Татьяну Донцову приковал к постели страшный диагноз – рассеянный склероз. Всего за несколько лет болезнь превратила некогда активную женщину в лежачую.
Ухаживают за Татьяной 18-летний сын Сергей и сиделки. Волгоградка живет в общежитии, у нее есть только временная регистрация, которую Татьяна продлевает каждый год. Женщина мечтает об одном – улучшить жилищные условия ради сына, пока она еще рядом с ним.
«Состояние все хуже»
13 лет назад Татьяна и подумать не могла, что когда-то не сможет встать с постели и даже сидеть. В 2006-м у нее начали неметь ноги, и после нескольких обследований был поставлен страшный диагноз.
– Никто не знает, откуда он мог взяться, – говорит 42-летняя волгоградка. – Предположительно, мог повлиять грипп и даже нервные срывы. Но я, честно сказать, не думала, что все будет настолько серьезно.
Через год Татьяна стала ходить с палочкой, в 2008 году села в коляску. С 2016 года она уже не может сидеть.
– Болезнь прогрессирует, – продолжает женщина. – Сейчас парализовано все тело: руки, ноги, шея. Только лицо пока болезнь не затронула – я могу говорить. Но состояние все хуже и хуже. Я уже и не помню, что когда-то была полноценным человеком – играла за сборную Грузии по гандболу, увлекалась карате, шила, работала педагогом.
Последний год Татьяну мучают сильные боли в животе.
– У меня проблемы с желудочно-кишечным трактом, поджелудочной железой и почками, – делится женщина. – Я очень сильно похудела, потому что не могу нормально есть. Уже семь раз лежала в больнице. Медики говорят, что проблемы с ЖКТ, вероятно, из-за рассеянного склероза и лежачего образа жизни. В больнице боятся делать обследования и процедуры, так как, со слов медиков, это может мне навредить. Но как тогда убрать эти боли?
Впрочем, женщина наблюдается в учреждении, которое не относится к облздраву. Хотя, как пояснила заведующая центром аутоиммунных заболеваний областной клинической больницы № 3 Светлана Блинова, наша героиня имеет право на полное обследование и полноценное лечение в обычной государственной клинике, несмотря на тяжесть ее заболевания.
– Да, неврологическое заболевание «рассеянный склероз» противопоказано лечить иммуномодуляторами, которые способствуют дальнейшему развитию болезни, – прокомментировала врач. – Но что касается ее других терапевтических проблем, в частности, с желудочно-кишечным трактом, здесь уже решает участковый доктор, осмотрев пациента и назначив лечение. Но отмечу, что по линии ЖКТ нет препаратов, которые ей нельзя было бы принимать. И в ее состоянии можно пройти любое медобследование, которое необходимо.
Более того, если вдруг понадобится оперативное вмешательство, оно тоже Татьяне не противопоказано.
Таким образом, волгоградке необходимо обратиться к участковому врачу, который примет решение о дальнейшем лечении, в том числе в условиях стационара, относящегося к облздраву.
«Моя опора»
Из родственников, которые находятся рядом, у Татьяны только родной сын Сергей. Сейчас ему уже 18 лет, и он ухаживает за мамой с самого начала ее болезни.
– Он моя опора, я цепляюсь за жизнь ради сына, – признается наша собеседница. – Сережа окончил 11-й класс, и я даже ездила к нему на выпускной. Вы не представляете, чего мне это стоило, но так хотелось увидеть его праздник. Мне там плохо стало, сидеть ведь практически не могу, силы покидают меня – я это чувствую. Но я рада, что все-таки съездила к сыну. Ведь моя жизнь – это четыре стены, я тут лежу, как в заточении, а так хочется и воздухом подышать, и с людьми пообщаться.
Сергей поступил в университет и не может быть с мамой круглосуточно.
– Ко мне приходит соцработник три раза в день, – говорит Татьяна. – Нужно регулярно менять памперс, обрабатывать кожу, кормить, наводить порядок и так далее. Да и сыну тоже тяжело меня переворачивать – недавно он сильно потянул руку, передвигая меня. Но без него, конечно, я не знаю, что бы со мной было.
Сын Татьяны признается, что уже привык к такому образу жизни.
– Я понимаю, что несу ответственность за маму, – сказал нам молодой человек. – Утром я уезжаю на учебу, возвращаюсь в два часа дня. И больше не ухожу, потому что мама без меня не сможет. Мне не нужны гуляния с друзьями, у меня другие ценности в жизни. А общения со сверстниками мне хватает и в вузе, также переписываемся по Интернету.
Татьяна научилась самостоятельно пользоваться мобильным телефоном, даже без помощи рук.
– Мне вставляют в ухо наушник, в зубах держу провод, использую звуковой помощник – говорю, куда позвонить, записать телефон, – рассказывает волгоградка.
«Переживаю за сына»
Женщина с сыном уже много лет живут в общежитии в небольшой комнате.
– Мне выдали жилье, когда я работала в университете, с тех пор каждый год продлеваю прописку, это те еще мучения в моем положении, – рассказала волгоградка. – Но своего жилья у меня нет. Я встала в очередь как нуждающаяся, но когда получу жилье – не знаю. А что будет с сыном, если со мной что-то случится? Ему жить просто будет негде. Я правда не знаю, каким будет следующий день. Открываю глаза утром и думаю: «А вдруг я умерла?»
– Да, тесно, неудобно жить в таких условиях, но куда деваться, – говорит сын Татьяны. – Мы поняли, что ситуацию изменить сами не можем. У меня оформлена прописка студента на тот период, пока я буду учиться в вузе. Что будет потом – не знаю.
Мы сделали запрос в областной комитет строительства и узнали, что семья действительно числится в очереди на получение бесплатного жилья – под номером 933, а в списке граждан, признанных в установленном порядке малоимущими, – 919.
Вероятно, ждать новоселья придется долго. Хотя семья может рассчитывать на льготы, которые предусмотрены для инвалидов. Но пока Татьяне не помешает и финансовая помощь.
– На свои деньги я докупаю пеленки, памперсы, нанимаю дополнительную сиделку, нужны деньги на моющие средства, продукты, – рассказывает женщина. – Также много средств уходит на телефон, потому что приходится часто звонить и защищать свои права. У меня хоть руки и не работают, а мозги есть, я человек образованный.
> Комментарий юриста
Есть возможность участвовать в госпрограмме
Среди жилищных льгот для инвалидов предусмотрены следующие:
> выделение жилья в очередном порядке и внеочередном порядке;
> выделение по социальному найму жилых помещений из маневренного фонда (норма площади 6 кв. м на человека);
> выделение жилищной субсидии для частичной компенсации стоимости приобретаемого жилья;
> 50 % скидка на оплату услуг ЖКХ;
> первоочередное предоставление земельного участка для индивидуального жилищного строительства, ведения личного подсобного хозяйства.
К сожалению, ЖК РФ не предусмотрено внеочередное улучшение жилищных условий для лиц, вставших на учет после 01.01.2005 и не отнесенных к перечню лиц, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями по перечню. Заболевание Татьяны Донцовой в перечень не входит.
Однако инвалид вправе участвовать в государственных программах социальной поддержки. Эти программы финансируются из бюджета и поддерживаются государством. Татьяна Донцова или ее сын могут обратиться в МФЦ и узнать о действующих соцпрограммах.
