Spinraza

Юриста не пустили на врачебную комиссию

Posted by Viktor
|Date: 8 октября, 2021
| 0 comments

Юриста не пустили на врачебную комиссию

В Москве юриста, представляющего взрослую пациентку со СМА, не пустили на врачебную комиссию. Женщина два ...

В Москве юриста, представляющего взрослую пациентку со СМА, не пустили на врачебную комиссию. Женщина два года добивается «Спинразы». Директор фонда «Помощь семьям СМА», юрист, врач-невролог Александр ...

8 октября, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Спинраза после рисдиплама

Posted by Viktor
|Date: 21 сентября, 2021
| 0 comments

Спинраза после рисдиплама

Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исс ...

Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исследование установит будет ли лечение исследуемой более высокой дозой нусинерсена иметь потенциа ...

21 сентября, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
СМА пикет у администрации президента РФ

Posted by Viktor
|Date: 10 сентября, 2021
| 0 comments

СМА пикет у администрации президента РФ

11 сентября 2021 к 12:00 в Москве по адресу Старая площадь 4с1 мы снова выходим на пикет. На этот раз к а ...

11 сентября 2021 к 12:00 в Москве по адресу Старая площадь 4с1 мы снова выходим на пикет. На этот раз к администрации президента. Пикет за доступ к препаратам от СМА, для всех, детей и взрослых, за пр ...

10 сентября, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Пока мы живы — будем жить и стараться жить хорошо

Posted by Viktor
|Date: 4 сентября, 2021
| 0 comments

Пока мы живы — будем жить и стараться жить хорошо

Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью? Еще несколько лет назад в Ро ...

Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью? Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом ум ...

4 сентября, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Подводим итоги СМА пикета 31.08.2021

Posted by Viktor
|Date: 2 сентября, 2021
| 0 comments

Подводим итоги СМА пикета 31.08.2021

Подводим итоги СМА пикета 31.08.2021 у мерии Москвы. Запись онлайн трансляции в инстаграме Замечательные ...

Подводим итоги СМА пикета 31.08.2021 у мерии Москвы. Запись онлайн трансляции в инстаграме Замечательные фотографии (скоро начнём выкладывать) от @shchenina Статьи и комментарии можно найти в соцсетях ...

2 сентября, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
«Круг добра» направит на Рисдиплам еще 1,6 Млрд рублей

Posted by Viktor
|Date: 27 августа, 2021
| 0 comments

«Круг добра» направит на Рисдиплам еще 1,6 Млрд рублей

Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения объявил четыре аукциона на закупку рисдиплама ...

Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения объявил четыре аукциона на закупку рисдиплама для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) на общую сумму 1,64 млрд рублей. Средства выделе ...

27 августа, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Тюменка со СМА не может получить лекарство

Posted by Viktor
|Date: 2 августа, 2021
| 0 comments

Тюменка со СМА не может получить лекарство

«Препарат "Спинраза" пациентке не назначен»: 53-летняя тюменка со СМА не может получить лекарство для жиз ...

«Препарат "Спинраза" пациентке не назначен»: 53-летняя тюменка со СМА не может получить лекарство для жизни. Власти сообщают: дальнейшее решение зависит от динамики состояния здоровья Лейлы, но она уж ...

2 августа, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Диагноз — жить

Posted by Viktor
|Date: 18 июля, 2021
| 0 comments

Диагноз — жить

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет у Минздрава России с требованием предоставить им жизненно важные ...

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет у Минздрава России с требованием предоставить им жизненно важные препараты Спинраза и Рисдиплам. В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаци ...

18 июля, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Анна Коробейникова — Они думают мы садимся? Нет!

Posted by Viktor
|Date: 5 мая, 2021
| 0 comments

Анна Коробейникова — Они думают мы садимся? Нет!

Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия ( ...

Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Год лечения этого редкого генетического заболевания стоит 35 млн рублей, кот ...

5 мая, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее
Более 900 детей со СМА получат препараты за счёт «Круга добра»

Posted by Viktor
|Date: 10 апреля, 2021
| 0 comments

Более 900 детей со СМА получат препараты за счёт «Круга добра»

«Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее»: более 900 детей со СМА начали получать препараты за счё ...

«Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее»: более 900 детей со СМА начали получать препараты за счёт «Круга добра». Препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), закупленные на ...

10 апреля, 2021
| by Viktor

| 0 comments

Читать далее