Спинальная Мышечная Атрофия. А как в России? Казахстане? Узбекистане? Спойлер — лучше чем в Беларуси! И даже в Грузии с апреля 2022 покрытие за счет бюджета всем!
В России, Казахстане, Узбекистане проблему доступа к дорогостоящим орфанным препаратам ( Evrysdi, Zolgensma и Spinraza) пациентов со СМА и другими нозологиями решили созданием дополнительных финансовых инструментов. Фондов.
Российская Федерация
В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, Президент Российской Федерации В. В. Путин подписал 6 января 2021 года Указ о создании фонда “Круг добра” / Круг добра
Круг добра — фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации. Деятельность фонда регулируется Бюджетным кодексом Российской Федерации и Указом Президента Российской Федерации «О создании фонда „Круг добра“ для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)», а также иными законодательными и нормативными актами.
Основные источники финансирования – ассигнования федерального бюджета (прибавка 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц. Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд. рублей.
Сегодня в Российской Федерации закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии пациентов со СМА успешно осуществляется за счет средств Государственного бюджета и средств Фонда. За год работы БФ «Круг добра» две тысячи детей с тяжелыми и редкими заболеваниями смогли получить дорогостоящие лекарства, которые не производят в России.
Узбекистан
В рамках Указа президента Республики Узбекистан от 25 апреля 2022 года в Республике Узбекистан создан Фонд поддержки больных с диагнозом “спинальная мышечная атрофия” при Министерстве здравоохранения без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и частных спонсорских средств для лечения больных с диагнозом “спинальная мышечная атрофия”.
Сегодня в Узбекистане закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии пациентов со СМА успешно осуществляется за счет средств Государственного бюджета и средств Фонда.
Казахстан
По поручению главы государства Касым-Жомарта Токаева был создан общественный социальный фонд «Казакстан халкына» (Народу Казахстана). Благодаря средствам фонда всем детям со СМА (подходящим под критерии введения препарата) был закуплен и введен препарата Zolgensma. Также Фонд покрывает расходы на закупку терапий Evrysdi и Spinraza для детей и взрослых со СМА, терапий для мышечной дистрофии Дюшенна, не покрываемых за счет государственного бюджета.
Финансирование фонда осуществляться из частных источников, средств международных благотворительных организаций, обязательных отчислений оператора лотерейной деятельности, центра учета ставок и других монополистов, регулярных отчислений со стороны крупного бизнеса, средств на благотворительность, в т. ч. квазигосударственного сектора.
————
Мы как пациентское сообщество сейчас со всеми заинтересованными лицами готовим проект-предложение для Правительства. Все получится.
Дарья Царик
https://www.facebook.com/dariatsaryk
