Сургутянка с редким генетическим заболеванием уже год пытается добиться многомиллионного лечения от югорского здравоохранения
Уже на протяжении целого года сургутянка Инна Становая ведет борьбу за свою жизнь с учреждениями здравоохранения города и округа.
35-летняя девушка — инвалид 2 группы. В августе прошлого года в Научном центре неврологии в Москве ей подтвердили диагноз — болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы всего тела. Человек перестает ходить, со временем ему становится трудно принимать пищу (откусывать, пережевывать и глотать) и даже дышать.
Есть диагноз
Московские специалисты после обследования сообщили сургутянке о необходимости безотлагательного лечения одним из самых дорогих препаратов в мире — «Майозаймом». Его годовой курс обойдется для девушки максимум в 25 млн. рублей (цена зависит от возраста и веса человека).
Руководитель пациентской организации Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подтверждает, что необходимость лечения Инны «Майозаймом» подтвердили эксперты Федеральных центров, а также эксперты международного уровня, которые имеют уникальный опыт наблюдения за пациентами с болезнью Помпе.
«Средство требует пожизненного применения, — Пишет Становая на своей странице в соцсети. — Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков, регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства».
«Что касается «Майозайма» — это признанное во всем мире единственное патогенетическое лечение для пациентов с болезнью Помпе. — Говорит Хвостикова. — Препарат работает, его эффективность клинически доказана, иначе бы его никто в стране не зарегистрировал. 18 человек в других регионах страны им лечатся».
Вместо лекарства — витамины и диета
После обследования столичными врачами Инна вернулась в Сургут. Вместе со всеми заключениями пришла в поликлинику по месту жительства. Там провели консилиум, но препарат не назначили, а лишь рекомендовали.
Девушка обратилась в департамент здравоохранения округа, они помогли оперативно госпитализировать больную в Сургутскую ОКБ. Но и врачебная комиссия этого учреждения не взялась назначать лечение «Майозаймом». Из больницы сургутянку выписали через месяц, так как держать ее в стационаре не имело смысла — жизненные показатели в норме.
Инне рекомендовали пить витамины группы D и кальций. Соблюдать диету: есть побольше продуктов с высокоусвояемыми протеинами (мясо, жирную рыбу, яйца), и поменьше сложных углеводов. «Мое состояние ухудшается,— сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС Становая. — Рекомендации СОКБ не являются лечением».
В Сургутской ОКБ отмечают, что врачебная комиссия назначила Инне лечение в соответствии с законодательством РФ, и это лечение «не предусматривает назначение лекарственного препарата, на котором настаивает сама пациентка».
Однако с заключением сургутских докторов не согласна как сама Становая, так и руководитель «Генома»: «Врачи из Югры по какой-то причине не хотят видеть то, что уже очевидно, не хотят прислушиваться к мнению экспертов, у которых уже есть опыт лечения не только Инны, но и десятков других пациентов с болезнью Помпе. — Возмущается Хвостикова. — Они не хотят признать необходимость в лекарственной терапии. И поэтому их отказ в лечении равносилен приговору. Такое затягивание с получением лечения приводит к тому, что болезнь прогрессирует, и, в конце концов, пациентка может попросту не дождаться лечения».
После того, как девушка не смогла добиться назначения лечения необходимым препаратом от СОКБ, она начала «стучаться во все двери». Становая четырежды писала обращения президенту, дважды — в Минздрав, в Совет Федерации, три раза губернатору Югры, в депздрав округа, в поликлинику по месту жительства, главврачу СОКБ и депутатам. Основной упор в своих заявлениях она делала на то, что ей отказывают в назначении лечения, которое сохранит ее физические возможности и жизнь.
Югра — особый регион?
Елена Хвостикова отмечает, что сургутянка — одна из всех выявленных пациентов в стране с болезнью Помпе, которая не получает лечение: «Вот, например, пациент из Архангельской области. Он уже практически умирал, задыхался от неизвестной причины, ему поставили трахеостому. А когда начали лечить препаратом «Майозайм», трахеостому убрали, дышал сам, аппаратом ИВЛ пользовался крайне редко и только ночью. У него восстановились дыхательные функции, он ездил на машине, путешествовал, гулял пешком. А Инна уже сейчас не может долго ходить, хотя ее состояние на текущий момент намного лучше, чем у того пациента на момент, когда он начал лечение».
В СОКБ не считают ответ своей врачебной комиссии приговором. Корреспонденту пояснили, что Становая, при желании, может обратиться за назначением лечения в любое другое учреждение страны. «Назначить лечение вправе медучреждение любой формы собственности, имеющее лицензию на право оказания медуслуг по профилю заболевания, при этом узкоспециализированные Федеральные медицинские центры считаются учреждениями высшего уровня, они также уполномочены назначать и осуществлять лечение по своему усмотрению», — отмечает пресс-служба больницы.
И это правда. Вот только для того, чтобы получить назначение лечения дорогостоящим препаратом в другом регионе, по действующему закону больному нужно прописаться там и прожить не менее полугода.
«На прописки и переезды уйдет год! И на какие деньги это делать? Я инвалид, мой день проходит адски тяжело, я не знаю, сколько смогу еще работать. У меня и мужа здесь работа, жилье, и мне нравится жить здесь! Я люблю свою малую Родину!» — возмущается Инна в ответ на вопрос корреспондента, почему бы ей не переехать, раз уж в Сургуте дело идет с таким скрипом.
Позицию девушки поддерживает Центр помощи пациентам «Геном». «Ясчитаю предложение переехать в другой регион, чтобы получить назначение лечения там — просто возмутительным! — Говорит Елена Хвостикова. — Почему Инна должна уезжать со своего места жительства, если есть закон, защищающий ее права, если у губернатора Югры есть обязанность исполнения Конституции. Она взяла на себя обязательства заботиться о жителях округа, и об Инне в том числе».
Выход найдется
Отметим, что во всех субъектах страны препарат «Майозайм» стоит одинаково. Хвостикова подчеркивает, что есть менее обеспеченные, дотационные регионы, но они лечат своих пациентов. И напоминает, что если Югра считает лечение Инны слишком дорогим, и на него не хватает средств, то округ может обратиться в Минздрав и в Минфин за дотацией на выравнивание бюджета.
«Но почему-то руководство регионов не часто обращается за дотацией. Могу только предположить, почему — побаиваются, что как только попросят, сразу придет проверка с вопросом, на что расходуется бюджет», — говорит эксперт.
Напомним, 26 июля этого года Госдума приняла закон, согласно которому с 1 января 2019 года будет расширен перечень высокозатратных заболеваний (включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз (типы I, II, VI), которые будут финансироваться не из регионального, а из федерального бюджета.
«У регионов высвободятся деньги. Например, лечение ребенка с мукополисахаридозом стоит почти столько же, сколько и лечение Инны. Его могли лечить за счет региона, а Инну — нет? — Рассуждает Хвостикова. — Считаю, что в ситуации с Инной вся проблема в том, что кто-то не хочет, чтобы врачи ей назначили лечение. Им запретили признавать необходимость лечения».
В начале августа сургутянка вновь поедет в Москву. Инна и ее кураторы из пациентской организации надеются, что непростая ситуация все же разрешится в ближайшее время.
Причем, если необходимость лечения все же докажут (через суд, например), то медики рискуют попасть под уголовное преследование.
http://www.siapress.ru/
