Когда мне было пятнадцать, я поняла: если ты хочешь жить хорошо — ты должен уметь хорошо зарабатывать. Если ты хочешь жить хорошо, и при этом передвигаешься на коляске — ты должен уметь зарабатывать в два раза больше.
Поясню.
Жизнь с инвалидностью стоит дорого (а со СМА еще дороже). В странах СНГ, к сожалению, очень низкий уровень социального обеспечения. А значит, даже базовый комфорт человека с инвалидностью требует серьезных вложений.
Дальше простая математика и немножко цен.
Например, симпатичная облегченная коляска активного типа стоит от 2000$ до 4000$.
Если ты не можешь крутить самостоятельно колёса, то стоит подумать об электрической коляске. Здесь ценники около 5000$. В идеале коляски должно быть две: и активная, и электрическая — для разных ситуаций. Длинные путешествия и перелеты на электро могут быть задачей со звездочкой, а активная в комбо со слабыми руками не даёт свободы.
Если ты не можешь пересесть сам с одной поверхности на другую, тебе нужен подъемник. От 1500$ до 2000$. Если у тебя проблемы с легкими и каждая ОРВИ для тебя оборачивается пневмонией (при СМА это норма), покупай откашливатель (3500-4000$) и НИВЛ (2500-3000$).
Всё это не выглядит роскошью, от которой можно легко отказаться, правда?
Это не прогулки под парусом с просекко каждые выходные, которые, безусловно, ужасно приятны — но без них проживешь. Без коляски или откашливателя, вероятно, долго не проживешь. А перечисленное выше, на минуточку, уже тянет на 15000$.
Едем дальше.
А еще. Тебе не справится без ассистента, который по факту станет твоими руками: сделает генеральную уборку, разберет доставку продуктов, приготовит поесть, да что там – поможет тебе переодеться и принять душ. Один час ассистента стоит по-разному, зависит от функционала, города и договоренностей. Но только подумайте: бывают ситуации, когда ассистент тебе нужен 24/7.
Реальность такова: если ты не можешь что-то сделать самостоятельно (читай своими руками) —
Будь готов за это заплатить.
Твоя квартира должна быть достаточно просторной для того, чтобы коляска могла в ней развернутся. И полностью оборудованной, чтобы коляска прошла: отсутствие порожков, широкие дверные проемы, заниженная мебель (а значит, под заказ), душ в пол. А еще, без широкого лифта и пандуса из подъезда ты в принципе на улицу выйти не сможешь.
Выходит, варианта два: купить квартиру в новом доме и сделать ремонт с нуля, который будет сразу учитывать все твои требования или купить квартиру в доступном доме и сделать капитальный ремонт (с выравниванием стяжки, расширением проемов). И так, и так получается космически дорого, ценники приводить не буду – зависит от города, местоположения относительно центра и других факторов.
И это я еще не рассказала вам про медицинскую сторону вопроса: поддерживающие витамины, массажи, физиотерапия, жизненно важная операция на позвоночнике в случае СМА (40000 евро, привет). Все это определяет качество и продолжительность жизни.
Обычной нормальной жизни, которая закрывает чуть больше, чем базовые потребности. В ней нет брендов и яхт, разве что немножко просекко.
