Тюменцы год борются за препарат от СМА (без него они умрут) — больница его закупила, но хочет вернуть обратно. Аукцион на поставку выиграла ОКБ № 1: больные ждали лекарства. Но получить им его так и не удалось. Без лекарства больные могут в любой момент умереть. Но получить его раньше весны, по словам их представителя, уже невозможно.
В марте этого года ОКБ № 1 и фармакологическая фирма «Лекстандарт» заключили договор на поставку в Тюмень препарата от СМА («Спинраза») на сумму 84 миллиона рублей. В лекарстве нуждались трое тюменцев, больных неизлечимым заболеванием: Яна Гребенюк, Кирилл Реш, Лейла Томина. Им уже объявили, что препарат в пути и его скоро отправят в Тюмень. Но потом неожиданно выяснилось, что лекарство больница намерена вернуть. Медучреждение уже подало иск в суд на поставщика с требованием вернуть деньги за «Спинразу». Почему так произошло, неизвестно — депздрав игнорирует наши вопросы. Представитель Лейлы, Яны и Кирилла намерен подавать в суд на ОКБ № 1. Тем временем больные продолжают медленно умирать без необходимого им укола.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.
«Такая ситуация случается впервые»
Все документы, касающиеся поставки, отмены заказа и судов есть в распоряжении редакции.
История началась с одиночного пикета директора фонда «Помощь семьям СМА». Александр Курмышкин вышел к тюменскому правительству с плакатом — так он пытался добиться жизненно важного лекарства. По его словам, после пикета в Тюмени провели аукцион и «Спинразу» закупили. Больные уже ждали препарат, как вдруг больница решила отменить покупку.
— Мы будем судиться, и всё равно будет новая закупка. Аукцион — это длительная вещь. До марта точно никто из этих пациентов не получит лекарство. Контракт заключен, препарат в Москве у поставщика, деньги отправлены. Причина отмены отправки, на мой взгляд, такая: они поняли, что в этой войне чаша весов склонилась в их сторону. В правительстве после моего пикета говорили: «Препарат закуплен, ждем комиссию». Они обещали, что все нуждающиеся получат лекарство. Никто никому ничего не объяснял, когда отменили покупку. Отказа в лечении «Спинразой» Решу, Томиной и Гребенюк официально не было. Такая ситуация в моей практике случается впервые, — рассказал Александр Курмышкин, директора фонда «Помощь семьям СМА».
Александр сказал, что пациентам без лекарства с каждым днем становится хуже. Врач намерен подать на больницу в суд.
— За Решем ухаживает отец. Если он умрет, ухаживать за ним будет некому. Ситуации сложные и в семье Томиной и Гребенюка. Сейчас они не смогут сделать укол раньше марта или апреля. За это время они могут умереть, у них ухудшается состояние. У них ежедневно теряются способности к движению. Мы подадим на больницу в суд на компенсацию потерянного здоровья. Потерянного времени, — объяснил Александр Курмышкин.
Директор фирмы-поставщика сказала, что товар был готов к отправке в Тюмень. Почему больница желает расторгнуть контракт, она не знает.
— Они хотят расторгнуть договор. Был заключен контракт. Больница пытается отказаться от лекарств. Наши издержки никто не хочет восполнять. Такая ситуация с нами впервые. Впервые такое происходит. Это государственный аукцион. По контракту. Поставка осуществляется по заявкам. Мы готовы были выполнить заказ. Причины нам пока неизвестны, — говорит Анна Крей, директор фирмы «Лекстандарт».
В депздраве наш вопрос о причине расторжения контракта больницы и поставщика просто проигнорировали. Там отметили, что на сегодняшний день все больные получают должное лечение.
— Те пациенты, которым препарат «Нусинерсен» («Спинраза») показан и назначен, обеспечиваются им в полном объеме по назначенной схеме. При этом следует отметить, что для лечения СМА существует не только препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), — ответили в депздраве.
Почему так могло произойти? Ответ юриста
Оплата по договору осуществляется по факту поставки товара, предусмотренного описанием объекта закупки (приложение № 1 к Договору) в течение 30 календарных дней после подписания заказчиком акта приема-передачи товара при условии предоставления поставщиком заказчику полного пакета документов, установленного пунктом 9.3. договора.
— Если товар еще не оплачен полностью, то можно предположить, что у заказчика нет денег. Как я вижу, деньги уже уплачены, так что при условии подписанных накладных эти деньги уже не принадлежат заказчику. В ином случае я впервые увижу ситуацию, когда заказчик собирается высудить оплаченные им деньги за товар, который уже принял, чтобы вернуть их в бюджет. Если же товар у заказчика и он хочет его вернуть обратно, то должна быть причина возврата, здесь набор не так велик — претензии к его качеству, ну и всё, вопрос — почему они возникли сейчас? Опять же, если накладные заказчиком подписаны уже, то вернуть товар по данному иску и вернуть деньги крайне трудно (99%, что суд откажет), — объяснил Юрий Лавров, кандидат юридических наук.
Специалист объяснил, что делать больным в сложившейся ситуации.
— Больным остается только жаловаться в региональный депздрав, а также главврачу учреждения, губернатору. То же самое и по тому, как такие дела заканчиваются обычно, — большой вопрос в сути требований истца, — добавил Юрий Лавров.
Ранее мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».
https://72.ru/
