Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в юбилейной, Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности.
Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.
Среди участников конференции: невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo Кристиан Лунетта (Милан, Италия); специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation Дэвид Стенджер (Денвер, США); невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере Ричард Слоан (Великобритания).
«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, — говорит медицинский директор фонда „Живи сейчас“ и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. — Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС». Одна из секций впервые будет полностью посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.
Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС — ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция. Сейчас решается вопрос с местом проведения конференции, но точно известно, что помещение будет доступно людям на инвалидных колясках.
Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Партнерами конференции выступили: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ру, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
