Эта история, которую когда-то написала прекрасная женщина журналист Елена Рогаткина, Елена Таран считает, на сегодняшний день самой лучшей и правдивой, наилучшим образом отражающей действительность моей жизни! Публикую этот рассказ немного в сокращенном виде.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) врачи поставили Елене, когда ей был всего год. Это тяжелое наследственное заболевание: слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма. Лена никогда не ходила, не знает, что значит стоять на своих ногах. Сейчас ей 39 лет, и заболевание прогрессирует. Лена не может умываться и удержать в руках чашку чая. Из-за сильной деформации позвоночника сдавлена грудная клетка, смещены все внутренние органы. Любые инфекции для нее смертельно опасны.
«Алеш, поправь мне ногу, пожалуйста! Соскользнула…» Лена виновато улыбается и смотрит на мужа.
«Мамочка, я тебе помогу!»
Пятилетняя Настя хватает Лену за ногу и пытается поставить ее на подножку инвалидной коляски.
«Помощница моя! – смеется Лена. Только бы с коляски меня не скинула».
Родители Лены долго не решались завести второго ребенка. Боялись. Их первый сын Сергей – по непонятным им тогда причинам – родился больным. Он с трудом переворачивался, не мог встать на ножки. Врачи говорили: «Полненький! Ленится! Не хочет!» Оказалось – не может. Диагноз, который в итоге поставили ребенку врачи, — «спинальная мышечная атрофия». Страшный диагноз, при котором слабеют, а через какое-то время совсем перестают работать мышцы. Человек становится беспомощным инвалидом – ни ходить, ни делать что-то руками, ни даже глотать пищу. Отчего это произошло, понять тогда не могли. Строили догадки: может, радиация? Может, отец-ракетчик? О том, что заболевание наследственное, что оба родителя – носители мутированного гена и им нельзя было иметь совместных детей, тогда даже не догадывались. Выяснилось это спустя 10 лет, когда родилась Лена и у нее в три месяца проявились те же симптомы неизлечимого заболевания, что и у брата.
Лене было всего 6 лет, когда не стало Сергея. А ему самому не исполнилось и 16-ти. Ослабленный организм и переставшие работать мышцы не смогли справиться с осложнениями после простуды.
Это было первым серьезным потрясением в жизни маленькой Лены. Вторым – уход из семьи отца.
«Не все мужчины выдерживают такое. Папа очень хотел здорового ребенка и настоял, чтобы я родилась. И я родилась. Такой же больной, как брат. Папа ушел, когда мне было 10. Мы тогда жили в Мариуполе. Помню, я писала ему длинные письма, просила: «Папа, вернись!» Помню, как я ходила по улицам и заглядывала в чужие окна. Мне казалось, там такой уют, горит свет и есть папа с мамой, — рассказывает Елена. И, помолчав, добавляет: Это я так говорю – ходила. Я была в инвалидной коляске. Я никогда даже не стояла на ногах, не ползала. С 7 лет не могла переворачиваться. Но мне все время хотелось чувствовать, что я такая же, как все».
В детстве Лена старалась не замечать болезнь. Во дворе у нее было много друзей. Она играла с ними в догонялки и прятки. Друзья хватали коляску и бежали с ней по дорожке. А Лене казалось, что бежит она.
«Я очень любила бегать! Правда, падала иногда. Мне даже голову разбивали, кровь текла. Мама в ужасе кричала: «Алена! Так нельзя бегать!» А мне хотелось быть, как все дети. Не считая смерти брата и развода родителей, у меня было очень хорошее детство. Я мечтала стать доктором или актрисой. Не понимала, что я не смогу этого сделать», — говорит Лена.
Она училась дома. Из всех предметов ей больше нравились русский и английский языки, история. В старших классах ее увлекли биология и астрономия. Учителей поражало ее упорство.
Новые испытания начались, когда Лене исполнилось 14. Она вдруг осталась одна. Подруги стали встречаться с мальчиками, ходили с ними на дискотеки. Первое время брали и ее, танцевали вокруг инвалидной коляски, а потом стали стесняться и избегать.
«По-разному я все это переживала. Были слезы и боязнь, что останусь одна. Родственники, соседи и некоторые из тех, кого я считала друзьями, мне в лицо говорили: «Зачем тебе профессия? Ты не сможешь заработать денег. Зачем тебе семья? У тебя никогда не будет мужа и детей. Я долго переживала, а потом сказала себе: «Нет! У меня будет не так». Мне хотелось развеять миф, что человек на коляске не заслуживает счастья», — говорит Елена.
По ее словам, она победила в себе все обиды и просто начала жить дальше. После школы Лена поступила в Приазовский государственный технический университет – на переводчика. Мама возила ее на занятие 4-5 раз в неделю в течение 6 лет.
Лекции в университете проходили на разных этажах, а лифта не было. Студенты подхватывали Елену вместе с коляской и помогали добраться до аудитории. Лена сидела над книгами по 8 часов в день. Ей хотелось, чтобы у нее было хорошее образование. Университет она закончила с красным дипломом. Начала работать. Давала частные уроки немецкого и английского, делала переводы. Параллельно самостоятельно учила греческий, итальянский, турецкий и иврит.
Но останавливаться на этом не хотела. Мечтала поступить в университет в Германии, получить специальность «социальный работник» и помогать таким же людям, как она. Когда потребовался международный сертификат, подтверждающий ее знания, объездила несколько городов Украины – Одессу, Киев, Донецк. Потом отправила документы в Германию, и ее приняли сразу в два вуза.
Но неожиданно жизнь Лены круто изменилась. Она случайно познакомилась в Интернете с человеком, который не побоялся создать с ней семью и – что было самым важным для нее – был не против иметь детей. Именно с ней.
«У меня не было мысли с кем-то познакомиться. Просто задала вопрос в Интернете про камни в желчном пузыре и больную печень – как быть, чем лечить. Я сначала даже не знала, кто мне ответил – мужчина или женщина. Был только ник. Потом узнала имя – Алексей. Переписывались мы с ним несколько месяцев. Просто общались. Я не говорила, что я на коляске. Какой смысл? Мы же не собирались жить вместе. А потом все-таки отправила фото. «Аленушка, что случилось? Почему так?» — написал мне Алеша. Я все ему рассказала. Думала — оставит. А он решил приехать из Ростова-на-Дону ко мне в Мариуполь», — рассказывает Елена.
Она пугала Алешу, как могла. Рассказывала, что ему придется одевать ее, возить в инвалидной коляске и сажать на горшок. Он недоумевал: «Как на горшок?» «А, вот, так! Как маленького ребенка!» — с вызовом отвечала Лена.
Но Алеша, несмотря на все ее сомнения, вызов принял. Уволился с завода в Ростове-на-Дону и переехал в Мариуполь.
«После здоровой первой жены, с которой мы прожили около 20 лет, жену на коляске я посчитал Божьим даром. Есть какие-то качества у человека, которые не зависят от коляски. Испытать любовь в 40 лет, может быть, это и есть дар? Кто-то всю жизнь проживет, лежа на диване и глядя в окно. И ничего не почувствует. А я встретил Алену. И люблю ее, — говорит Алексей. И добавляет: Я раньше о многих вещах не задумывался. А сейчас иду по улице и автоматически отмечаю, где есть съезды с бордюра, а где их нет. Когда, например, везешь ребенка в коляске, ты просто поднимаешь коляску, а Лену нужно придерживать очень аккуратно, ведь она может упасть».
Лена и Алеши поженились в январе 2014 года. В то время Лена уже ждала ребенка.
Узнав о беременности, врачи удивились: как так? У вас вообще не должно было быть детей! А потом стали настаивать на аборте. Заверяли Лену, что ребенка она не выносит. Из-за сильного сколиоза места в животе для плода нет. Ребенок погибнет сам или погубит маму. Лена не слушала никого. Ей очень хотелось стать мамой. Она вспоминала, как в детстве играла в дочки матери и укладывала кукол спать. Даже когда врачи сказали ей, что плод замер, надежды нет, не поверила.
«Я была уверена, что ребенок жив. Я лежала и молилась. А через неделю врачи на УЗИ увидели, что сердцебиение у плода есть! Они развели руками: «Знаете, есть что-то свыше». Я решила назвать дочку Анастасией, что в переводе означает воскресение. Настя родилась путем кесарева сечения. Абсолютно здоровая. До ее рождения я не понимала смысла своего существования. Да, я родилась больная, но для чего? Сейчас я понимаю, что смысл моей жизни – дать жизнь другому человеку», — говорит Елена.
Сейчас Насте пять. И Елена старается научить дочку тому, что умеет сама. Пока есть силы. Они вместе читают книжки, раскрашиваю картинки. Но учить иностранные языки вместе с мамой Настя не хочет совсем. «Ты не учитель! Ты мама!» — заявляет она Елене. А Елена огорчается: как так? Чужих людей языкам учила, а дочку не может.
«Я пытаюсь научить Настю шить. Объясняю ей, что делать, а сама не могу нитку вытянуть. И ножницами резать не могу. Левая рука у меня висит, как тряпочка, работает только правая. В детстве я была гораздо крепче, больше могла делать сама: кушала, чистила зубы, умывалась. А сейчас меня умывают, расчесывают. Я не могу снять, надеть футболку. Сидеть могу только в инвалидной коляске. Пока еще могу накрасить глаза, губы, почистить зубы и покушать.
В последнее время ей очень тяжело дышать. По ночам она просто задыхается. Из-за слабости мышц, поддерживающих позвоночник, у нее развился сколиоз. Врачи диагностировали 4 степень. Самую тяжелую. В результате деформировалась грудная клетка и сместились внутренние органы.
Сейчас дыхательные мышцы Лены настолько ослабли, что она не может сама откашляться. Алеше приходится долго давить ей на грудь, чтобы вышли мокрота и слизь. Любой вирус, любая простуда – риск для ее жизни. Именно от них с осложнениями на бронхи и легкие умирают больные с диагнозом СМА.
Она невероятный борец и очень многого добилась, когда никто в нее не верил. Мечта Лены – поднять на ноги дочку и отметить с ней 18-летие.
Я подарю тебе жизнь или мама на колесах
