Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко в среду на заседании совета по региональному здравоохранению при верхней палате.
В ходе совещания представитель минздрава Ингушетии пожаловался, что в регионе непросто решить эту проблему, поскольку такие специальные больные требуют особого ухода.
«Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных», — сказала спикер.
По ее словам, это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом.
Матвиенко также уточнила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 миллиардов рублей. «В первую очередь, конечно, нужно «закрыть» детей», — подчеркнула она.
Спикер верхней палаты привела пример, что детей, страдающих редкими заболеваниями, регионы вынуждены привозить на лечение в крупные города, например Москву и Петербург, и там регистрировать — один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать в ней такого ребенка.
Матвиенко также предложила сделать неформальный рейтинг состояния детских лечебных учреждений в регионах, и постоянно его обновлять. Кроме того, она считает необходимым создать программу по реконструкции детских больниц и совместно с Минздравом РФ продвигать ее.
«Мне кажется, что назрела тема создания единой программы по приведению в порядок детских стационаров, их ремонту, реконструкции», — сказала парламентарий.
Матвиенко напомнила, что уже готовится программа по модернизации детских поликлиник.