Всем нам нужны люди-маяки, те, на кого хочется равняться. Анна Яблокова – один из таких маяков для меня и многих других наших товарищей по СМА (SMA, спинальная мышечная атрофия). По земле она может передвигаться только в инвалидной коляске, зато по небу недавно полетела на дельтаплане и хочет научить других.
Disability.ru – первый российский сайт для инвалидов – место тусовок и обмена опытом. В СССР инвалидов не было – люди сидели по домам или домам-интернатам. В РФ они уже «появились», но выйти из дома человеку с ограниченными возможностями было так же трудно по двум причинам. Объективная – лестницы вместо пандусов и лифтов, барьеры дорожной инфраструктуры. Субъективная – постсоветский менталитет. Инвалидов принято жалеть и рассматривать как диковинку. Видеть стильного и уверенного человека в коляске — непривычно. Тем более, стильную и уверенную в себе молодую женщину.
Самим инвалидам тоже проще сидеть в интернете, не выходя из домашней зоны комфорта. Но именно на Disability.ru многие люди, имеющие проблемы со здоровьем, узнали друг о друге и нашли друзей. Анна — одна из тех, кто вышел из зоны комфорта и подтолкнул к этому других. Сказался и жизненный «бэкграунд». Все мы родом из детства, именно оттуда наши страхи (или их отсутствие). Именно из детства – чувство любви, уверенности, принятия. Родители Анны никогда не делали поблажек своему больному ребенку, а первая учительница сдружила девочку на коляске со всем классом.
Позже Анна за компанию с одноклассниками пошла учиться в техникум и университет на экономиста. В процессе учебы и работы поняла, что ей больше нравится общение с людьми, а не с цифрами. В итоге получила второе высшее образование и начала работать психологом в реабилитационном центре «Истоки» города Петрозаводска.
Друзья человека на коляске шире смотрят на мир, они белее толерантны и понимают, что все люди разные. Друзья Анны – это школа, университет, вылазки на природу, свадьбы, крестины, встречи выпускников.
Каждый из нас может получить травму позвоночника или заболеть, но жизнь после этого не заканчивается: появляются новые смыслы и возможности. Яркий пример нашего времени – Стивен Хокинг. Как минимум, наличие активных колясочников в социуме улучшает статистику по суицидам!
Анна — первой из всех моих товарищей по СМА – поехала в Хельсинки и «запихнула» себе титан в спину. При спинальной мышечной атрофии происходит ослабление мышц спины, и в большинстве случаев развивается сильный сколиоз (искривление позвоночника). Зажимаются все внутренние органы, особенно легкие, человека буквально сгибает пополам, появляется горб. Качество жизни резко ухудшается. Во всем мире пациентам со СМА предлагают коррекцию позвоночника титановыми пластинами для стабилизации спины в самом начале прогрессирования сколиоза.
В РФ такие операции пациентам со СМА стали делать только недавно. Операция сложная, высокотехнологичная и длительная (от 6 до 12 часов). Анну успешно прооперировали в финском госпитале «Ортон» 12 лет тому назад. Девушка выросла на 10 см и расправила плечи – красота! Но в начале было ужасно тяжело и неудобно. Тяжело сидеть, есть, краситься. Привычная схема движений резко изменилась. Мама успокоила: «Доченька, денег, чтобы вытянуть титан обратно, у нас нет!» Пришлось терпеть и привыкать. Привыкла!
Собрать деньги на операцию действительно было сложно. Это достаточно дорогой проект, требующий десятки тысяч евро. Как правило, люди объявляют сбор в интернете и списываются со всевозможными благотворительными фондами.
Пример Анны подтолкнул и меня к мысли об операции.
Теперь она полетела на дельтаплане. Тоже первой. И приземлилась удачно — все болтики на месте. Анюта не была бы собой, если бы не захотела собрать компанию. Полетела я – значит, и другие смогут. Логично! Началось всё с шутки старого друга, который предложил освоить новое хобби – полёты. «Ты с ума сошёл? — Нет». Небо-дельтаплан-девушка.
Анна боится высоты, боится летать на самолётах. И мечтает об Испании. О чем и рассказала немецкой съёмочной группе, которая начала делать о ней фильм. В один прекрасный день человек из команды, снимающей фильм, позвонил и сказал – завтра ты летишь, мы договорились. «Мама, я завтра лечу на дельтаплане — Ты с ума сошла? — Нет!»
Полетала Анна со второй попытки, привязавшись крепко и одев на шею (голова-то падает!) ортопедический ошейник. Голова не отвалилась — все прошло замечательно! И во время полета у нее было чувство полета и легкость в мышцах. Казалось, она совсем здорова. Приземлилась и написала проект — «Небо без барьеров».
«Небо без барьеров» — новый проект Анны Яблоковой, одобренный и поддержанный финансово местными властями Петрозаводска. Проект состоит из теоретической и практической частей, которые могут помочь молодым инвалидам бороться со стрессами и страхами, понять и принять себя, повысить самооценку. Осознать границы собственных возможностей. И полететь. Три недели полётов на базе аэропорта местных воздушных авиалиний «Пески».
Перед началом проекта Анюта успела махнуть к друзьям на Урал. На поезде. После очередной тяжелой пневмонии. За деньги, которых хватило бы на две Турции по системе «все включено». Отчаянная, да. Хорошо, что теперь в РФ есть купе для колясочников – это облегчает жизнь! И чай горячий в подстаканниках – Анна любит чай в поездах… Дорожный чай. Чай путешествий.
Полеты во сне и наяву – это здорово… И здорово, что где-то рядом есть семья. Все мы родом из детства, именно оттуда наши страхи или их отсутствие. Именно из детства – чувство любви, уверенности, что ты нужна, ты – как все, но особенная. Папа – капитан дальнего плаванья (теперь уже – ближнего). И мама, на которой, кроме Ани, квартира, дача, бабушки и дедушки. И так было всегда.
Даже сейчас, когда Анна живет отдельно и самостоятельно (сама оплачивает помощь сиделки и быт), в своей квартире, мама периодически приезжает и помочь по дому, и сопроводить на работу. Загружаются девчонки в машинку — и вперед! Летом дорога уходит вдаль — много дорог они исколесили вдвоем. То Хельсинки, то Кижи, то Кострома. Есть женщины в русских селеньях, да. Жаль, что так часто жизнь их испытывает на прочность.
Анне очень нужна теплая Испания, но ехать туда на неделю, чтобы, вернувшись в Карелию, сразу же простыть, — совсем не вариант. Так что мечта пока остается мечтой. Как и встречи с морем отечественным, ведь путевки — в порядке очереди… И Анна в этой долгой очереди — под номером 4525 в 2016 году. В течении года на Карелию выделяется около 1000 путевок. Годика четыре осталось подождать!
И если раньше был шанс решить вопрос оздоровления через суд, то сейчас путевку через суд не выиграть. Верховный суд РФ вынес решение: путевки предоставляются только в порядке очереди. И возложение обязанности предоставить санаторно-курортную путёвку «без учета установленной в регионе очерёдности» обеспечения граждан путевками на санаторно-курортное лечение, является незаконным. Такие дела.
p. s.
Спинальная мышечная атрофия (SMA, СМА) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Проще говоря, человек со СМА теряет движения, оставаясь в здравом уме и твёрдой памяти. Процесс можно затормозить, если быть оптимистом. Поиск лекарства – в процессе, но 27 сентября 2016 года были поданы документы в FDA (Американское управление по надзору в сфере здравоохранения, регулирующее оборот лекарств) на одобрение первого в мире препарата для больных спинальной мышечной атрофией. Если лекарство будет одобрено, то на протяжении года в мире появится зарегистрированное лекарство от СМА. Сложно сказать что-то о цене, но белорусским пациентам проще будет эмигрировать, нежели получить заветный препарат.
Дарья Лис
