Бен Маттлин – журналист-фрилансер, ответственный редактор в журналах «Институциональный инвестор» и «Финансовый советник». Печатается в The New York Times, USA Today, The Los Angeles Times, The Chicago Tribune, WashingtonPost.com и других изданиях. Писатель, автор книги «Чудо-мальчик взрослеет: как революция прав инвалидов спасла мой рассудок». Это мемуары о его жизни, жизни со спинальной мышечной атрофией.
Бен передвигается на коляске, он не может держать в руках ручку и наговаривает все свои тексты, пользуясь системами компьютерного распознавания голоса. Бен окончил Гарвард, живет в Лос-Анджелесе. О семье на его сайте написано: «У меня есть жена, две дочери, кот и черепаха».
Для многих сентябрь – это время ожиданий, ностальгии и покупок разных вещей к началу учебы. Мне этот период приносит воспоминания об одном историческом событии – интеграции в Гарвардскую среду.
Нет, я не имею в виду расовую интеграцию; я говорю о полном принятии студентов-инвалидов.
Когда я поступил на первый курс Гарвардского университета в 1980 году, это совпало с нововведением: все учреждения, получавшие государственное финансирование, должны были стать полностью доступными для инвалидов (пункт 504 Акта о реабилитации от 1973 года).
Я был 17-летним инвалидом, пожизненно прикованным к инвалидной коляске. Я родился со спинальной мышечной атрофией. Я никогда не ходил, не стоял, и мои руки были слабыми как у ребенка. Но мои родители часто говорили, что с головой у меня все в порядке.
Я немного волновался по поводу прецедента, который я создаю.
В 17 лет я был слишком зациклен на себе. Все моё внимание занимали мысли о том, как я буду жить один без родителей, полагаясь лишь на сопровождающих, которые обязаны были быть со мной постоянно. Тем не менее, меня опьяняло чувство гордости – я был студентом одного из самых престижных университетов мира. Я справлюсь как-нибудь. Ведь раньше у меня получалось, не так ли?
Надо отметить, что в Гарварде и до меня учились студенты-инвалиды. Но им приходилось довольствоваться тем, что имелось в наличии, без жалоб и упреков. В конце концов, университету было несколько сотен лет. Чего можно было ожидать?
Я же, наоборот, чувствовал, что обладаю правами, и поэтому имел определенные ожидания. Я вступил в это сражение совершенно по-новому.
Я был удачливым первооткрывателем, в том смысле, что не прилагал особых усилий. Мне не пришлось бороться за свои права, они шлепнулись мне прямо на колени.
Мне просто повезло, что приняли закон. Я помню, как мы встречались с администрацией вуза за год до моего поступления. Мы обсуждали каждую деталь, касающуюся моей повседневной жизни. Какова ширина моей коляски? Принимаю я душ или ванну? Сколько места возле унитаза мне необходимо для перемещений? Трусы длинные или плавки? (Шучу.)
Мне также нужно было заранее выбрать курсы: руководство учебного заведения должно было построить учебный план таким образом, чтобы мои занятия проходили в специально подготовленных классах, которых было не так уж много. Если бы я передумал, моё везение закончилось бы.
Я бы не сказал, что мне не знакома роль «первооткрывателя»: я был единственным инвалидом в детском саду, начальной школе и старших классах.
Я родился со спинальной мышечной атрофией. Почти половина детей с такими симптомами, как у меня, не доживает до двух лет. Я не единственный, кто выжил, но к шести годам развитие моей болезни замедлилось, чему очень удивлялись врачи. Сейчас мне почти 50, я муж, отец, журналист и писатель.
Мои родители настояли на том, чтобы я посещал «обычные» школы. В то время это было неслыханно. В 1960-е, согласно государственной статистике, только один из пяти детей-инвалидов обучался в бесплатной общеобразовательной школе. Обычно инвалиды учились отдельно (я бы даже сказал в «сегрегации»). Большинство – на дому или в специализированных пансионатах.
Более миллиона детей с инвалидностью совершенно не имели возможности интеграции в школьную систему. Во многих штатах даже существовали специальные законодательные акты, запрещающие детям с нарушениями слуха, зрения или с задержкой в умственном развитии обучаться в общеобразовательных школах.
Мы жили в Нью-Йорке, и мои родители предпочитали обучение в частных школах. Я смутно припоминаю, каких усилий им стоило устроить меня в ту же школу, где обучался мой старший брат, не имевший каких-либо отклонений.
Родители знали, что раздельное обучение было неравноправным, но у них не было законных оснований для отстаивания своей позиции. В конце концов, удалось найти одну частную школу, которая согласилась принять меня на инвалидной коляске. Не будет преувеличением сказать, что на протяжении многих лет я считал себя слишком глупым для обучения в более престижных учебных заведениях.
Сейчас, конечно, ситуация полностью другая. После многочисленных изменений в законодательстве, государственных комиссий и постановлений в школах повсеместно появились специальные пандусы и лифты для инвалидных колясок, аудиокниги и книги со шрифтом Брайля, сурдопереводчики и «теневые учителя».
Родители детей с особыми потребностями все равно вынуждены бороться с определенными трудностями, чтобы добиться справедливости. Но теперь их действия подкреплены законом и судебными решениями. Интеграция становится стандартом, которому необходимо соответствовать.
Мой гарвардский опыт имел свои взлеты и падения, чего и можно было ожидать от новой революционной концепции. К сожалению, не только старинные кирпичные здания и дорожки из булыжников вставали безжалостными барьерами на моем пути, иногда закоснелые устаревшие традиции были такой же большой проблемой.
Тем не менее, я могу наблюдать, как изменилась демография образования. Теперь у моих детей в школе есть «день непохожести». (Мои дети вполне здоровы, но некоторые их одноклассники – инвалиды.)
Я предпринял дерзкую попытку начать дискуссию о людях с инвалидностью. К моему удивлению, я был не одинок.
Дети не всегда ценят это. Для них возвращение в школу является неким обязательным ритуалом. Как жаль, что лишь немногие из них понимают, что это право и привилегия, которую можно праздновать – заслуженная победа, которой стоит гордиться.
А ТАКЖЕ:
Бен Маттлин об эвтаназии для New York Times
Я так долго был совсем близок к смерти, что знаю, как тонка и прозрачна грань между свободным выбором и принуждением. Как кто-то может ненароком натолкнуть вас на мысль о вашей бесполезности и безнадежности.
Сейчас я более хрупкий, чем в детстве. Я больше не могу держать карандаш и пишу этот текст с помощью компьютерной программы, распознающей голос. Каждое проглатывание еды, иногда даже простой вдох может превратиться в целое сражение. Несколько лет назад, когда из-за врачебной ошибки я впал в кому, врачи всерьез задавались вопросом, стоит ли продлевать мне жизнь. Они не знали о моей семье, работе, моих устремлениях.
И они решили посоветоваться с моей женой. Которая знала, что надо требовать принимать все меры, чтобы я выжил.
И это только один из видов принуждения. Я действительно постоянно слышу от врачей: «Вы до сих пор живы? Сколько же вы страдаете?» Они говорят так, даже если я пришел лечить простуду. В глазах врачей я, кажется, их профессиональная ошибка. Но они близоруки. Я – нечто большее, чем мой диагноз.
Для врачей мой добровольный уход из жизни был бы вполне естественным следствием. И может быть, это действительно так – уходить с вечеринки, если тебе на ней не рады?
Но защитники эвтаназии, говоря о добровольности решения, рассуждают не вполне реально. Кто же ни с того ни с сего выберет смерть? На наше состояние в любом случае влияет среда. Которая есть вокруг в каждый данный момент.
У сторонников эвтаназии, безусловно, благие намерения. Но я не перестаю удивляться: почему мы так спешим добиться права на добровольную смерть прежде, чем удостоверимся, что людей с тяжелейшими условиями жизни так же уважают и дают им такие же возможности, как и всем другим?
Бен Маттлин: Все колясочники – на одно лицо
Американский журналист-фрилансер, почти полностью обездвиженный, который надиктовывает все свои тексты с помощью программы распознавания звука – о том, почему люди на улицах не различают инвалидов.
Несколько газет недавно написали о том, что знаменитого физика Стивена Хокинга часто видели в публичном доме в Южной Калифорнии.
Когда я это прочитал, я тут же подумал: а вы уверены, что это был он?
Не потому что профессор не мог посетить такое заведение, а потому что, к примеру, меня часто путают с ним.
Но в клубе был не я. Честно. Люди часто путают одного человека на коляске с другим, и меня путают со Стивеном Хокингом. У нас обоих коляски сложной конструкции, потому что наши заболевания похожи. И мы оба носим очки. Но на этом сходства заканчиваются.
Еще до того как Стивен Хокинг стал всемирно известен, меня спрашивали: «Это не вас я видел вчера по телевизору?» Или: «Это не вы выходили вчера из церкви?» Это был не я, а какой-то другой человек на коляске.
Особенно смешно, когда человек утверждает: «Это же ВЫ были! Или, по крайней мере, это был ваш знакомый!»
Я не обращаю внимания на эту ерунду. Во-первых, я расстраивался из-за нее раньше. Во-вторых, я уверен, что в таком же положении не только я, но и все люди на колясках.
Почему люди так себя ведут? Неужели мы все действительно так похожи друг на друга?
Самое печальное, что если такая путаница становится постоянной, это значит, что человек меня именно так воспринимает. Что я должен был сделать, когда услышал недавно на улице от кого-то: «Как я рад, что ты стал выходить на улицу!»? Все, что мне пришло в голову – ответить: «А я-то как рад!»
Кроме того, у здоровых людей есть куча типичных шуток, к примеру в отношении моего средства передвижения, вроде: «А у тебя есть водительские права на этот транспорт, чувак?» В такие моменты я более спокоен и терпелив, чем Моисей, Иисус и Мохаммед вместе взятые.
Хуже, когда отпускают в адрес моих сопровождающих реплики, унижающие и их, и меня. С моими друзьями разговаривают так, как будто это мои няньки. А с моей женой – как будто я ее брат. И один раз даже спросили, не сын ли! Как будто у такого, как я, не может быть друзей и жены.
Однажды, несколько лет назад, мы с супругой гуляли по парку, она ехала у меня на коленях. И парень на скамейке крикнул: «Как же тебе повезет сегодня ночью!» И приправил еще словечками.
Люди, как правило, не отпускают комментариев в адрес незнакомцев. Особенно неприятных комментариев. Это значит, что в глазах окружающих я не человек, а просто существо. Странное создание, благородный страдалец или нуждающийся, который сидит у них на шее.
Возможно, я мог бы воспользоваться этим своим положением, чтобы совершить какую-нибудь наглую выходку. Мне сошло бы с рук, потому что никто бы не поверил, что это могу быть я.
Перевод: Николай Кухаренко
https://neinvalid.ru/biografii/pokorit-garvard-v-invalidnom-kresle/
