СМАшки

Лена Бычкова – Меня никто никогда не спасал
Posted by Viktor
|Date: 25 марта, 2021
| 0 comments

Лена Бычкова – Меня никто никогда не спасал
«Меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я». Россиянка родилась с неизлечимой бол ...
«Меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я». Россиянка родилась с неизлечимой болезнью, нашла в себе силы жить и помогать другим. Вот ее история. Когда родители узнают, что их ...
25 марта, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Марине Кулаковой – чтобы тело не предавало
Posted by Viktor
|Date: 23 марта, 2021
| 0 comments

Марине Кулаковой – чтобы тело не предавало
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизн ...
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь. Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следова ...
23 марта, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Истории детей с диагнозом СМА
Posted by Viktor
|Date: 9 марта, 2021
| 0 comments

Истории детей с диагнозом СМА
"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли" У Димки спинально-мышечная атрофия (СМА). Прошлым летом он ...
"Димон в детском доме рыдал по ночам от боли" У Димки спинально-мышечная атрофия (СМА). Прошлым летом он потерял интерес к жизни и слабел день ото дня. «Мой Дракон тогда сложил оружие», — его приемная ...
9 марта, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Елизавета Неяскина – задачи, которые надо решать
Posted by Viktor
|Date: 3 марта, 2021
| 0 comments

Елизавета Неяскина – задачи, которые надо решать
Победить тяжелую болезнь пытается Лиза Неяскина из Кемеровской области. У девочки спинальная мышечная атр ...
Победить тяжелую болезнь пытается Лиза Неяскина из Кемеровской области. У девочки спинальная мышечная атрофия. Это редкий генетический недуг. А лекарство от него стоит запредельно дорого. Одна доза – ...
3 марта, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Кефин Шеффер – Я должен двигаться вперед!
Posted by Viktor
|Date: 25 февраля, 2021
| 0 comments

Кефин Шеффер – Я должен двигаться вперед!
"Я пишу эту статью не на ноутбуке, а на айфоне. На коляске, слева, расположена роботизированная рука. Сег ...
"Я пишу эту статью не на ноутбуке, а на айфоне. На коляске, слева, расположена роботизированная рука. Сегодня вечером она поможет мне поужинать. В углу комнаты установлено оборудование для облегчения ...
25 февраля, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Семь ступенек к свободе
Posted by Viktor
|Date: 24 января, 2021
| 0 comments

Семь ступенек к свободе
Наталью Соколову в Нижней Туре знают многие. Её непростая судьба, с вечной борьбой за простые, на первый ...
Наталью Соколову в Нижней Туре знают многие. Её непростая судьба, с вечной борьбой за простые, на первый взгляд, вещи, мало кого может оставить равнодушным. Но, как ни странно, в этом бессердечном мен ...
24 января, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Вика Тарасевич – Связанные добром с Викторией
Posted by Viktor
|Date: 22 января, 2021
| 0 comments

Вика Тарасевич – Связанные добром с Викторией
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь друг ...
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других. Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. ...
22 января, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Александр Моисеенко – найти свое место в обществе
Posted by Viktor
|Date: 4 января, 2021
| 0 comments

Александр Моисеенко – найти свое место в обществе
Беларус с СМА живет более 30 лет и пытается найти свое место в обществе. Прожить с диагнозом «спинальная ...
Беларус с СМА живет более 30 лет и пытается найти свое место в обществе. Прожить с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» иногда невозможно и несколько лет. Александру Моисеенко из Жабинки повезло: е ...
4 января, 2021
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Даша Шепетовская – получила заветный ZOLGENSMA
Posted by Viktor
|Date: 18 декабря, 2020
| 0 comments

Даша Шепетовская – получила заветный ZOLGENSMA
В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый доро ...
В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяется для ...
18 декабря, 2020
| by Viktor
| 0 comments
Read more
Попросила Путина построить пандус
Posted by Viktor
|Date: 17 декабря, 2020
| (1) Comment

Попросила Путина построить пандус
В доме орловчанки, обратившейся к Путину, устанавливают безопасный пандус. Ольга Чувакова, инвалид первой ...
В доме орловчанки, обратившейся к Путину, устанавливают безопасный пандус. Ольга Чувакова, инвалид первой группы, сообщила о сложностях, которые ей приходится преодолевать, чтобы спуститься на улицу и ...
17 декабря, 2020
| by Viktor
| (1) Comment
Read more