Профильная комиссия по детской ревматологии Минздрава РФ подготовит обращение в правительство об обеспечении детей с ревматическими заболеваниями лекарственными препаратами и заместительной терапией, а также изделиями медицинского назначения независимо от статуса «ребенок-инвалид».
Об этом на заседании профильной комиссии 15 февраля сообщила заведующая ревматологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Екатерина Алексеева. По ее словам, на этот счет уже есть соответствующее поручение президента. Обращение будет подготовлено до 5 марта.
«Самая большая проблема — это обеспечение детей лекарственными препаратами. Все замыкается на статус «ребенок-инвалид. Есть статус — есть лекарства. Нет статуса — нет лекарств, — уточнила она. — То есть статус нам нужен только с точки зрения обеспечения этих детей лекарственными препаратами. Хотя мы прекрасно знаем, что есть обратная сторона медали, когда родители не дают детям лекарства, чтобы этот статус получить. То есть они их не лечат и, получается, потом паразитируют на этом же статусе».
Кроме этого специалисты намерены направить еще одно обращение в Минтруда России с предложением о прекращении практики снятия инвалидности детям с ювенильным артритом в стадии лекарственной ремиссии. Ранее о том, что подобная практика фактически отменяет все полученные ранее результаты лечения у детей с ювенильным ревматоидным артритом, неоднократно говорили пациентские организации. «Наши лекарства из всех орфанных препаратов еще не самые дорогие. При этом эффект от генно-инженерных препаратов потрясающий, то есть мы фактически обеспечиваем этим детям нормальную жизнь», — сказала Екатерина Алексеева.
https://medvestnik.ru/
