За месяц восемь тяжелобольных детей умерли в России из-за отсутствия необходимых им незарегистрированных иностранных лекарств, заявила «Интерфаксу» директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. По ее словам, разовая закупка правительством партии таких препаратов проблему не решит, важно обеспечить их бесперебойные поставки и зарегистрировать их в России.
«Наш список каждый день меняется, дети умирают, появляются новые пациенты. За этот месяц умерли восемь детей из нашего списка, которые ждали этих лекарств. Родители будут продолжать нелегально покупать эти препараты, до октября дети не перетерпят, эти препараты невозможно отменять», — сказала она.
В фонде не знают, насколько хватит закупки, о которой рассказали в правительстве. Там считают, что необходимо обеспечить бесперебойное поступление препаратов, чтобы каждому ребенку их привозили из-за границы без промедления.
Ранее секретариат вице-премьера Татьяны Голиковой сообщил, что по поручению правительства «Московский эндокринный завод» закупит за рубежом не менее 10 тысяч незарегистрированных в России психотропных препаратов: диазепама, фенобарбитала, медозалама (в формах, которые не производятся в России), клобазама (или «фризиума»). Если все процедуры согласования пройдут гладко, лекарства будут в России в конце октября. Минздраву и руководителям регионов уже поручено составить список необходимых лекарств.
Также в секретариате сообщили, что для легализации ввоза таких лекарств подготовят законопроект. Предполагается, что эти препараты будут ввозить по квоте, которую правительство будет устанавливать по числу нуждающихся, и что завозить их будет «Московский эндокринный завод» В Совете Федерации, в свою очередь, отметили, что принципиально важно, чтобы закупками занималось государство, а не родственники больных или благотворители, законопроект предусмотрит, что они не будут получать разрешения на ввоз.
Ранее сотрудники таможни задержали в отделении почты на Челобитьевском шоссе мать тяжелобольного ребенка Елену, которая пыталась получить сильнодействующий лекарственный препарат, заказанный через интернет. Женщину допрашивали в течение пяти часов в отделении почты, посылку с лекарством конфисковали. После этого у нее дома провели обыск, изъяв системный блок от компьютера. После этого матери детей-инвалидов в открытом письмепопросили президента РФ Владимира Путина решить проблему с получением препаратов.
За месяц до этого полиция в Москве задержала мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову за покупку незарегистрированного в РФ препарата от судорог. Женщину продержали семь часов на почте, куда она пришла за посылкой, и отпустили только после вмешательства учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. Впоследствии стало известно, что полиция не нашла оснований для возбуждения уголовного дела.
Аналогичная история произошла год назад с москвичкой Екатериной Конновой, чей маленький сын-инвалид ежедневно страдает эпилептическими припадками. У мальчика врожденное отсутствие пищевода, а также ДЦП и другие сложные диагнозы. Купировать приступы помогает диазепам в микроклизмах, но в такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом.
Коннова купила 20 микроклизм через соцсеть, а потом по совету благотворителей стала бесплатно получать диазепам в ампулах в поликлинике. Оставшиеся пять микроклизм женщина решила продать по сниженной цене другим родителям, но после встречи с покупателем и получения денег ее задержали полицейские. На Коннову завели уголовное дело по статье 228.1 УК РФ (незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов).
Инцидент вызвал широкий общественный резонанс, благодаря ему уголовное дело было прекращено. В Кремле уверяли, что будут отслеживать ход расследования, в котором «не должно быть места формальному подходу».
Вскоре после скандала глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Родители больных детей и благотворители оспорили эту статистику: Лида Мониава рассказала, что только в «Доме с маяком» незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей. Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи детей в РФ.
Благотворители отметили, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно, из-за чего невозможно получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Екатерина Коннова рассказала, что за год ситуация с доступностью лекарств не изменилась, и импортные средства купить «нереально».
