Как общаться с ребенком имеющим тяжелое заболевание

У ребенка особенности развития или тяжелое заболевание. Как с ним общаться, чтобы всем было хорошо? Инструкция «Медузы».

Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

К детям с особыми нуждами в международной практике относят детей с самыми разными особенностями — нарушениями в развитии, врожденными и приобретенными заболеваниями, ментальными особенностями, физическими последствиями травм. Если у ваших друзей или знакомых ребенок с особыми нуждами, вы можете чувствовать себя неуверенно при общении или ненароком сделать больно. «Медуза» рассказывает, как подготовиться к встрече с ребенком и его родными, в том числе на празднике у себя дома, чтобы все прошло максимально хорошо.

Эта инструкция основана на интервью психолога благотворительного фонда «Подари жизнь» и Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева Натальи Клипининой, клинического психолога, эксперта фонда «Обнаженные сердца» Татьяны Морозовой и координатора проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера» Виктории Уразовой.

Узнайте информацию о заболевании или особенностях — и базовой хватит

Лучший способ узнать о ребенке — прямо спросить родителя о его особенностях, потому что они могут быть самыми разными, в том числе не связанными с конкретным заболеванием или типом лечения, это могут быть просто индивидуальные особенности ребенка.

В фонде «Подари жизнь» существует запрет для волонтеров на подробное изучение медицинской информации о детях, с которыми они общаются, рассказывает Наталья Клипинина. «Волонтеры знают общие данные о состоянии ребенка, и этого достаточно, — говорит эксперт. — Чем больше медицинской информации в голове, тем хуже из нас получаются волонтеры и даже просто друзья, потому что эти знания заставляют нас видеть в ребенке в первую очередь пациента, человека с диагнозом, а не ребенка, который пришел хорошо провести время в гостях». То есть не стоит пытаться досконально изучить информацию об особенностях или диагнозе ребенка — это может создать лишние ограничения в общении.

При этом эксперты согласны с тем, что имеет смысл узнать общую информацию — например, почему нарушение развития не является заболеванием (и вопрос «Чем болеет ваш ребенок?» часто некорректен), как вообще стоит говорить об инвалидности и ментальных особенностях. Клипинина подчеркивает, что важно соблюсти баланс между вниманием и инвалидизацией: не надо заранее готовиться к встрече с «инвалидом», которому потребуется все ваше внимание и забота, — такой настрой создает дополнительную неловкость при общении.

Общайтесь напрямую с ребенком

Родители очень не любят, когда об их детях говорят в третьем лице, если они находятся рядом, объясняет Виктория Уразова. «Даже если вам кажется, что ребенок ничего не понимает, все равно обратитесь к нему по имени, спросите, как у него дела», — рекомендует специалист. И при серьезных физических нарушениях ребенок может оставаться интеллектуально сохранным, то есть отлично понимать речь и быть способным вести диалог. «Часто ответные реакции у таких детей не быстрые и не обязательно словесные — это может быть поворот головы в вашу сторону, движение руками, улыбка», — говорит Виктория Уразова. Даже если он не может ответить сам, переводчиком выступит родитель. «Родители часто развивают системы альтернативной коммуникации с детьми — понимают их вокализации, жесты, мимику, — продолжает Уразова. — Бывает, что ребенок может общаться только глазами, тогда они могут выработать код: два раза моргнул — это „да“, поводил глазами в разные стороны — „нет“».

Если похоже, что ребенок совсем ни на что не реагирует

«Если ребенок использует речь, но ограниченно, при общении с ним постарайтесь максимально упрощать фразы, — говорит Татьяна Морозова. — Если он отвечает одним словом, мы в ответ используем не больше двух-трех, если он говорит два слова — мы говорим три-четыре. То есть подстраиваемся под его возможности. И помните, что некоторым людям нужно больше времени для обработки информации. Не торопите ребенка, дайте ему возможность ответить».

Даже если вы общаетесь с ребенком через сигналы или жестовый язык, где родитель выступает переводчиком, при разговоре смотрите на ребенка, обращайтесь к нему, а не к родителю. Некоторые дети для общения используют письмо или рисунки — поэтому можно подготовить дома альбомы с фломастерами. Не трогайте коляску ребенка — это его личное пространство. Если он пришел в гости со своей специально обученной собакой, спрашивайте у него разрешения, чтобы пообщаться с ней.

Обойдитесь без советов и неуместных историй

Главное, чего не стоит делать, — это давать советы о лечении и в целом пытаться анализировать жизненную ситуацию семьи. Например, родителям детей со СМА незнающие люди иногда советуют «понемногу тренировать ребенка, чтобы мышцы не атрофировались». Также в топе самых неприятных советов — навестить знахаря, батюшку, астролога и так далее. Еще один «хит антиподдержки», как говорит Виктория Уразова, — это призыв к родителям задуматься, «за что им послано такое испытание».

В обществе ребенка, у которого, например, онкологическое заболевание, не стоит обсуждать истории других людей с таким диагнозом, особенно если эти случаи закончились летально. Если ребенок или родитель не начинает сам подробно рассказывать о своем состоянии, не углубляйтесь в тему. Если вы затрагиваете ее в разговоре с ребенком, Наталья Клипинина советует делать акцент на позитивном и уникальном опыте. В разговоре с родителями — ориентироваться на их состояние. Бывает, что им действительно нужно выговориться, обсудить проблемы, с которыми они сталкиваются. А может быть, они, напротив, хотят поболтать на общие темы.

Если вы принимаете гостей, помните, что это дружеский визит, а не прием у врача или психотерапевта, вы не можете и не должны знать всех нюансов состояния ребенка, ваш дом не реабилитационный центр, а другие гости не группа психологической поддержки. «Показателем того, что все идет хорошо, можно считать элемент спонтанности. Когда вы запросто можете поменять тему, спросить о чем-то, чем-то увлечься. Ведите себя естественно и помните об уважении по отношению к своим гостям», — говорит Наталья Клипинина. С ней согласна Татьяна Морозова: «К вам в гости пришли не за сожалением и не за советами, а чтобы просто хорошо провести время».

Если вы ждете ребенка в гости, заранее обсудите главные вопросы с его родителями

«[Если вы принимаете гостей] главное — не делать из подготовки [к общению с ребенком с особенностями] тайну», — говорит Наталья Клипинина. Она не рекомендует готовиться к визиту самостоятельно, опираясь только на информацию в интернете. Как уже говорилось выше, лучший способ — пообщаться с родителями напрямую.

Начать можно с общего вопроса. Татьяна Морозова предлагает такую формулировку: «Что бы вы хотели, чтобы я знала о вашем ребенке?» Родитель всегда знает специфические запросы своего ребенка, но какие-то вещи могут показаться ему очевидными. Ниже список тем, которые стоит обсудить.

Здоровье хозяев дома и других гостей

«Первое и самое важное, о чем просят наши подопечные семьи, когда идут в гости, — это чтобы в доме не было никого с симптомами простуды», — говорит Виктория Уразова. Для детей с тяжелыми заболеваниями это может стать вопросом жизни и смерти. «У детей, прошедших трахеостомию, на фоне банальной простуды может быстро развиться пневмония, — рассказывает Уразова. — А у детей со СМА любая ОРВИ может вызвать резкое ухудшение состояния, и оно будет необратимым».

Если у вас есть домашние животные, тоже обязательно предупредите об этом — на случай, если у ребенка аллергия.

Еда и напитки

О пищевых аллергиях тоже нужно спросить. «Будь это ребенок с особенностями или без — это новый гость в доме. Гостей мы обычно заранее спрашиваем, нет ли у них пищевых ограничений и предпочтений, — говорит Татьяна Морозова. — В случае с особенными детьми это тоже важно сделать». Можно спросить, что вообще любит есть ребенок и есть ли какие-то особенности, связанные с приемом пищи. Можно уточнить, будет ли он есть блюда с общего стола. Возможно, семья придет со своей едой: например, некоторые дети с расстройством аутистического спектра просто не любят есть незнакомую еду, а ребенку с двигательными нарушениями может не подойти определенная консистенция.

Совершенно точно не нужно упрашивать ребенка попробовать что-то, потому что «это очень вкусно», — кстати, как говорят врачи и психологи, это правило действует и с нормотипичными людьми. Никого не нужно заставлять что-то есть.

Активности

Спросите родителей об уровне активности ребенка и предупредите, если планируется какая-то особая программа — например, если речь идет о праздновании детского дня рождения. Фонд «Обнаженные сердца» выпустил пособие «Как организовать досуг для детей и подростков с нарушениями в развитии» — его можно бесплатно скачать на сайте и использовать при составлении программы для инклюзивных детских праздников. Советуем обратить внимание на третью главу «Возможности и особенности досуга для людей с нарушениями коммуникации и поведения», в которой объясняется, почему инклюзивные мероприятия, даже обычный поход в гости ребенка с особенностями, важны и нужны не только для самого ребенка, но и для общества в целом. А второй раздел пособия посвящен конкретным стратегиям, которые помогают людям с особенностями — в данном случае с аутизмом — получать больше удовольствия от досуга.

Обязательно нужно дать понять родителям, что никто не ждет от их ребенка полного включения в программу. Если мероприятие планируют проводить на свежем воздухе, спросите, можно ли ребенку быть на солнце, — если нет, стоит подготовить пространство в тени или любое пространство, где ребенок сможет отдохнуть от шума и других людей.

Подготовьте развлечения для ребенка: кто-то очень обрадуется мыльным пузырям или воздушным шарикам, кто-то любит слушать легкую музыку или смотреть мультфильмы. Насчет последних нужно обязательно спросить родителя: у некоторых детей от яркого видеоряда могут начаться судороги. Не бойтесь спрашивать родителей о конкретных предпочтениях их ребенка — как он обычно проводит время, что ему нравится делать, какой способ общения он предпочитает. А если к вам в гости придет подросток, все те же вопросы можно задать ему самому, рекомендуют эксперты.

Другие гости

Узнайте, хотят ли родители, чтобы вы поговорили с вашими детьми и с другими гостями об особенностях или диагнозе ребенка. Они могут попросить вас этого не делать. «Нередко бывает, что дети и подростки не знают, что у них вообще есть какой-то диагноз, и не очень хорошо понимают свои особенности, — рассказывает Татьяна Морозова. — А иногда не знают родственники. Это не значит, что нужно полностью закрыть тему, ведь можно говорить не о диагнозе, а просто о ребенке, о его вкусах, потребностях и особенностях».

Бывает, что ребенок необычно выглядит. «У него может быть очень короткая стрижка или полное отсутствие волос, могут быть видны какие-то трубочки, катетеры, пластыри, — рассказывает Наталья Клипинина. — Можно спросить родителей, нужно ли предупреждать других гостей об этих особенностях. Для кого-то это важно, другие не придают этому значения».

Создайте комфортное пространство

Постарайтесь дать родителям побольше информации о доме, в который придет ребенок: есть ли удобный подъезд, лифт, сколько в доме комнат. В фонде «Вера» говорят, что родители будут благодарны, если вы выделите какое-то пространство, где они с ребенком смогут уединиться, — это может быть отдельная комната или просто укромный уголок с небольшим столом. Такое место пригодится, если ребенку нужно будет сменить подгузник, покормить его или почистить жизненно важные трубки, — в отдельной комнате родитель сможет провести все интимные процедуры, не привлекая внимания. Кроме того, ребенку может быть тяжело долго находиться в обществе других людей — там он сможет немного отдохнуть, объясняют эксперты фонда «Подари жизнь».

Предлагайте помощь, но уважайте личные границы гостей

Если вам кажется, что ребенку или его родителю нужно с чем-то помочь, сначала спросите. Простой пример — желание помочь поднять коляску на крыльцо или нужный этаж. Человек, который не знает, как обращаться с коляской, может взяться за хрупкую деталь и сломать ее. Заменить эту деталь будет дорого и не быстро. «Помощь должна быть такая, на которую родитель сначала согласился», — говорит Виктория Уразова. Наталья Клипинина рекомендует сразу обсудить с гостями этот момент. Можно в начале встречи сказать: «Давайте договоримся, что, если я чего-то не знаю, спрошу у вас, и вы меня подкорректируете».

Если ребенку резко станет плохо, о нем в первую очередь позаботится родитель, то есть алгоритм действий остается прежним: спросить, нужна ли помощь и какая именно. «Если вы видите, что мама или папа запаниковали, а ребенку становится хуже, предложите вызвать скорую помощь», — говорит Виктория Уразова. В ее практике был случай, когда у ребенка произошла резкая остановка дыхания, а мама так испугалась, что не могла вспомнить собственный адрес. Поэтому оставайтесь рядом и будьте готовы дать дополнительную информацию о вашем местонахождении.

Подготовьте других детей к приходу ребенка с особенностями

Не надо говорить детям, что в гости придет «больной ребенок», что с ним нужно «быть осторожными», не надо формировать у них предубеждение, пугать незнакомыми медицинскими терминами и диагнозами, говорит Татьяна Морозова. Объясните, что все люди разные, по-разному общаются и развлекаются, любят разную еду — и это нормально. «К нам придет Таня, ей восемь лет, она не ходит и использует для передвижения коляску. А еще Таня очень любит общаться и для общения использует не речь, а планшет» — вот таким языком можно рассказать ребенку о госте.

В видео фонда «Обнаженные сердца» видно, что у маленьких детей нет предубеждений, поэтому они довольно легко идут на контакт с разными людьми

Фонд помощи детям «Обнаженные сердца»

Наталья Клипинина рекомендует объяснить ребенку, что возможное нежелание гостя играть или общаться ни в коем случае не нужно относить на свой счет: «Дело не в том, что ты плохой и игры у тебя дурацкие, просто Петя сейчас болеет, он еще слаб и не может играть в полную силу. Давай спросим, чем бы ему хотелось заняться. И не будем обижаться, если Пете захочется посидеть в сторонке». Чтобы развивать в ребенке понимание принципов инклюзии, эксперт советует вместе посещать благотворительные мероприятия, собирать подарки для детей в больницах и другими способами включаться в благотворительность с раннего возраста.

Возможно, в таком разговоре пригодятся книги, кино и мультфильмы о детях с похожими особенностями. Сейчас на русском этого много (правда, не всегда хорошего качества и с достоверным описанием особенностей). Но как отличные примеры мы можем привести:

книги Натальи Ремиш (особенно «Детям о важном. Про Диму и других. Как говорить на сложные темы»), а также мультфильм «Про Диму»;
автобиографичный комикс Сиси Белл «СуперУхо» (о девочке, у которой сильно ухудшился слух после болезни);
книгу Ибены Акерлие «Ларс ЛОЛ» (о мальчике с синдромом Дауна);
книгу Шэрон Дрейпер «Привет, давай поговорим» (о девочке с церебральным параличом);
книгу Р. Дж. Паласио «Чудо» (о мальчике с генетическим заболеванием, из-за которого сильно деформировано лицо) и одноименный фильм;
книгу Стефана Касты «Лето Мари-Лу» (о девочке-подростке, которая передвигается на инвалидной коляске);
книгу Анны Анисимовой «Музыка моего дятла» (о незрячей девочке).