Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой жизни, да только говорить уже не хочется. Ну что могут объяснить обычным счастливым людям мамы, которым пришлось разобраться в мутации генов, дупликации экзонов и самим научиться делать трахеостомию в экстренных условиях?.. Разговор не клеится. «Пока я могу скрыть болезнь своего сына, я ее скрываю. И в школе, и среди родственников, и всюду. Разве кто-то знает, что такое амиотрофия Шарко — Мари — Тута?.. Да если бы и знали, все равно это не лечится. Это такая болезнь. Это ген. Никто не знает, откуда появляются редкие наследственные заболевания. Все это грустно. Помочь нам никто не может. Поэтому я не хочу показывать свое лицо»,
— говорит 35-летняя Наталья. Анна Герина, руководитель общественного объединения «Геном», нашла Наталью и еще 50 белорусских семей, в которых дети или взрослые страдают из-за редкой поломки в генах. У Анны есть собственная веская причина для такой активности: ее семилетняя дочь Яна медленно теряет силы в инвалидной коляске. Отчаянная мама готова на все, но как сражаться дальше, если пособие на ребенка — меньше 2 млн рублей, а закон требует, чтобы общественное объединение имело свой офис, аренда которого обходится в 4,5 млн каждый месяц?.. О жизни, в которой больше вопросов, чем ответов.
— Несколько дней мы стояли в магазине MartInn и в «Виталюре», проводили акцию. Во всем Минске нас пустили только в два магазина. Представьте себе, нужно преодолеть огромную конкуренцию с другими общественными объединениями. А кто знает о нас? Кому нужны дети с безнадежными диагнозами?.. Но мы все равно стояли по многу часов и предлагали людям собрать помощь: купить игрушки, памперсы, средства гигиены. Мы пытались объяснить, что это подарки для больных деток. Многие откликались, другие подозревали нас в том, что мы перепродадим этот несчастный пластилин и сделаем на нем бизнес… Все это очень хорошо показывает наше положение — непонимание и нежелание окружающих помочь, — констатирует Анна Герина. — Я создала организацию, потому что опытным путем убедилась: одинокая мама, которая просит помощи ребенку-инвалиду, просто тонет одна в море благотворительности. Понимаете, сложно объяснить, что твоему ребенку нужен подарок именно в этом году, потому что в следующем ребенка может уже не быть. Кто-то будет долго жить в инвалидной коляске, а кому-то остались считанные дни под аппаратом искусственной вентиляции легких…
— И все-таки многие люди откликнулись — спасибо им! У нас собралось немало подарков, которые осчастливят деток с нервно-мышечными заболеваниями. Я хорошо знаю, как тяжело семьям с такими болезнями, ведь у моего сына миопатия Дюшенна, — рассказывает Ольга. — В 10 лет Влад уже сел в инвалидную коляску. Сейчас ему 16. И с каждым годом его мышцы атрофируются все сильнее и сильнее. Никто не знает и не может объяснить, почему это произошло. Мы сдавали анализы в Америке, и у сына нашли поломки в гене. В Беларуси ему ничем не могут помочь. Вскоре нас ждет операция в клинике в Хельсинки. Что дальше?.. У нас есть один план — ждать, пока изобретут лекарство. Самое главное, что после операции Влад будет жить дальше.
«Жить» — ключевое слово для мам из «Генома», чьи дети находятся под опекой хосписа. Жить, жить, жить… Сколько осталось дней? Вымолить бы еще месяц или год… Эти женщины, кажется, загнаны в угол со всех сторон: им приходится справляться с диким страхом, ведь каждый день любимый ребенок может уйти навсегда, и одновременно переживать стыд за то, что передали по наследству бракованный ген. Чувство вины отравляет жизнь. Не дает показать свое лицо в камеру. Заставляет закусывать губы, когда соседи пристально смотрят на твою дочку в инвалидной коляске… И все это на фоне вечной борьбы за деньги, ведь каждый день неизлечимо больного ребенка дается родителям в буквальном смысле очень дорогой ценой.
* * *
Семилетняя Яна Герина с любопытством встречает нас на пороге квартиры. Взволнованно и радостно проезжая по коридору на электроколяске, она просит маму поправить прическу, чтобы красивее выглядеть на фото. Сама Яночка не может этого сделать. Как и удержать тяжелую чашку или пройтись по комнате. Когда малышке был всего год, ей поставили диагноз «спинально-мышечная амиотрофия». Это означает, что мышцы в организме медленно отмирают, сердцу все тяжелее гонять кровь, а легким — раскрываться, и остановить этот процесс невозможно — только отсрочить. Вся большая семья — мама, папа, братья Яны — живут с этой миссией — совершить невозможное.
— Когда Яна родилась, у меня не было ни малейшего волнения. У нас рос старший сын, здоровый мальчик. Ничто не предвещало беды. Я стала подозревать что-то неладное, когда Яна в восемь месяцев встала, но не пошла. Мы побежали по врачам. Неврологи не сталкивались с такой болезнью, поэтому ничем не могли помочь. В итоге точный диагноз подтвердили только после ДНК-анализа в центре «Мать и дитя». Мне сказали, что мой ребенок умрет, но не сразу, а медленно и мучительно. Все мышцы атрофируются, а потом он попадет на искусственную вентиляцию легких. Случаев выздоровления нет. Рассказывать о том, что происходило в моей душе, сложно. Поймет лишь тот, кто пережил подобное… Тогда о деньгах мы с мужем даже не думали. Это потом стало понятно, что для постоянного поддержания дочери нужно будет ежедневно сражаться за каждый рубль, — говорит Анна Герина, мама Яны.
Через некоторое время Анне пришлось уволиться, потому что она физически не могла справиться с тремя детьми, одному из которых нужна круглосуточная помощь. Теперь ко всему этому добавилось еще и руководство «Геномом». Анна честно признается, что больше всего она хочет поспать, наконец, семь часов подряд. Но для мамы ребенка с мышечной амиотрофией это непозволительная роскошь.
— Яна очень плохо спит, потому что не может сама перевернуться. Если я накрою ее одеялом, она не сможет самостоятельно из-под него выбраться. Поэтому ночью я просыпаюсь около 20 раз. В целом, наверное, часов пять я сплю такими перебежками. Ну и я не говорю о своем четырехлетнем младшем сыне, которому тоже нужна забота. Это же моя проблема, что у меня, кроме Яны, такой маленький ребенок. Одним словом, каждое утро в диком состоянии я просыпаюсь около семи утра и бегу с Ванечкой в садик. Яне кладу под ухо телефон, чтобы она мне чуть что звонила. Спешу к ней домой, чтобы умыть, одеть и покормить. Потом приходит учитель на дом, а мне нужно бежать и подавать куда-то очередные справки и документы для «Генома», которые государство как будто нарочно придумало, чтобы усложнить жизнь. Все это время постоянно звонят родители и просят у меня помощи, совета. И потом обычные домашние дела, когда у тебя муж и трое детей. А звонки продолжаются… К вечеру я, честно признаться, уже плохо соображаю. И так каждый день, — Анна смотрит усталым, измученным взглядом.
Кроме хронической нехватки времени, Анна живет в постоянном дефиците денег. Чтобы замедлить процесс отмирания мышц, Яна должна регулярно проходить реабилитацию в научно-экспериментальном центре в Боровлянах. Это обходится в 10 млн рублей каждый месяц. Если малышка болеет, приходится покупать определенные дорогие антибиотики. €4000 стоила специальная коляска для девочки — это, к слову, самая дорогая вещь в доме Гериных. Сейчас Яна подросла, и нужно покупать новую коляску. Опять встает мучительный вопрос: где найти деньги?..
— Мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом — около 1 700 000 в месяц. И за эти деньги я должна обеспечивать дочь всем необходимым! Это не просто тупик, это абсолютная яма, из которой невозможно вылезти. Что об этом думает государство?.. А государство думает, что каждое общественное объединение обязано иметь офис со столом, стулом и папочками — чтобы все как положено. Этого требует закон. У «Генома» на аренду помещения уходит 4,5 млн в месяц. И я не знаю, где буду находить эти деньги в очередной раз… Я, многодетная мама с ребенком-инвалидом, у которой муж недавно потерял работу, должна из собственного кармана оплачивать аренду офиса! Но «Геном» — это же не бизнес, мы не можем «окупить расходы». Мы надеялись на то, что найдутся спонсоры, которые согласятся оплатить аренду помещения, но, к сожалению, ошиблись. Благотворительные фонды нас отфутболивают: «Обратитесь в следующем году. Если будете живы». Да, некоторые организации готовы помочь детям, но никто не хочет платить за офис. Я уже не говорю про коммунальные платежи, оплату телефонных разговоров. О зарплате для сотрудников «Генома» вообще не заикаюсь… К сожалению, все равно меня будут воспринимать как попрошайку, — опускает глаза Анна.
Анна хорошо запомнила школьную линейку в этом году. Она единственная из всех родителей везла дочку в коляске, и остальные мамы смотрели на нее с грустью. Как сложно было выдержать этот взгляд!
— Они все равно не понимают. Самое страшное не то, что Яна в коляске, а то, что в следующем году моей девочки может не быть… Иногда среди ночи я просыпаюсь и испуганно прислушиваюсь: дышит ли моя доченька? Этот страх такой сильный, что я прячу его глубоко внутрь, куда-то на самый краешек души, — признается Анна.
И все-таки это история не про страх, а про большую любовь. Такую сильную, что позволяет дочери оставаться с мамой наперекор всему. Даже когда так больно и неоткуда ждать поддержки, даже когда все вокруг твердят, что шансов нет… Они все равно есть. Вот что способна сделать любовь одной женщины.
https://realt.onliner.by/
