Для тридцатилетней жительницы Ашинского района Светланы Кармышевой, инвалида I группы с диагнозом ДЦП, интернет стал тонкой нитью, связующей ее с большим миром. В него она выходит буквально на пальцах своей левой ноги. Только ею девушка и умеет управлять. Но так, что почти профессионально монтирует видеоролики, создает коллажи из фотографий и даже немного на этом зарабатывает. Вернее – зарабатывала. Вот и корреспонденту «Губернии» она ответила на письмо так, как умеет. А ее мама честно рассказала нам, в какой помощи нуждается ее дочь.
«Моя левая нога»
«Жил-был художник один…» Жил он в далекой Ирландии в середине прошлого века. Звали его Кристи Браун. Рожденный с церебральным параличом, он имел возможность писать и рисовать лишь пальцами одной ноги. Наиболее признанная из его работ – автобиография, озаглавленная «Моя левая нога», в свое время вызвала сенсацию среди мировой общественности. Героиня нашей истории, пусть мы и провели здесь аналогию с ирландским художником (и, может быть, не случайно), к сенсациям не стремится. Видео на авторском канале в YouTube, где Светлана показывает, как долго и терпеливо печатает на клавиатуре пальцами ноги https://www.youtube.com/channel/UCO3rU05-s06zoq-DcoOa.. совсем не об этом и не для этого. Она всю свою жизнь тянется к жизни, наполненной событиями, интересными знакомствами, общением с людьми. Удается ли ей?
На сегодняшний день у Светланы Кармышевой только в соцсети Вконтакте насчитывается 1330 подписчиков и 245 друзей – от сверстников со схожими заболеваниями, а значит, и жизненными обстоятельствами, до общественников и областных депутатов, которые периодически оказывают ей поддержку – иногда и делом. Может, потому что Света редко обращается за помощью, не привыкла.
Как продвигать в действительность инклюзию
Вместе со своей подругой Маргаритой она даже создала в соцсети группу «Движение людей с инвалидностью (Ашинский район)».
«В Ашинском районе много людей с подобными проблемами, которые хотели бы узнать ту или иную информацию, посещать мероприятия, просто найти друзей, или кому-то нужна помощь, – говорится на страничке. – Я готова всеми силами, которые у меня есть, это реализовывать. По возможности договариваться с организаторами мероприятий по поводу посещений, искать волонтеров для посильной помощи. Ну а пока… мы продолжаем бороться за доступную среду, продвигать в действительность инклюзию и просто радоваться моментам прекрасной жизни…»
Кстати, фотоотчеты на страничке в группе говорят о том, что у ребят все-таки что-то получается: они выезжают на природу, посещают выставки.
«Очень веселая девушка. Ненавижу ложь», – пишет о себе Светлана Кармышева. «Люблю видео делать и фотоэффекты, раньше делала бесплатно, а сейчас платно начала делать…»
Мы попробовали связаться со Светой, чтобы узнать немного подробнее об этом увлечении, ставшем для нее, как она сама обозначила на страничке, «местом работы». Накануне вечером отправили ей сообщение в соцсети, где она постоянно «зависает». Но Света сначала не ответила. Только тогда вспомнилось ее вежливо извиняющееся: «Я пишу одной ногой – это не очень легко. Простите, если долго не отвечаю». И пока ждали ответ, удалось получить контактный телефон ее мамы – Татьяны Павловны. Приводим телефонный разговор без купюр.
Мама Светланы: «Вывезти дочь в город – целое событие»
– Татьяна Павловна, не могли бы рассказать, как Светлана поживает? Как у нее успехи?
– Как сказать… успехи – так себе. Тяжело все дается, болезнь прогрессирует. В санаторий за все это время – а Светлане ведь уже 30 лет – два раза только ездили. В «Лесной сказке» были и еще где-то. Но в «Лесной…» вообще нечего делать: в комнате просидели – и все на этом, да еще и зимой вдобавок. Говорят, есть санатории, где делают специальные процедуры инвалидам с ДЦП…
– Светлана с подругой создали в соцсетях группу движения инвалидов Ашинского района, где рассказывают о мероприятиях, в которых они участвуют. Насколько они продвинулись в своем движении?
– Встречаются они. С Маргаритой, которая в городе живет, гуляют, там хотя бы можно куда-то пойти, если дочь удается вывезти. Чтобы в город поехать, надо, во-первых, такси нанять, еще надо найти такую машину, потом ее в машину посадить, погрузить коляску. Целое событие! А так все в компьютере сидит.
– Она ведь профессионально стала монтировать видео, делать коллажи, даже что-то зарабатывать благодаря своему хобби.
– Были заказы – пару раз по 600 рублей заработала, вот и вся работа. Заявок пока нет.
– Как Света делает ролики? Все – сама, или ей помогают?
– Сама. Программу какую-то находит и работает в ней. Она нам всем делает поздравления с днем рождения, с Новым годом. Красиво получается. Долго, конечно, корпит над этим, потому что – ногой ведь, господи. А еще гиперкинезы эти, страшная штука. И спастика еще… Очень сложно… А у нас сейчас ремонт дома, трубы потекли неожиданно. Ну а куда деваться… как говорят, надо жить. Ей постоянный уход нужен. Вчера я пошла за рецептом – полтора часа только выписывали. Бесплатные лекарства дают, да.
– Поразило, что Света научилась одной ногой печатать…
– Сами удивились. Но есть люди, кто даже зубами вышивает или еще что-нибудь делает, чего только не придумают.
– Она еще чем-нибудь увлекается, помимо компьютера?
– Нет, только этим.
– Не ругаете ее, как всякая мама, чтобы меньше сидела за монитором?
– Ругаю, конечно. Но ругаться без толку. Что ей еще делать-то остается? На улицу лишний раз не выйти. Дорога у нас перед домом разбита напрочь. Улица 40 лет Октября, 32 – мы тут на отшибе живем, как отшельники. Как-то поехала дочь сама во двор – перевернулась на повороте. Соседи с одной стороны бегут ее поднимать, я – с другой… А она никогда не покажет, что ей плохо, не пожалуется. Куда деваться… и мне с ней быть, сколько Бог даст.
– Татьяна Павловна, пожалуйста, передайте Свете привет. Пусть она не ответила – понимаю почему…
– Да, она показывала мне ваше сообщение, я ей читала, просто не успели ответить – то одно, то другое. Но Света со всеми общается, и люди рады общаться с ней. Ноутбук у нее как-то сломался, без него вообще беда для нее, крах.
(Но Светлана, кстати, позже ответила нам. Об этом — ниже.)
Лена Колесникова: «История тронула меня по-человечески»
Как выяснилось, в конце прошлого года Светлана Кармышева, оставшаяся без той единственной связи с миром – ноутбука, набравшись решимости, написала в соцсетях письмо депутату ЗСО Лене Колесниковой (в ее округ входит Ашинский район). Депутат откликнулась на обращение и приобрела для Светланы новый ноутбук, приехала в гости, чтобы лично вручить его девушке и выразить свою поддержку.
– Эта история тронула меня по-человечески, и я решила помочь. Такие встречи навсегда остаются в памяти и в сердце, – написала позднее на своей страничке Лена Колесникова, обращаясь к Светлане. – Спасибо тебе за твою силу и мужество, за улыбку и доброту, которые ты даришь людям! Была очень рада познакомиться и исполнить твою новогоднюю мечту.
Собственно, в этом и цель материала – рассказать историю удивительной девушки, которая стремится жить и радоваться каждому дню, несмотря ни на что и вопреки всему. Хочется, чтобы после этой публикации у Светланы Кармышевой из Сима прибавилось друзей не столько в статистике социальных сетей, сколько в реальной жизни, друзей, готовых поддержать не на словах, а на деле. Отправить в хороший санаторий. Предложить помощь на прогулках. Сами они – мать и дочь – об этом никогда не попросят…
Ответ Светланы корреспонденту «Губернии»
«Здравствуйте, Александр! Извините, что сразу же не ответила вам, просто не очень хорошо себя чувствовала. Мама говорила мне, что вы с ней созванивались. Но я решила написать вам сама о таком светлом человеке, как Елена! Итак, сначала немного о себе. Я родилась с диагнозом ДЦП в тяжелой форме. А из этого следует, что постоянно сидела в кресле дома, и были редкие прогулки на инвалидной коляске в окружении мамы и сестры. Но, к счастью, технологии не стоят на месте, и в России появились компьютеры и интернет. Не буду вдаваться в подробности, каких усилий стоило для моей семьи приобрести для меня первый компьютер, но он у меня появился. Могу сказать не без гордости: я его изучила сама, после чего вышла на просторы интернета, который для меня приоткрыл окошко в мир! Но два года назад на новый год моего папу жестоко избили, после чего он стал инвалидом. А в декабре у меня сломался комп. И в связи с тем, что я потеряла кормильца, новый комп мои родители уже не могли приобрести. От одной из подруг я узнала, что есть такой замечательный, добрый и отзывчивый человек, как Елена, и тут же написала ей о своей беде. И вы не поверите, Александр, не прошло и пары дней, как она откликнулась на мою беду. А когда состоялась долгожданная встреча с Еленой, я была просто поражена ее душевностью и сердечной отзывчивостью, не говоря уже о ее женской красоте! И если честно, между нами, я тоже очень хочу быть похожей на нее как женщина. С тех пор она для меня стала эталоном красоты и подражания. Я ей от всей души и от чистого сердца благодарна за подарок, который вернул меня в мир людей, пусть даже и через компьютер. И когда вспоминаю о Елене, желаю ей всегда только здоровья, женского счастья и успехов в ее работе!».
Александр ЧеркасскийФото из аккаунта Светланы Кармышевой и группы «Движение людей с инвалидностью (Ашинский район)» в соцсетях
https://gubernia74.ru/
