«Все люди ходят на работу, вот и я когда-нибудь вырасту и пойду…» Как научиться жить заново и раздвинуть границы мира.
С необычной соседкой мы познакомились семь лет назад, когда я переехала жить из одного района в другой. Когда я впервые увидела Наташу, испытала странные чувства. Мне трудно было поверить, понять и принять, что рядом есть люди, чья жизнь немного сложнее, но в то же время намного осмысленнее. Которые могут быть намного светлее и жизнерадостнее, чем мы. У которых много границ, рамок и препятствий, но внутри потрясающее чувство свободы, потому что именно люди придумывают себе барьеры. Вот и сейчас моя ровесница Наталья Пиньковская улыбается, пока по-женски грациозно прокрашивает кисточкой ресницы, заодно рассказывает последние события осени. Ее электрическая коляска ждет новых прогулок и тепла, пока за окном идет холодный дождь. Но Наташа знает, как сделать так, чтобы зима и осень стали короче.
– Напомнишь диагноз?
– Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, – с серьезностью профессора произносит моя собеседница. – Поставили мне диагноз где-то в полтора года. Врачи были несколько озадачены отставанием в физическом развитии и назначили ряд обследований. Итог был неутешительный. Но до семи лет я еще ходила. Примерно в том возрасте, когда все дети идут в школу, я села в инвалидную коляску. Поэтому свой первый День знаний, впрочем, как и последующие, я встречала дома.
Каких-то особых ощущений, что со мной произошло нечто из ряда вон выходящее, не было. По-старому относились и друзья по общежитию: ведь они помнили меня и до этого момента. Сложно было, когда мы с родителями и сестрой переехали жить в новостройку в шестом микрорайоне. Мне было тринадцать, и этот возраст стал переломным в жизни. До всех этих событий казалось, что все, что со мной происходит, временно. Все же люди вырастают, идут на работу, вот и я когда-нибудь смогу, рассуждала я. И это не считая заверений врачей, что с каждым годом будет становиться только хуже, многочисленных курсов поддерживающих и укрепляющих уколов, которые ничего не давали… Поэтому в подростковом возрасте мне все-таки пришлось (не без помощи психолога) учиться жить по-новому. Здесь и сейчас, зная, что чуда не произойдет. Чем-то увлекаться, заводить знакомства, искать новые ценности и смыслы. И этот этап – принятия – не был ежесекундным, он длился около пяти лет.
Все это время я находилась на домашнем обучении, приходили в разное время суток педагоги. Я хорошо училась, но мыслей о поступлении в вуз даже не возникало: тогда, 12 лет назад, о возможностях для инвалидов, об инклюзии никто не говорил, не было даже троллейбусов, забраться в которые можно было без посторонней помощи. Поэтому после школы пришлось серьезно задуматься: чем же заниматься дальше? Работу диспетчера грузового такси мне предложили не сразу, поэтому несколько лет я провела в «свободном плавании». Наверное, именно тогда я всерьез и увлеклась вышиванием. За многие годы у меня в коллекции собралось много картин – и сейчас я часто выставляю их на разных городских выставках. Кроме того, я вяжу. И знаете, любимые занятия спасают в трудные времена.
Диспетчером я проработала пять лет. Работа была непыльная – необходимо было только всегда брать с собой телефон. Когда предприятие расширялось, перспективы были хорошие. Но наступил момент, когда дела пошли на спад, и работодателям (которые, стоит заметить, уже и с днем рождения регулярно поздравляли) пришлось отказаться от моих услуг.
Трудно поверить, но еще 10 лет назад я выходила из дома, в лучшем случае, дважды в месяц. Вызывала социальное такси, загружалась с помощью специального подъемника, выгружалась, потом все повторялось снова. Поводы для таких «вылазок» были всегда серьезные и продуманные: необходимая поездка в город, в гости, на концерт… Кроме того, я была ограничена светлым временем суток и теплым сезоном. Чтобы запросто прогуляться по улице – такого не было.
Примерно в это же время я впервые проехала на троллейбусе. С моей подругой Аней Ханевской как-то решили «пешком» добраться до площади, а уже оттуда вернуться на общественном транспорте домой. Мы долго ждали заветного новенького троллейбуса с низкой посадкой, и наконец-то он прибыл на остановку. Я навсегда запомнила то радостное ощущение: когда тебя немного покачивает, вокруг люди, и ты понимаешь, что всего через каких-то 15 минут будешь дома!
Еще одну грань свободы открыла электрическая коляска. Теперь уже можно было не просить родителей или знакомых меня «прогулять», кого-то ждать и от кого-то зависеть. Я узнала, как это – прокатиться с ветерком по городу! Жадно изучала Бобруйск – все его улочки и закоулки, встречалась с друзьями… Я стала хозяйкой жизни.
И все же. Недавно я поймала себя на мысли, что научилась продлевать теплый период года и сокращать холодный. Я стараюсь осенью связать себе что-то теплое, чтобы создать ощущение уюта, защищенности (Наташа примеряет новенький мандаринового цвета снуд с митенками). Осень в таком (о снуде – Прим. ред.) я точно смогу пережить, но зимой сложнее… Не терпим слишком низких (до -15) и слишком высоких (до +30) температур ни моя электроколяска, ни я. Я быстро замерзаю на холоде, немеют руки, поэтому даже управлять пультом, чтобы передвигаться, становится невозможно. Зимние выходы у меня точечные, маршруты скрупулезно просчитаны.
Октябрь и ноябрь – время чаепитий с друзьями за просмотром любимого фильма. Несмотря на то что при современном уровне развития технологий каждый человек в любую минуту может зайти в социальные сети или скайп, реальное общение виртуальным не заменишь, поэтому такие встречи я особенно ценю. В крайнем случае, «зависанию» в интернете я всегда предпочту вязание или чтение книги. Но это приходит с возрастом, с ощущением самодостаточности. Если бы я понимала это лет пять назад, вероятно, потеряла бы меньше жизненного времени.
Странно, что окружающих мучают сезонные депрессии. Я как-то написала другу, что у него есть все для достижения необходимого – руки, ноги, голова, но на каждый мой аргумент он отвечал «Нет». Мне трудно представить, что в мире, где люди добиваются успеха без рук и ног, есть те, кто превращает плохое настроение и осеннюю хандру в смысл существования.
За последние годы изменилось многое. И это касается не только прогресса или технологий – в обществе поменялось и отношение к инвалидам. Дело отчасти и во мне: я перестала замечать тех, кто смотрит «не так» или относится с агрессией. Но инвалидов сегодня куда больше на улицах, и прохожие перестали воспринимать нас с удивлением. Люди с особенностями социализируются, интегрируются в общество – это важно. Причем, для обеих сторон.
Я стала более открытая и смогла почувствовать разницу. Очень часто я возвращаюсь с прогулок домой с букетом цветов или коробочкой конфет, подаренными случайными людьми на улице. И это не жест жалости и сочувствия, а знак внимания, заботы. Часто прохожие предлагают и помощь. Благо, я в ней сегодня не нуждаюсь.
Я считаю себя полноценным человеком. Ведь счастье так или иначе – внутреннее состояние, не зависящее от внешних обстоятельств. Но стремиться всегда есть к чему. Всегда будет паззл, которого не хватает. Жить и открывать что-то новое, не загадывая, что будет дальше, интересно, не правда ли?
…В тот вечер мы много говорили о свежих задумках, учебе и работе. Вспоминали августовские истории, пили ароматный чай с лимоном и имбирем. А что, ведь лето действительно можно приблизить, если захотеть. И мы смогли это сделать на один день.
БЛИЦ-ОПРОС
– Любимые авторы?
– Ирвин Ялом и Рэй Брэдбери.
– Существует ли дружба между мужчиной и женщиной?
– Скорее, нет. Это утверждают мужчины, когда им выгодно. Либо до, либо после отношений.
– Все самое интересное происходит, когда…?
– Конечно, когда не ждешь. К летнему лагерю для инвалидов я не была готова, а оказалось, это стало самым ярким событием лета.
– Самая запоминающаяся встреча?
– С Ником Вуйчичем в апреле этого года. Я даже не думала, что он настолько симпатичный человек – и внешне, и внутренне. От него исходит просто невероятный позитив, а вся его жизнь говорит о том, что каждому из нас до полноценности еще далеко.
Анна Сушкова. Фото автора и из личного архива Натальи Пиньковской
https://bobrlife.by/
