«Это абсурдное решение»: суд в Москве отказался обеспечить жизненно важным лекарством героиню «Новой», больную СМА.
Тверской районный суд Москвы отказался обеспечить лекарством «Эврисди» (рисдиплам) героиню публикаций «Новой» — 21-летнюю Екатерину Хорошилову, которая болеет спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Мы проиграли, но я прекрасно понимаю, что повода для отказа нет. Это абсурдное решение. Представители Департамента здравоохранения Москвы не смогли аргументированно ответить на наши вопросы. Из чего следует, что решение об отказе было принято задолго до этого заседания», — рассказала девушка «Новой газете».
На суде ответчик настаивал на том, что применение рисдиплама «не окажет патогенетического влияния на течение заболевания» Хорошиловой. При этом у девушки были врачебные заключения от трех федеральных медицинских центров, согласно которым ей показан этот препарат по жизненным показаниям.
В основу позиции Депздрава легло отказное заключение Орфанного центра, который был создан самим же Департаментом на базе 67-й больницы. С весны этого года медучреждение не выдало ни одного назначения на лекарства для взрослых пациентов со СМА. Таких в Москве, по данным благотворителей, сейчас 38 человек. Никто из них не обеспечен препаратами.
В начале декабря матери взрослых пациентов со СМА передали в Госдуму 449 обращений на имя каждого депутата с просьбой обеспечить их детей жизненно необходимым лечением. Они напомнили, что в этом году официально заработал государственный фонд «Круг добра», который закупает лекарства для детей со СМА.
«Тем же, кому исполняется 18 лет, доступ к лекарству закрывается. Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — писали матери пациентов в своих обращениях.
На днях на проблему лекарственного обеспечения взрослых пациентов со СМА обратил внимание президент России Владимир Путин. «Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне», — сообщил он во время ежегодной большой пресс-конференции.
Для лечения взрослых со СМА сейчас применяются два препарата: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно пациентам вне зависимости от типа заболевания и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит около 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку.
https://novayagazeta.ru/
