В Детский хоспис приехала Кьяра Мастелла (Chiara Mastella), наш учитель, человек, которая сделала центр помощи детям со СМА в Италии. 4 года назад Кьяра приехала в Москву первый раз, и мы возили ее по домам детей на аппаратах ИВЛ, Кьяра очень сокрушалась как у нас все плохо, а я не могла понять, что плохого, ведь дети не в реанимации, а дома.
С тех пор мы ездили к Кьяре в Милан, а Кьяра и ее команда раз в год приезжали к нам в Москву и учили нас, что дети со СМА вообще не должны быть на трахеостоме и ИВЛ. Что надо предлагать родителям выбор, хотят ли они продлевать страдания ребенка или отпустить его естественным путем. Что детей со СМА можно вентилировать неинвазивно, через маску. Что они не должны лежать в кровати дома, надо подбирать им ортопедию, коляски, портативные аспираторы и записывать их в школы.
Вот прошло 4 года, Кьяра снова в Москве. 50 детей со СМА приедут в эти дни к ней на консультацию. Из них с трахеостомой на ИВЛ всего 3. Это кардинальные перемены. Кьяра говорит – мне уже нечему вас научить, вы все знаете.
Но я сегодня сидела на ее консультациях и чуть не плакала. Сегодня был день, когда приезжали дети со СМА школьного возраста. Мне казалось, что с ними у нас все супер организовано, они на электроколясках, учатся в школе, везде тусуются, на вертолетах летают и тп. Кьяра каждому задавала вопрос: тебе больно? И каждый отвечал да. Я вообще не думала, что им больно.
Мне казалось, что у них все ОК, дети как дети, но оказалось они постоянно терпят боль. Не говорят про это сами, терпят. Но если им задать прямой вопрос, они отвечают да. И многие начинают плакать. Хотя я вообще не видела раньше их плачущими. Влад, который мне казался самым благополучным ребенком на СМА, сказал, что ему тоже больно. Даша, которая перенесла как мне казалось очень успешную операцию по исправлению сколиоза, расплакалась и не давала ее трогать. Кьяра спросила у мамы, так всегда было? Мама сказала нет, только после операции.
Даша плакала и говорила что ей больно.
Тебе больно?
Не бойся, я тебя держу.
Голова падает?
Тебе перестали сниться кошмары после начала вентиляции легких?
Тебе больно? Чуть-чуть да.
У нее перестала отводиться нога, и я даже не могу ее подмыть.
Тебе больно? Сейчас пока что нет.
Я поняла, что мы вообще не спрашиваем детей, больно ли им. И они терпят. Постоянно терпят боль. Хотя внешне это совсем незаметно.
Нам так многому еще надо научиться…
фото Ефим Эрихман (Efim Erikhman)
Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава (Lida Moniava)
