Когда федеральная помощь в США на «повседневную жизнь» не включает воспитание детей.
Кристал Эванс хочет вымыть волосы дочери. Проблема в том, что она не может пользоваться домашним душем. По словам Эванса, Medicaid одобрила модификацию ванной комнаты в январе 2020 года, но не включила душевую.
«Физическая планировка является препятствием. Я не могу помочь Софи, не затопив ванную», — сказала она. «Для меня это действительно неловко и опасно».
Эванс, родитель-одиночка с инвалидностью, страдает нервно-мышечным заболеванием. Она пользуется креслом с электроприводом и не может получить доступ к большей части собственного дома. Medicaid платит за то, чтобы помощник по личному уходу приходил к ней домой каждый день, чтобы помогать ей в «повседневных делах» — например, готовить себе еду. Но помощь в воспитании детей, согласно законам штата и федеральным законам, не оплачивается.
«Технически помощники по уходу не должны делать ничего для вашего ребенка. Если они это сделают, они делают вам одолжение, — сказала Эванс. «Они оставят посуду, из которой, как им кажется, я не ела. Они постирают только мое белье. Стиральная машина и сушилка в моем доме внизу. Как мне стирать одежду дочери?»
Ее помощникам по личному уходу технически запрещено помогать ей с какими-либо родительскими задачами. «Это похоже на то, что агентства по уходу на дому не хотят, чтобы ребенок существовал», — сказал Эванс.
Согласно отчету Национального совета по вопросам инвалидности за 2012 год , в США около 4,1 миллиона родителей имеют инвалидность.
«Люди на самом деле не ожидают, что инвалиды будут родителями», — сказал Робин Пауэлл, профессор права в Стетсонском университете. Пауэлл — главный автор отчета и один из ведущих экспертов по проблемам родителей с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах.
Неясно, сколько людей, пользующихся услугами по уходу на дому, несут родительские обязанности — эти данные не собирались. Но Пауэлл говорит, что ситуация Эванса вовсе не редкость. Если правительство оплачивает вашего личного помощника по уходу, помощник не может помогать с задачами для кого-либо еще в доме, включая родительские обязанности. Это означает, что иногда родители идут на крайности, чтобы позаботиться о своем ребенке.
«Я слышал о родителях, когда приходил их [помощник по уходу], делал им бутерброд и уходил, а родитель давал бутерброд своему ребенку. Они пропускали обед каждый день, чтобы накормить ребенка. Для меня это абсурд, — сказал Пауэлл.
По словам Пауэлла, многие родители с ограниченными возможностями боятся говорить о том, что им трудно выполнять повседневные родительские обязанности без посторонней помощи, из-за боязни быть сочтенными неподходящими родителями. Эти опасения небезосновательны. По данным Национального исследовательского центра для родителей с ограниченными возможностями, родители с ограниченными возможностями значительно чаще теряют своих детей из-за системы защиты детей, чем население в целом .
По словам Пауэлла, решить проблему помощи родителям с ограниченными возможностями было бы относительно просто: «Все, что вам нужно сделать, это добавить воспитание детей в качестве инструмента повседневной жизни [согласно закону]».
Рекомендация для Центров услуг Medicare и Medicaid (CMS) о расширении возможностей персональных помощников по уходу была сделана в 2012 году Национальным советом по вопросам инвалидности, независимым федеральным агентством, призванным консультировать президента и Конгресс по вопросам инвалидности. Однако рекомендация не была принята.
По словам Пауэлла, этот шаг «прост», потому что это нормативное изменение, которое обойдет Конгресс и законодательный процесс. «Это так же просто, как и все, что связано с правительством», — признал Пауэлл. Непонятно, почему рекомендация не была принята. CMS не комментировала время публикации.
Но хотя на федеральном уровне никаких изменений не произошло, некоторые штаты начали принимать эти рекомендации. Миннесота одной из первых решила проблему на уровне штата. В июне штат принял пилотную программу в рамках комплексного закона о здравоохранении и социальных услугах. Это положение позволит личным помощникам по уходу оказывать «поддерживающие родительские услуги», такие как стирка белья ребенка, а не только белья своих клиентов. Пилотная программа должна начаться в 2024 году и начнется с финансирования исследований и группы заинтересованных сторон для оценки масштабов проблемы в штате.
Никки Вильявисенсио — член городского совета города Мейплвуд, штат Миннесота, и одна из многих родителей-инвалидов, которые выступали за пилотную программу. Она и ее партнер инвалиды и передвигаются на инвалидных колясках с электроприводом. Ее дочери Александрии 8 лет, и она относительно независима, но когда она была маленькой, все было сложнее. Вильявисенсио и ее напарнику пришлось выживать. Вильявисенсио научилась менять подгузники ногой, так как у нее ограничена подвижность рук.
Тем не менее Вильявисенсио и ее партнеру требовалась дополнительная помощь, и они не получали ее. «Агентство говорит сотрудникам: «Вы не можете передать ребенку тарелку, вы не можете разрезать ее еду, вы не можете стирать вещи ребенка», — вспоминает она.
В итоге они полагались на сложную, а иногда и ненадежную сеть неформальной поддержки. «Мой партнер и я очень сильные защитники и умеем постоять за себя. Мы очень вовлечены в наше сообщество. Но не у каждого инвалида это есть», — сказала Вильявисенсио.
Хотя программа пока является пилотной, Вильявисенсио яростно гордится новым законом. «Это создаст прецедент, согласно которому воспитание детей с ограниченными возможностями — это совершенно нормальное явление», — сказала она The 19th.
Вильявисенсио также подчеркнула важность доступности за пределами домашнего ухода. Регулировка физического пространства может иметь огромное значение для независимости. Хотя в Миннесоте уже существует программа по адаптации домов людей, доступ к ней может быть затруднен. Вильявисенсио говорит, что потребовалось четыре с половиной года, чтобы получить модификации, необходимые для самостоятельного приготовления еды для себя и своей дочери.
«Теперь у нас есть доступная кухня. Поэтому, когда у нас нет заботы, мы, по крайней мере, можем прокормить себя», — объяснила она.
«Это не имеет ничего общего с тем, может или не может инвалид быть родителем», — продолжил Вильявисенсио. «Напротив, это связано с окружающей средой, в которой они находятся».
Оригинал публикации: gettysburgconnection.org
