Уроки выживания. Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать.
— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии.
Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора месяца подготовил к поступлению в лицей при ВШЭ. Поступили».
— В математике можно объяснить все. В физике — нет: многое еще не изучено, — говорит Никита.
У Никиты СМА III типа. Болезнь изучается, и от нее даже есть лекарства. Но по необъяснимым причинам молодому преподавателю их не дают.
«Я думал, дело в бутсах»
Восьмиэтажный советский дом недалеко от Коломенского. В маленькой комнате с трудом помещаются диван, компьютерный стол и синтезатор. В углу у балкона стоит гитара. Никита переехал сюда с другого конца Москвы специально, чтобы ходить на занятия в джазовый колледж: «Большие расстояния даются тяжело».
— Первый раз СМА проявилась, когда мне было 15 лет, — вспоминает он. — Была зима, я увидел, как парни на улице играют в футбол. Выбежал, начал гонять с ними — и вдруг упал. Встал, посмотрел, обо что запнулся, но ничего не было — ровное поле. Потом снова упал. И снова. Тогда я решил, что проблема в бутсах. Затем подобное произошло весной: я побежал за автобусом и снова упал на ровном месте. Стал замечать слабость на уроках физкультуры: физрук говорит присесть 50 раз, а меня уже после десяти начинает шатать. Со временем я не смог приседать совсем.
К 17 годам Никита и его родители поняли: слабость нужно лечить. Диагностировали СМА быстро — всего за два месяца. Но тогда, в 2004-м, лекарства от этой болезни не было. Никита стал укреплять мышцы, как мог: тренировался у культуриста, бодибилдера и пауэрлифтера, занимался хореографией, затем — йогой.
С прошлого года, когда СМА в России начали активно лечить, пытался получить лекарство. Неважно какое: «Ни к «Спинразе», ни к «Рисдипламу» у меня противопоказаний нет», — говорит он. Попасть на обследование удалось лишь в августе этого года. Но результат оказался удручающим: комиссия Центра орфанных заболеваний отказала Никите в лечении с формулировкой «нецелесообразно».
— Неофициально мне просто сказали, что я «слишком здоров».
Но ведь в том-то и дело: лекарство тормозит течение болезни, и я бы не хотел, чтобы она прогрессировала. Сейчас я не могу сам встать, если упаду. А падаю регулярно. В ноябре поскользнулся на проезжей части. Лежу на спине — ощущение ужаса. Машина едет на меня. Хорошо, что водитель успел затормозить, и вместе с мужчиной, переходившим дорогу, они меня подняли.
Неменьший страх Никиты — сломать ногу.
— Я знаком с другими пациентами со СМА, которые перестали ходить после переломов — просто не смогли реабилитироваться. Да, у меня есть проблемы с мышцами. Иногда даже высокая ступенька становится непреодолимым препятствием. Зато я могу учить детей физике и поднимать их на высокий уровень. Могу преподавать математику и вокал. Сам продолжаю учиться. Болеть нельзя.
Физик
— Физика — моя первая специальность. Я окончил физфак МГУ в 2011 году. Увы, никто из моих однокурсников, решивших посвятить себя научной работе, не остался в России. Не выдержали.
Мне после выпуска предложили должность младшего научного сотрудника в НИИ. Зарплата — 13 тысяч рублей. Стипендия в аспирантуре была 7 тысяч. Аспирантам за рубежом в это время платили 1500 евро.
<…> Я и сейчас слежу за научными разработками — например, за исследованиями по обнаружению гравитационных волн, — но профессионально наукой уже не занимаюсь.
Никита получил второе высшее образование — окончил магистратуру экономического факультета ВШЭ. После этого восемь месяцев проработал в центральном аппарате Сбербанка.
— Меня сразу взяли аналитиком, минуя должность младшего аналитика. Но этот мир больших денег мне не понравился. Я постоянно видел людей, которые хотели «откусить» как можно больше. Через некоторое время подумал: нет уж, потеряю в зарплате, но буду заниматься тем, что мне действительно нравится. И ушел в репетиторство.
Сейчас у Никиты по 3–4 занятия физикой и математикой в день.
— В основном ученикам нужно просто сдать ЕГЭ. Но приходят и такие, кто целенаправленно хочет заниматься наукой. С ними работать очень интересно: я люблю решать сложные задачи и помогать людям понять предмет. В школе, увы, детей часто вынуждают просто зубрить.
Лирик
Никита: «Девять лет занимался оперой, а сейчас больше пою популярную музыку. Учусь в джазовом колледже». Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
— Музыка в моей жизни появилась раньше, чем наука. В девять лет я взял в руки гитару и научился играть виртуозно. А потом просто отставил ее в сторону, чтобы целиком сконцентрироваться на вокале. Лет девять пытался петь «по наитию», но прогресс шел медленно. Все изменилось, когда начал заниматься по методу Джо Эстилл. Стал развивать свои мышцы. У меня есть наставник — Дорта Хульдструп, мы занимаемся раза два в месяц. Сейчас я пою намного лучше, чем четыре года назад.
Никита ведет групповые и индивидуальные занятия по вокалу.
— В группе пять человек, трое из них — также со СМА. Я занимаюсь с ними (людьми со СМА. — Ред.) бесплатно, потому что для них это полезно. Когда я лежал в больнице в августе этого года, мне сделали функцию внешнего дыхания. Я помню, что в 15–17 лет у меня показатель был на уровне 35% от нормы. Сейчас — после многих лет занятий вокалом — до 190% от нормы. В конкурсах пока не участвую — считаю, нужно еще поднимать свой уровень. Стремлюсь петь как американский вокалист Дэвид Фелпс. Единственное, он поет религиозную музыку, а я не особо религиозный человек. Девять лет занимался оперой, а сейчас больше пою популярную музыку. Учусь в джазовом колледже, но до настоящего джаза со всеми импровизациями пока не дошел.
«Мог бы принять отказ, но…»
— Я хочу заниматься тем, что мне нравится, — вокалом. Хотел бы петь. Необязательно на каких-то больших сценах… И хотел бы преподавать вокал. Преподавать и петь. Просто я действительно люблю это.
В России 300 взрослых со СМА, и больше 80 уже получают лечение. В регионах. В Москве лечат 0 из 38 пациентов. Видимо, все упирается в деньги, хотя для Москвы это удивительно, — говорит Никита. — 23 сентября у нас была большая встреча с представителями мэрии и орфанного центра. На врачей невозможно было смотреть, они сидели без лица, потому что их, видимо, вынудили подписать заключения с отказами в лечении. Отказали людям с очень разным состоянием здоровья. И всем — с одинаковыми формулировками. Это не аргументация.
Я бы мог принять отказ, если бы мне сказали: «Знаешь, парень, на всех денег нет. Мы откажем тебе, но спасем другого человека». Такое бы я принял. Но не спасать никого — простите, это низко.
https://novayagazeta.ru/
