Как известный блогер и программист с ДЦП из Санкт‑Петербурга зарабатывает на жизнь.
Русфонд часто рассказывает о детях с инвалидностью, о том, как они могут реализоваться при поддержке семьи и специалистов. Молодой петербургский блогер и программист с ДЦП Иван Бакаидов создал четыре программы, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. Иван не говорит, но рассказал нам о своих взглядах на жизнь, об альтернативной коммуникации, о радости, о грусти и о том, как неговорящий человек может зарабатывать публичными лекциями. Галина Артеменко задавала вопросы, а Иван писал ответы в компьютере, задумывался, формулировал, иногда переспрашивал.
Синтезатор речи
Без средств альтернативной коммуникации Ивана понимают только близкие родственники. При помощи синтезатора речи «Яндекса», которого зовут «Филипп», и ноутбука, на котором Иван печатает вслепую, можно свободно общаться, но для подробного разговора нужно запастись временем.
Программа, с помощью которой проходило интервью, – одна из разработанных Иваном. Она называется «LINKa. напиши». Есть еще три интерфейса к синтезатору речи с этим именем в память о девочке с тяжелой инвалидностью Ангелине Титовой, с которой Иван дружил и которая умерла: «LINKa. нажми», «LINKa. покажи» и «LINKa. бумажная клавиатура», они используют различные способы ввода букв, слов или целых фраз в зависимости от особенностей пользователя.
Иван, что очень важно для него, живет самостоятельно, а не в родительском доме, снимает жилье в одной из башен-новостроек, катается по всему Петербургу на специальном велосипеде – трайке, часто бывает в Москве, придумывает и воплощает разные благотворительные проекты. А также играет в бочча – это паралимпийский вид спорта, похожий на боулинг или петанк, и Иван – многократный призер чемпионата России.
Галина Артеменко: Ваня, если говорить о ранних воспоминаниях, когда ты осознал, что отличаешься от других детей?
Иван Бакаидов: Если честно, я не помню этого ощущения. Первое, что я помню, – это как меня посадили в коляску, я сильно крутанул руками и упал. О моем детстве рассказывала мама. Был и есть такой Институт раннего вмешательства в Петербурге. В 2000-х годах там был золотой состав специалистов: детский невролог и физический терапевт Екатерина Клочкова, логопед Виктория Рыскина и другие. Мои родители чудесным образом с ними сработались. И у меня есть ощущение, что для всех этих молодых специалистов я тоже попал в струю нового: новая страна, новые люди, и заниматься будем по-новому. Не в центр реабилитации приезжать и заниматься там с ребенком в абстрактном кабинете №8, а заниматься так, чтобы ребенок мог все делать дома. Не сорок раз согнуть ногу, а перемещаться, как ребенку удобно. Все было в эту струю – мы все люди, люди разные, и живем в новой стране.
Г. А.: В твоей жизни – детстве, взрослении – огромную роль сыграло то, какие у тебя родители.
И. Б.: Конечно, я ребенок своих родителей. Тут у меня завелись хейтеры, и один из них изрек гениальную фразу: «Отец его (меня то есть) – кризисный директор, вот и сделал из своего кризисного ребенка прибыльный бизнес». Это ужасно и грустно, но настолько плохо, что даже хорошо.
Так вот, родители мои прелестны оба. Они, во-первых, петербуржцы в самом прямом смысле слова. У нас дома всегда играли The Doors, а когда бабушка забирала нас с братом из детсада на Почтамтской, то мы пешком шли по набережной Мойки мимо Мариинского театра. Во-вторых, это свободные люди – и люди, очень чтящие личные границы. В том числе границы двухлетнего ребенка. Меня учили общаться жестами, а я был товарищ интересный: мне жест покажешь, я его повторю, но потом не использую. А вот если жест придумывал я сам, то использовал его по полной. И родители это принимали. И так до сих пор – взаимоуважение и принятие границ. Родители мне советовали, конечно, как поступать. Но родители для меня не люди, чье мнение я безусловно приму и совет исполню, они одни из ряда мудрых людей, с которыми я советуюсь. Я вообще приучен советоваться.
Нельзя иметь цели
Г. А.: Ты уже достаточно известный человек, создаешь свои проекты, по сути, меняешь мир к лучшему. Какие цели ты перед собой ставишь?
И. Б.: Глобально я верю, что в жизни нельзя иметь цели, а надо иметь ориентиры. Потому что, ставя цели, ты словно себя на них цепляешь. Но примерно 90% дел не получается, и ты от этого ломаешься. А имея ориентир, ты можешь помнить: мне примерно туда. Поэтому, когда можно сделать гребок в нужную сторону, я его делаю.
Таких ориентиров несколько. Во-первых, идея о том, что каждый должен иметь возможность словопроизводить – так написал, потому что не у всех есть возможность проговорить слово, даже написать рукой. Человек состоит, по сути, из слов, это нас отличает от животных. И соответственно, так важны устройства альтернативной коммуникации – они формируют сознание для тех, кто сам не может говорить. Если человек не говорит, не имеет возможности словопроизводить, то он и думает узко. Альтернативная коммуникация нужна не только и не столько для разговора на кассе с продавцом, а куда глубже. Мыслей нет, пока ты их не говоришь, и ты не говоришь, пока нет у тебя мыслей. Кроме средств альтернативной коммуникации обязательно нужна работа психологопеда, который понимает, что человека надо не только научить выговаривать звук «р», но и дать навыки общения. Ты же была в ПНИ, там люди общаются специфично – употребляют очень много мата. Умение общаться, такт – это результат знаний, навыков общения, которые без общения получить невозможно. Так вот, мой ориентир – копать в эту сторону, давать возможность учиться общаться, находить и создавать новое, делясь этим с сообществом. Вот я нашел этот айтрекер и сказал: «Классно как – глазами можно печатать!».
Вторая идея-ориентир – что каждый человек имеет право быть собой. И если у меня есть место, где об этом напомнить, я говорю и показываю своим примером. Ну, от фейсбука до интервью сейчас.
И третья идея – личная. Важно постоянное саморазвитие. К примеру, я не умел рисовать, так как руками мне никак этого на бумаге не сделать, а рисовать – это, в общем, важный навык для мышления. Я освоил соответствующую программу, разобрался с геометрией и цветами. Получил этот навык, теперь умею немного больше. Так и с вождением, и с картингом – только для своего развития.
Между этими ориентирами я и распределяю свое время. А цели нет.
Аттракцион
Г. А.: Ты учишься водить машину?
И. Б.: Я с марта учусь, да, с инструктором. И мы сейчас уже доездились до того, что пора бы сдавать на права, но нужно что-то делать с медкомиссией. Пока неясно, допустят ли меня.
Г. А.: А как ты зарабатываешь? Ты какое-то время назад придумал футболки и мерчи с антидискриминационными рисунками и надписями, одну футболку «Я не овощ» ты вручил петербургскому губернатору Александру Беглову.
И. Б.: Мерч всегда был чисто по фану, там объемы продаж не давали прибыли. Про деньги я скажу так: у меня большая пенсия, так как я тяжелый инвалид, и у меня есть меценат – женщина из крупного банка, которая каждый месяц помогает. Еще платят за выступления. То есть у меня заработок не постоянный, но есть.
Г. А.: Платят за выступления?
И. Б.: Приходят какие-то фирмы, в основном московские, которым нужно мероприятие для сотрудников: «Расскажите, Ваня, что-нибудь, а мы вам за ваш труд заплатим». Это случается примерно раз в пару месяцев. Я собираю рюкзак и еду. У меня есть некий текст о важности общения, я его в разных комбинациях читаю, отвечаю потом на вопросы. Почему Москва в основном зовет? Ну, не знаю, она богаче.
В общем, выступления – это такой мой энзе, то есть я всегда понимаю, что если быстро и просто нужны будут деньги, то люди хотят меня слушать, это для них аттракцион, и я могу это иногда делать.
Г. А.: Ты так спокойно говоришь про аттракцион, а не про то, что ты своими выступлениями что-то в людях меняешь?
И. Б.: Да, спокойно говорю, но будем надеяться, что после моих выступлений у людей что-то в головах поворачивается.
Слава – это помеха
Г. А.: Расскажи о своем знакомстве с Юрием Дудем.
И. Б.: У Юры был конкурс проектов в инстаграме, надо было в комментарии описать проект, а на конкурсе разыгрывался миллион. Я дал описание всех своих «говорящих» программ – и победил. Программу про письмо глазами я как раз и делал на этот миллион. Церемонию вручения премии отменили из-за ковида, просто перевели деньги.
Через год я ехал в Москву поболтаться по делам и думаю: дай-ка выцеплю Юру и покажу ему, что наделал. Узнал контакт, и договорились. Я предлагал встретиться в детском хосписе, Юра забоялся. Поэтому мы пошли в «Новую газету». Юра – простой парень, веселый, попечатал глазами, поговорили за жизнь, и как-то и всё.
Пока я ждал Юру в «Новой», познакомился с Леной Костюченко, и мы тут же с первой фразы подружились, и весь вечер она не работала, потому что мы болтали. И до сих пор переписываемся.
Г. А.: Тебя упрекают периодически в звездности и зазнайстве. После того случая, когда ты забыл проездной и водитель грубо высадил тебя из автобуса. В итоге скандал дошел аж до Смольного – до комитета по транспорту, и водителя уволили.
И. Б.: Да, люди, поверьте, слава – это такая помеха, тебе просто не написать в фейсбук, что тебе нагрубили, сразу увольняют (не тебя). А ты просто хочешь написать в фейсбук о том, что тебе нагрубили.
Дубовая кожа
Г. А.: Ваня, ты иногда пишешь о грусти. Как справляешься с грустью, с депрессией?
И. Б.: Я жду, когда отпустит, вот происходит что-то веселое – и отпускает, а потом опять. Знаешь, я привык. Но я еще по-другому скажу: ты знаешь, что веселое обычно грустно. Самые веселые вещи обычно драматичны. И я как жутко веселый человек, естественно, про боль думаю много. И это состояние отращивания дубовой кожи.
Г. А.: И когда ты начал эту дубовую кожу отращивать?
И. Б.: Возможно, в школе, когда увидал всю эту безнадегу «обычного инвалида», у которого и ручки скручены, и головушка не светлая, и родители гиперопекают. И первые такие люди были для меня жутко болезненны, я пытался каждого за руку тащить в новый мир. А потом тебе на пятом таком гиперопекаемом становится все пофиг. Вот и растишь кожу.
Г. А.: А о чем ты мечтаешь?
И. Б.: Чтоб жена с детишками говорили по-испански. Это не в смысле уехать, а в том смысле, что мой хороший друг и важный для меня человек Илья Утехин (профессор факультета антропологии Европейского университета в Петербурге. – Русфонд) так с детьми своими говорит. Я посмотрел на это и сказал: «Круто!».
И еще я тут собираюсь мальчика с эпилепсией и ДЦП и его маму из Красноярска перетащить в Петербург. Он освоил программу печатания глазами и окончил первый класс в обычной школе, а мама его классный специалист – и врач, и психолог. В Красноярске им холодно. Я искренне хочу помочь.
Так вот давайте помогать людям просто так, им холодно.
«Учись глазами»
Не так давно Иван Бакаидов придумал еще один проект – «Учись глазами».
Ивана поддержали Юрий Дудь, благотворительный фонд «Близкие другие», волонтерская организация «Созидатели» и Ида Галич. В семьи, где есть дети с тяжелыми нарушениями, не говорящие или испытывающие большие трудности с речью, приходят специально подготовленные волонтеры организации «Созидатели», приносят компьютер и айтрекер. Показывают, как это работает, и оставляют в семье, чтобы родители и ребенок попробовали такой способ общения. Если семья решила, что такой способ общения им подходит, семью обеспечивают оборудованием.
Обучение общению через айтрекер – процесс длительный. Для начала ребенку надо осознать, что экран на него реагирует – для этого есть простые аркадные игры Ивана. Затем ребенок под присмотром дефектолога проекта учится коммуницировать при помощи выбора карточек из сетки в разработанной программе «LINKa. смотри». При успешном прохождении курса обучения семья получает оборудование.
Поддержать проект можно здесь.
https://rusfond.ru/
