В Беларуси создают базу данных семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями. Корреспондент belchas.by узнавала, кому нужны неизлечимо больные, зачем семьи с похожей судьбой объединяются и как авария на электростанции может стоить жизни ребенка.
Когда я шла на интервью с председателем социального благотворительного общественного объединения «Геном» Анной Гериной, зная, что ее ребенок неизлечимо болен, то к своему стыду представляла, что увижу убитую горем согбенную женщину. Но меня встретил активный, позитивный человек, по которому вовсе не скажешь, что дома его ждут трое детей и в лучшем случае 5-часовой сон.
В семье Анны родилась девочка с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. В первые месяцы жизни ребенка родители об этом не знали. По внешним признакам это сложно определить даже педиатру, который, возможно, никогда за годы своей практики не сталкивался с подобным.
«Дочке поставили диагноз, когда ей было около года. Мы стали искать пути, как ей помочь. К сожалению, это заболевание неизлечимо, оно постоянно прогрессирует. Поэтому основная наша задача – это улучшить качество жизни и продлить ее», – рассказывает Анна.
При нервно-мышечных заболеваниях ребенку необходимо немало: коляска, ортопедические приспособления, специализированный массаж. «Одна электроколяска стоит порядка четырех тысяч евро, – объясняет моя собеседница. – Среднестатистическим родителям, даже если оба работают, очень сложно собрать эти деньги. Поэтому мы стали обращаться в разные фонды. Оказалось, что при частной инициативе невозможно добиться финансирования подобных вещей».
«Фонды, в том числе белорусские, зачастую отказываются помогать детям, у которых в анамнезе стоит летальный исход».
В итоге Анна вместе с мужем стала искать в интернете семьи, которые оказались в такой же ситуации. «Никто так не поддержит, как такая же мама, которая пережила этот стресс и знает, в каком состоянии находится сейчас родитель. Наши люди вряд ли пойдут к психологу. Чтобы мы могли официально действовать в поддержку таких же семей, нам необходима была юридическая сила. Иностранные фонды могут нам помочь, если обратиться к ним как юрлицо. Тогда и появилась идея создания нашей организации», – вспоминает Анна Герина.
В ребенка не вкладывают, ему помогают
При хорошем уходе ребенок с нервно-мышечными заболеваниями может прожить достаточно долго. Некоторые могут прожить и до 13–15 лет. За рубежом немало примеров людей, которые отмечали свое 30-летие.
Диагноз спинальной мышечной атрофии 20-летней Маргарите поставили в полтора года. Но благодаря постоянной реабилитации удалось значительно продлить и улучшить качество жизни. «Ежедневные занятия ЛФК, дыхательной гимнастики, курсы массажа, бассейн – это то, что необходимо как воздух. Особенно важны для меня ЛФК и дыхательная гимнастика, – рассказывает девушка. – Я прохожу специальные курсы физиотерапии и чувствую себя намного лучше, что большая редкость при таком заболевании».
Родители Маргариты развелись, когда она была еще маленькой.
«Половина наших семей без пап, потому что многие не выдерживают шок и уходят».
«Они понимают, что с этим ребенком придется жить, растить его и видеть, как ему может становиться все хуже и хуже», – комментирует Анна Герина.
Сейчас Маргарита учится на факультете визуального дизайна и медиа, изучает графический дизайн, верстку, мультимедиа и анимацию. Кроме учебы занимается рисованием, вокалом, играет на фортепиано, мечтает путешествовать, попробовать кухню разных народов, выучить несколько языков, научиться играть в шахматы и многое другое. Из глобальных планов – работа над социальным дизайном.
«Мне бы хотелось обратить внимание на проблемы людей с инвалидностью, потому что качественно, по-настоящему красиво и достойно эта тема так и не была освещена», – считает Маргарита.
«Большинство социальной продукции на эту тему вызывает жалость, сочувствие, грусть, чувство безысходности, но только не интерес или желание помочь и поддержать».
«Меня это расстраивает и как дизайнера, и как представителя этой категории людей, – продолжает девушка. – Я хочу показать, что зачастую они бывают намного талантливее или мудрее своих здоровых ровесников, но им нужна помощь и поддержка для реализации их мыслей и идей. Мне не хочется вызывать жалость, но хочется вызывать интерес».
С Маргаритой солидарна и Анна Герина, которая считает, что не стоит рассматривать ребенка с позиции «если он неизлечим, то нет смысла за ним ухаживать». «Тем общество и отличается, что оно должно заботиться друг о друге. Вкладывать деньги можно в банк. А в ребенка не вкладывают, ему помогают», – убеждена она.
«Это член общества, и он достоин нормальной полноценной жизни, как и любой другой».
Здесь впору вспомнить яркий пример, как врачи ошибаются в прогнозе. Когда известному физику-теоретику Стивену Хокингу поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз», врачи дали ему максимум пару лет. Сейчас ему 73 года, он успешный ученый, писатель, профессор. И хотя гении рождаются довольно редко, но ни врач, ни общество не могут с уверенностью утверждать, что ребенок с неизлечимым диагнозом не способен создать ничего полезного или выдающегося.
Когда отключение света – цена жизни
Сейчас «Геном» ищет семьи, которые оказались наедине с неподъемным диагнозом. Долгое время они не могли ничего узнать друг о друге, поскольку врачебная тайна не позволяла получить контакты других родителей. Через «Геном» семьи обмениваются полезной информацией, средствами реабилитации.
Нередко те, кто брал деньги на коляску, потом не продают ее, а отдают тому, кому надо. «Они знают, как тяжело собрать деньги на эти вещи. Например, у нас есть восемь семей, чьи дети находятся на аппарате искусственной вентиляции легких, все очень сплочены и друг другу помогают. Нашим детям из-за их диагноза сложнее собрать средства, чем другим инвалидам», – считает Анна.
На данный момент «Геном» занимается сбором средств на покупку расходных материалов, энтерального питания и прочих жизненно необходимых вещей. Других сотрудников, кроме Анны, в «Геноме» нет, во многом ей помогает муж. Кроме того, общественное объединение сотрудничает с разными организациями, которые помогают устроить праздник неизлечимо больным детям, передают деньги на расходные материалы, дарят свою продукцию. Но собственных сил, в том числе и финансовых, зачастую не хватает.
Недавно удалось собрать деньги на запасную батарею для аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Нуждающаяся в ней семья оказалась в экстремальной ситуации. В их доме отключили электричество. Женщина осталась ночью одна с тремя детьми. Муж на тот момент находился в Москве на заработках.
«Представьте состояние мамы, – рисует картину моя собеседница. – Три часа ночи, гроза и ливень. Через два часа отключится аппарат ИВЛ, а ребенок может дышать самостоятельно максимум минут 20. Она смотрит в окно и видит, что в детском саду горит свет. Эта мама разбудила детей, самый младший из которых перелазил через забор и стучался в окно. Сторож помогла подключить аппарат к розетке, а потом заплакала и ушла, боясь даже заходить в комнату. Вот как живут эти мамы. Для кого-то это обычное отключение света, а для кого-то смертельный удар. У нас есть семьи, в которых мамы просыпаются ночью через каждые полчаса, чтобы сделать своему ребенку необходимый массаж».
На мой вопрос, почему мама не вызвала скорую, Анна поясняет, что в этом случае прислали бы реанимобиль, а ребенок панически боится реанимации. «Как только ее дочка попала на аппарат ИВЛ, она долгое время находилась в реанимации без мамы, пока их семья не раздобыла аппарат, – говорит Анна. – Поэтому маме проще перемахнуть через забор соседнего садика, чем подвергнуть этому ужасу свою дочь повторно».
База данных, чтобы заявить о себе
Сегодня «Геном» создает базу данных семей, воспитывающих детей с редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями. В нее войдут в первую очередь больные спинальной мышечной атрофией, спинальной амиотрофией первого, второго и третьего типа, заболеванием Дюшена. На данный момент «Геном» объединяет 37 семьей, которые воспитывают детей с редкими генетическими заболеваниями, среди которых есть уже взрослые больные. Большая часть из них живает в Минске. По одной семье зарегистрировано в районных городах: Борисове, Барановичах, Бобруйске, Иваново, Ельске, Глубоком, Вилейке и деревне Мокрое Пружанского района. Формирование данной базы позволит создать национальный регистр таких пациентов и включить его в международный. Это в свою очередь даст гражданам Беларуси шанс участвовать в испытаниях новых лекарств.
https://belchas.by
