается акт. Непременным условием для подписания акта должно быть видео, когда подрядчик садится на коляску и показывает, каким образом он может проехать по пандусу. Если подрядчик этого не делает, работа не оплачивается. И тогда все неудобные пандусы сразу исчезнут.

– Вы много путешествуете. Как в Европе относятся к людям с дополнительными потребностями?

– Был интересный случай в Париже при покупке билета на экскурсию по реке. Я спросил у продавца, есть ли у них специальный тариф, если я на коляске? Девушка высунулась из окошка и сказала, что у них во Франции нет дискриминации, все платят одинаково. Всем вокруг было смешно, а мне неловко. После этого случая я больше никогда и нигде не спрашивал про специальные тарифы. Если ты сам себя не ставишь в рамки «Я не такой, как все», то и общество к тебе относится, как к равному.

– У вас есть девушка?

– Нет, я плейбой. Привык, что я один.

– Ваш самый запоминающийся роман после отъезда из России?

– Пять лет назад встретил девушку на выставке в Китае. Виделись, немного общались. В последний день выставки пригласил на ужин, много смеялись, долго разговаривали. На следующий день вернулся домой в Таиланд, но не выдержал и через две недели полетел обратно в Китай. Потом она ко мне прилетала. Эта история так ничем и не закончилась. Ее семья была категорически против меня как раз той причине, что я на коляске. К тому же – иностранец. Еще была разница в возрасте. Полный набор. Поставили ультиматум: или Алекс, или мы. Было больно.

– Вы бизнесмен. У вас есть миллион долларов?

– К сожалению, пока нет.

– Это ваша цель?

– Нет – хватает того, что я имею. У меня есть друзья-миллионеры. Мне с ними интересно, прежде всего, в плане жизненного опыта, а не денег. Нельзя же съесть два-три завтрака или целый день есть черную икру.

– Если не деньги, то что тогда самое главное?

– Для меня важна свобода. У меня есть мотоцикл, оборудованный под коляску. С ним я чувствую себя свободным 24 часа в сутки. Позапрошлым летом я полетел на Самуи один. Попросил в прокате машину, за пять минут поставил на нее ручное управление и поехал. У меня международные права, везде могу ездить за рулем.

– Сейчас у вас явно есть 45 тысяч долларов на операцию у тех французов, которые предлагали сделать ее еще в конце 90-х. Почему не делаете эту операцию?

– Да, операцию можно сделать, и почти сто процентов гарантии, что я не умру.

Вопрос в другом. Что даст операция? Что будет после операции? Смогу ли я ходить после операции? Технологий восстановления спинного мозга пока нет. Ну, будет более-менее прямая спина. Это единственный плюс в операции. У меня сейчас ничего не болит. После операции будет что-нибудь болеть, это без вариантов. А сейчас я веду такой образ жизни, который мог бы вести, если бы мог ходить. Разве что в футбол играть не могу. Но если появится технология восстановления спинного мозга, я, конечно, вернусь к этому вопросу.

– О чем вы сейчас мечтаете?

– Бросить курить.

– Почему не получается?

– Вот такая зараза – сигарета. Попробовал побаловаться два года назад, в 37, и сразу подсел. Курю пачку в день. Это трагедия.

https://www.eurosport.ru/

Схожие публикации

1 комментарий

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *