«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями.
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Аня мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Финансирование у организации — общественное, потому что в Беларуси сегодня нет ни одной государственной целевой программы для таких, как Яна.
Сегодня «Геном» — это поддержка для 68 детей и 89 семей («Геном» помогает сегодня также совершеннолетним больным). Журнал «Имена» помогает «Геному» собрать деньги на работу фонда с сентября этого года. Дети со сложной амиотрофией считаются «краткосрочными», потому что средняя продолжительность жизни — 13 лет. Время, за которое медленно атрофируются мышцы тела, уходит. Поэтому поддержать фонд очень важно, дорогие читатели. Вместе с вами мы уже собрали 15 442 рублей из необходимых на год работы фонда 47 700. Осталось не так уж много!
Вся работа «Генома» направлена на улучшение качества жизни этих детей и ослабление нагрузки на родителей. А также на то, чтобы баснословное дорогое лекарство по итогу попало в каждую семью. «Геном» оказывает гуманитарную, финансовую, юридическую, психологическую, информационную помощь подопечным. Но помощь циклична и нестабильна, так как напрямую зависит от пожертвований. Именно поэтому Анна сегодня собирает деньги на создание организации полного цикла, а Яна ей везде помогает. И даже в этом ролике!
— Мы видим, как работают такие фонды в других страна. Таких, как Германия, Италия, Франция. И мы понимаем, что мы можем работать точно также. У нас есть специалисты, у нас есть знания, у нас есть желание и возможности. Единственное, чего у нас нету, — это финансирования. Поэтому мы просим вас поддержать нас, — говорит в видеообращении Анна Герина.
Общественное объединение «Геном» Анна основала три года назад. Многие из вас уже знакомы с работой этой организации из материала «Бесперспективные. Почему детям — „геномовцам“ не помогают государство и благотворительные фонды».
«Геномовским» семьям не хватает денег на дорогие средства реабилитации, расходные средства, специализированное питание, оборудование и много чего еще. Ведь чуть больше половины семей — это мамы, которые воспитывают и ухаживают за своими больными детьми (а порой и вместе со здоровыми) без участия пап. В основном «геномовские» семьи живут только на пособие, которого хватает на оплату первостепенных платежей, поэтому на всё то, что им так нужно, у них просто нет средств.
К примеру, стоимость специализированного питания на месяц — 300 BYN (150 USD), а стоимость обслуживания девочки или мальчика, находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), — 100 BYN (50 USD) в день. При том, что размер пособия и пенсии по уходу за ребенком инвалидом в совокупности — 400 BYN (200 USD). Болезнь ребенка, отсутствие возможности отлучаться от него, ставит ограничения на развитие профессиональное и саморазвитие родителей, а значит, денег этих не заработать.
Буквально на днях одна из «геномовских» мам, которой с большего претила публичность, не выдержала и написала на своей странице в Facebook:
«Как мы рады были, когда забрали своего сыночка домой. После полутора лет хождений в реанимацию. Благодаря добрым, отзывчивым людям мы смогли купить аппарат ИВЛ и все необходимое для жизни дома. На протяжении всего времени нам кроме Белорусского детского Хосписа, международных фондов, Генома и просто добрых людей, никто не помогал расходными материалами. „Никто“ — я имею в виду государство. А сегодня, в день волонтера, может не совсем по теме, но так хочется вспомнить и поблагодарить вас. Хочется всем вам сказать огромное „Благодарю“, что вы всегда рядом и на вас можно положиться. Здоровья вам и процветания!»
— Благодарим всех, кто уже поддержал и поддерживает проект! Это сейчас очень важно, потому как кроме вас у «Генома» почти никого нет, — говорит Анна Герина в видеоролике.
Поддержать «Геном» вы можете:
- Через платформу Talaka.by, щелкнув кнопку «Помочь» в этой статье и выбрав сумму поддержки;
- Через ЕРИП (Система «Расчет» (ЕРИП) > Финансовые услуги > Электронные деньги > Пополнение эл. кошелька > Пополнение эл. кошелька belgi > Номер кошелька: 30121434;
https://imenamag.by
