Девятилетняя Ксения Кирдан со спинальной мышечной атрофией, вывезенная в марте из Луганской области в Россию, получила дорогостоящий препарат «Эврисди». Она стала первым ребёнком со СМА из Донбасса, чью заявку одобрил фонд «Круг добра». Как отметили в фонде, сейчас прорабатывается механизм, который позволит обеспечить и других детей из ЛДНР с тяжёлыми и редкими заболеваниями необходимыми лекарствами.
Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата «Эврисди» (рисдиплам) девятилетней Ксении Кирдан из ЛНР. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа — это тяжёлое наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. Существующие лекарства могут остановить развитие болезни, но они очень дорогие. Например, годовой курс терапии препаратом «Эврисди» стоит около 20 млн рублей. Как подчеркнул председатель фонда Александр Ткаченко, лекарство «будет предоставлено во всей полноте, в том количестве, в котором оно нужно».
«Дочка только слабла»
Ксюша Кирдан — творческий ребёнок, и это видно во всём: от ярких картин, которые она рисует, до цветных прядей в причёске. Интересы для девочки её возраста тоже необычные: совсем маленькой мечтала когда-нибудь покормить акулу, сейчас — попробовать бейсджампинг.
«Она любит выделяться, быть дерзкой, неформальной. Она не хочет быть как все. Когда вырастет, хочет стать юристом или пойти работать в прокуратуру — в общем, бороться с уголовниками. А до этого планировала быть мэром — когда мы были на открытии памятника Доктору Лизе в Луганске, там были чиновники из ДНР, звали в гости, обещали подвинуться, как подрастёт и институт окончит. А она: «Хорошо! Я вам позвоню!» — улыбается её мама Ирина.
Ксюша родилась в Свердловске Луганской области. Как рассказывает Ирина Кирдан, дочка очень рано начала ходить и учиться говорить, но в восемь месяцев ноги перестали её слушаться: «Врачи сказали, что я слишком многого от неё хочу, потому что дети до полутора лет только начинают ходить. Но к этому возрасту ничего не изменилось: дочка по-прежнему не ходила. Более того, со временем она только слабла».
В 2014 году Ксюша с мамой два месяца провели на обследовании в областной больнице. Под конец срока их госпитализации в регионе начались боевые действия. «Авиаудары шли как раз в той местности, где мы лежали. Поэтому на этом наше обследование подошло к концу. Мы собрали вещи и уехали обратно в Свердловск. Что с дочкой, выяснить так и не удалось», — вспоминает Ирина.
Через три года Ксюшу вывезли на борту с Елизаветой Глинкой в Москву. Заведующая отделением №2 в Научно-практическом центре детской психоневрологии Анна Ларионова провела полное обследование и предложила сделать генетический анализ. Результаты теста показали, что у девочки СМА.
«Я всю беременность наблюдалась, сдавала все анализы, никаких отклонений не было. Диагноз стал для нас шоком. На тот момент даже сами врачи немногое знали об этом заболевании, что уж говорить о родителях, — говорит мама Ксюши. — Я искала в интернете, как это можно исправить. Думала, может, сделают операцию или дадут какие-то лекарства — и всё наладится. Когда мне сказали: «Ир, наслаждайся такой, какая она есть на данном этапе, это не лечится» — я не могла понять. Как так, рак, СПИД, туберкулёз лечатся, а это нет? Я проделала такой путь, доехала до Москвы, только чтобы мне посоветовали наслаждаться тем, что есть сегодня?»
«Первопроходец для других»
Ирина стала поддерживать контакт с фондом «Семьи СМА» и следить за разработкой первых лекарственных препаратов, помогающих при Ксюшином заболевании: «Когда лекарство добралось до России, я начала прикидывать, как его получить. Было понятно, что сидеть на попе ровно — это утопия. Поэтому мы сделали в мае прошлого года российское гражданство, нашли людей, которые помогли с регистрацией, и повторно связались со «Справедливой помощью Доктора Лизы». В свою очередь, они помогли выехать в Москву, где мы прошли обследование, получили заключение врачебной комиссии о том, что препарат Ксюше необходим, и подали документы в «Круг добра».
За последний год состояние девочки сильно ухудшилось, добавляет её мама: «В фонде Доктора Лизы сказали, чтобы мы приезжали ещё на обследования, в Доме милосердия для нас найдётся место. После начала боевых действий в феврале мы больше не могли рисковать и оставаться дома. Поэтому 2 марта 2022 года нас вывезли из Свердловска (город в Луганской области — RT)».
По словам Ирины Кирдан, транспортировка проходила непросто: «Дочка весит 64 кг, при этом может только сидеть и лежать. МЧС провезло нас через границы и таможни, потом нас принял Красный Крест. Они посадили нас на вокзале в поезд, тут встретили волонтёры и привезли в Дом милосердия. Целая спасательная операция».
Первую дозу «Эврисди» Ксюша уже получила. Как говорит её мама, всё прошло штатно, состояние дочки в пределах нормы. Лекарство надо принимать ежедневно, а каждые 60 дней — приезжать на осмотр и получение новой порции препарата в Морозовскую больницу.
Семья приехала налегке, как говорит сама Ирина, «извините, с трусиками и бусиками». Фонды помогут Ксюше с жёстким корсетом (у девочки за последний месяц сильно искривился позвоночник). Но это только часть необходимого: нужна электроколяска с вертикализацией, надо решать дыхательные и эндокринные проблемы, делать реконструктивную операцию на стопах, исправлять коленные и голеностопные контрактуры, перечисляет Ирина Кирдан.
«Дома у нас не было возможности получить лекарство. Мне кажется, бюджет всей ЛНР сопоставим со стоимостью препарата, — продолжает она. — В Луганской области очень мало детей с официально подтверждённой СМА. Для них я первопроходец: уже двое на пути к оформлению заявки в «Круг добра». А это не так просто: нет чётко прописанного механизма для таких случаев. Наши медицинские документы сделаны в ЛНР, прививки отличаются от тех, что делают российским детям, история болезни велась в другой стране».
Несмотря на состояние здоровья, Ксюша учится в обычной школе, только дистанционно, и вообще ведёт довольно активную жизнь: ходит на мастер-классы по рисованию, недавно сделала пластилиновый мультик в «Студии М.И.Р.», встречается с другими творческими людьми. «Я одинокая мама. Ксюша — вся моя жизнь, моя вселенная, мой смысл», — добавляет Ирина Кирдан.
По словам председателя «Круга добра» Александра Ткаченко, фонд начал прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать тяжелобольных детей из Донбасса необходимыми им лекарствами. В частности, прошла встреча представителей фонда, служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и местных НКО.
«Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение, — пояснил руководитель «Круга добра». — Часть детей сейчас выехали за пределы республик и находятся в РФ, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов. Мы обсуждали, к какому лечебному учреждению дети могут быть прикреплены и как это учреждение сможет подготовить пакет документов и обеспечить дальнейшее наблюдение за пациентом».
Он добавил, что фонд будет оперативно рассматривать заявки на других детей, которые в своё время выехали из Донбасса и получили регистрацию в Российской Федерации.
https://russian.rt.com/
