Родители детей с мышечной дистрофией и детей со спинальной мышечной атрофией, провели митинги с требованием к министерству финансов, выделить необходимые средства на закупку новых дорогостоящих лекарств. Как понимаете подобное не могло произойти в России, Беларуси или Украине, где родители детей с редкими заболеваниями бояться дышать в сторону жирующих чиновников, даже не питая иллюзий на покупку лекарств. Случилось это в Израиле.
Во вторник, 5 декабря, десятки родителей детей с мышечной дистрофией Дюшенна устроили митинг возле комиссии по формированию корзины лекарств. Они требуют включить в нее новое лекарство для лечения этого заболевания. Об этом сообщает сайт ynet.
Председатель комиссии, профессор Рони Гамзо вышел к родителям и пообещал, что члены комиссии рассмотрят такую возможность.
Мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, проявляющееся в слабости мышц, затруднении при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Средняя продолжительность жизни при таком заболевании составляет 25 лет.
Родители детей со спинальной мышечной атрофией проводят акцию протеста возле минфина
Ранее сообщалось, что в воскресенье, 15 октября, десятки родителей детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) поставили протестную палатку возле министерства финансов в Иерусалиме.
Они требуют еще до наступления зимы выделить средства на лечение их детей.
По словам родителей, «это удостоверение бедности Израиля, который гордится своим экономическим могуществом, не делает ничего, чтобы спасти жизни 80 детей со спинальной мышечной атрофией».
Спинальная мышечная атрофия — это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. У больных отмечаются нарушения произвольных движений, таких как ползание, ходьба, удержание головы, глотание. СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
http://old.newsru.co.il
