САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других.
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью.
«А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особенность, то окружающие будут не жалеть, а восхищаться.
— Меня мама с детства в песочницу к здоровым детям подсаживала, — вспоминает Вика. — Помню, ко мне мальчик подходит, тянет за руку — пойдем, мол. Мне лет пять было. Я говорю: «Не могу пойти, у меня сложное генетическое заболевание». И он прямо — хоп, и сел. Говорит: «О, ты крутая, я таких слов даже не знаю». И все — я — королева песочницы.
ИМЕНА уже писали, что Вика — восьмой ребенок в Беларуси, которому официально поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия». При таком заболевании слабеют мышцы. Сначала становится тяжело двигаться, а затем — есть и дышать. 18 лет назад врачи в поликлиниках и реабилитационных центрах не знали, как помочь девочке. Родители по крупицам собирали информацию о болезни, а от отчаяния даже возили Вику к бабкам-целительницам.
Стало легче, когда в семь лет Вику взял под опеку Белорусский детский хоспис. У девочки появился откашливатель, кровать на пульте управления, шезлонг для купания. Постоянно приезжали врачи — консультировали, оказывали паллиативную помощь. Практически каждое лето Вика ездила в лагерь, организованный хосписом. В 18 лет хоспис девушку не бросил. Теперь она — подопечная проекта хосписа «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями», который поддерживают ИМЕНА.
Чуть позже в жизни Вики появилась организация «Геном» — и снова можно было немного выдохнуть. К девочке постоянно приезжала педиатр Татьяна Шевко, «Геном» помог получить аппарат неинвазивной вентиляции легких.
Изменить ситуацию
В детстве Вика с семьей — родителями и старшим братом — жили в небольшом поселке в Волковысском районе, затем переехали в Мачулищи возле Минска, а позже — в Минск. Папа Вики — военный, мама закончила курсы швеи, но по специальности работать не получилось — нужно было ухаживать за девочкой. О своем выборе мама — Марина — вряд ли жалеет. Судя по теплому взгляду на дочку. А еще — по заботливо собранным в папку детским рисункам и вырезкам из газет со статьями о Вике.
— Но вы не думайте, я дочку строго воспитывала, — улыбаясь, рассказывает мама. — Пока Вика росла, она понимала, что ее жалеют. Но когда дочка с сыном бурно спорили или ссорились — я наказывала обоих. Одного — в угол, и другого в угол. Я помню, Вика маленькая смеялась — она ж в угол не может стать. Но я не терялась — сажала ее на стульчике в угол тогда.
Марина рассказывает, что отношения Вики с братом, несмотря на споры, были хорошие. Только он мог успокоить сестру, когда ей было плохо.
— Помню однажды в такой момент он зашел к ней в комнату — и раз с порога: «Ты думаешь, мне хорошо живется?» Я боялась, что не смогу успокоить их. Но все обошлось, они поговорили, и настроение у всех улучшилось. Сейчас Вика с братом тоже хорошо дружат, но он уехал в другой город работать и живет отдельно.
Вика про тяжелые периоды в жизни говорить не хочет. Зато охотно рассказывает про учебу в школе, про друзей из детского хосписа и про то, как получилось создать свою организацию.
— Наверное, благодаря хоспису я такая, какая есть, — говорит Вика. — Они вырастили меня с 7 лет. Я чувствую себя их выпускником. Если бы хосписа в моей жизни не было, не было бы и идеи создать благотворительную организацию. О ней я задумалась, когда начала ходить на еженедельные психологические группы от проекта «Помощь молодым взрослым». Я заметила, что все люди, которые посещали со мной группу, после 18 лет нигде не учились и не работали. Никак вообще себя не реализовывали. Они считали, что так и должно быть. Меня это задевало.
Вика решила изменить ситуацию. Сначала просто размышляла, как можно помочь людям с инвалидностью не закрываться в себе и в четырех стенах. Обсуждала варианты с Анастасией Корюкиной — автоволонтером Белорусского хосписа. Девушки познакомились, когда Анастасия подвозила Вику с мамой до хосписа. Потом тесно общались, вместе мечтали и строили планы, как будут помогать людям с тяжелыми диагнозами. А 20 ноября 2020 года оформили благотворительную организацию «Связанные добром с Викторией». Вика — учредитель, Анастасия — директор.
Вика хочет, чтобы ее организация была своего рода клубом, где все подопечные общаются, поддерживают друг друга, предлагают идеи для общих мероприятий. Участники клуба — не только люди с диагнозами, но и их семьи, которым тоже нужна помощь.
Я заметила, что все люди, которые посещали со мной группу, после 18 лет нигде не учились и не работали. Никак вообще себя не реализовывали. Они считали, что так и должно быть. Меня это задевало
В прошлом году у мамы Вики — Марины — сильно заболела спина — Вику приходится часто поднимать, чтобы уложить на кровать или переодеть. Марина и сама стала на время обездвиженной — не могла вставать и ходить. Ситуация была критической. Вот тогда Вика и определилась окончательно, что помощь должны получать не только люди с инвалидностью, но и те, кто за ними ухаживают. Проблему со здоровьем Марины помог решить хоспис. Он установил 10-дневное дежурство у Вики, чтобы Марина в это время могла спокойно отдохнуть и полечиться. У Вики с Анастасией ресурсов хосписа нет, поэтому акцент в помощи семьям — на эмоциональную поддержку.
Пока Вика с Анастасией взяли шефство над 20 семьями, в которых есть люди с тяжелыми диагнозами — дети и подростки. Девушки организовали несколько мастер-классов для своих подопечных — лепили из глины, делали украшения из бисера. Вместе съездили в музей, а позже — в хаски-парк, чтобы пообщаться с собаками. А недавно отправили мам отдохнуть в спа-салон, который согласился принять их бесплатно. Встреча в хаски-парке с семьями-подопечными «Связанные добром с Викторией». Приятные тактильные ощущения и радость от встречи с животными помогают людям справиться со стрессом и отвлечься от своих проблем.
— Наша организация — про адаптацию, — объясняет Анастасия. — Про то, чтобы люди выходили в свет, чтобы они думали о себе не как о жертвах, а как о полноценных членах общества. Чтобы они становились активней. Наши первые мероприятия — это развлечения, чтобы как-то раскачать. Мы же не можем прийти и сходу сказать: «Здравствуйте, сейчас мы вас будем адаптировать». Просто нужно сначала познакомиться.
Цель номер один для «Связанные добром с Викторией» — расшевелить людей, вдохновить Викиным примером, помочь найти интересное занятие, не обязательно учебу или работу. В планах у девушек — больше привлекать подопечных к работе организации. Уже сейчас парень с инвалидностью — Влад Быков — помогает с монтажом видео о безбарьерной среде для канала Youtube. Девушка на коляске Евгения Седура занимается СММ проекта. Марина Лобачевская (у женщины мышечная дистрофия) помогает писать посты в соцсетях. Логотип «Связанные добром с Викторией» нарисовала Ангелина Сенкевич — у нее СМА 1 типа.
Недавно Вика с Анастасией договорились с Семейным инклюзивным театром «i», что их подопечные будут там заниматься. Еще девушки собираются выпустить книгу сказок, которая помогала бы продвигать идею инклюзии. А позже хотят открыть инклюзивный дом — помещение, где здоровые дети взаимодействовали бы с детьми или взрослыми с ограниченными возможностями. Чтобы такое общение становилось нормой, а не редким исключением. Там могли бы проходить лекции или семинары, мастер-классы, где люди с инвалидностью преподают здоровым детям. Сейчас девушки работают над тем, чтобы превратить идею в конкретный проект.
Жизнь — постоянный квест
Мы сидим на кухне, пьем чай. Вика — из трубочки, потому что держать кружку она не может. Не может девушка и выйти из квартиры. Потому что папа Вики уехал в командировку, с дочкой осталась мама. А она не может вывезти дочь из подъезда — имеющийся пандус для этого непригоден. Слишком крутой угол наклона — коляска, съезжая, может запросто перевернуться. Поэтому выйти на улицу Вика может только с помощью двух взрослых.
Смириться с этим и сидеть дома девушка не хочет. (Кстати, один из принципов ее организации — не сидеть в четырех стенах.) Поэтому уже полтора года Вика борется за право беспрепятственно выходить из подъезда.
— Я знаю, что по закону мне должны предоставить безбарьерный выход, — комментирует Вика. — Но у меня его нет. Чтобы решить проблему, я сначала обратилась в исполком нашего района. Попросила установить вертикальную платформу. Знаете, такое устройство, которое как лифт ездит. А когда платформа не нужна — прислоняется к стене, чтобы не мешать. На что мне сначала сказали — да-да, установим. А затем ответили — не соответствует пожарным нормам.
В исполкоме подумали — что-то слишком умная — и начали мне отвечать
Вика не сдалась и продолжила писать обращения. Написала в Администрацию президента, ее перенаправили в Министерство архитектуры и строительства. Там тоже ответили — извините, нельзя. Министерство передало эстафету Минскому исполкому. Исполком ответил — мол, есть же пандус, что вы хотите? Круг замкнулся.
— Я им ответила, что Конституция гарантирует право на свободу передвижения. А я не могу передвигаться, потому что у нас уклон пандуса превышает установленную норму почти в четыре раза. И напомнила, что бездействие должностного лица — уголовно наказуемое преступление. Они подумали — что-то слишком умная — и начали мне отвечать.
В итоге Вика добилась, чтобы ей утвердили план вертикальной платформы, но с выходом не из подъезда, а с балкона — семья живет на первом этаже. На балконе нужно сделать дверь на улицу и смонтировать устройство там. Председатель исполкома пообещал все сделать до начала 2021 года. Но процесс снова застопорился — девушке написали, что средств пока нет. Ждите.
— Безбарьерный выход должен быть, чтобы не ограничивать человека. Грустно, конечно. Но надеюсь, деньги найдутся, и я наконец-то смогу сама выходить из дома. В любом случае ситуацию просто так не оставлю. Я уже привыкла, что моя жизнь — постоянный квест. Что пандус установить, что коляску получить.
На своем примере
Люди с инвалидностью, с которыми общается Вика, часто уверены, что у них ничего не получится.
— Они говорят, что все невозможно, все плохо — они так воспринимают. Заранее настраиваются на неудачу. Это как человек, который сидит без работы и говорит, да кто меня возьмет, куда я пойду. Даже не пробуя. Я тоже боялась, но попробовала — и все получилось. Я не считаю, что у нас плохое общество, которое не в состоянии принять людей с инвалидностью.
Вика рассказывает, что она никогда не чувствовала к себе плохого отношения — ни в школе, ни в университете.
Вика закончила школу с золотой медалью, а затем поступила в БГУ на заочное обучение факультета философии и социальных наук. Специальность — социальная работа. Никакими льготами девушка не пользовалась. Сдала ЦТ, как и все, получила одно из шести бюджетных мест. Только перед поступлением пришлось пройти МРЭК — медико-реабилитационно экспертную комиссию.
— Перед тестированием очень нервничала. Знаете, даже не за знания, а за организационные моменты. Помню, когда ехала на первое ЦТ, мне было очень страшно — как это будет? Подъедет ли коляска к столу, смогу ли я поставить крестик, а вдруг у меня ручка не запишет, вдруг я колпачек не смогу снять. После ЦТ уже стало не так тревожно. Сама учеба мне понравилась. Преподаватели вообще не удивлены были, что у них учится колясочник. Это нормальная практика. У них много колясочников.
Чем меньше у тебя остается лет жизни, тем больше хочется успеть. Успеть что-то оставить.
После установочной сессии Вике стало скучно — она привыкла к большой загрузке. Поэтому она подумала о дополнительном образовании. И начала искать курсы по веб-дизайну — этой темой девушка увлеклась еще в школе. В итоге выбрала Мичиганский университет, потому что он предоставляет помощь социально уязвимым группам. Девушке разрешили учиться бесплатно. Оплатить курс на пособие по инвалидности она просто не смогла бы, а напрягать родителей не хотелось. «Она нам сказала только, когда ее уже приняли. Мама, папа — хотите сообщу новость? Мы просто сели» — вспоминает мама, глядя на Вику с улыбкой.
Вике курсы понравились. Говорит, что понимает, насколько они расширяют представления о мире. Поэтому хочет, чтобы подопечные их организации тоже учились. Пока удалось устроить на курсы крупной IT-компании только Ангелину Сенкевич — девушку, нарисовавшую логотип для «Связанные добром с Викторией».
— Ангелине 14 лет. У нее СМА 1 типа — это самая тяжелая разновидность. У нее уже руки почти не работают, трахеостома (специальная трубка, которая устанавливается в трахею через горло. Так больному легче дышать — прим.ред.). Но она продолжает учиться в школе. И на курсы захотела — научиться мультики создавать. Я очень хорошо понимаю, почему она хочет. Чем меньше у тебя остается лет жизни, тем больше хочется успеть. Успеть что-то оставить.
https://imenamag.by/posts/viktoriya-sma
