Только в четырех семьях в Северной Ирландии, есть дети которые страдают от спинальной мышечной атрофии (SMA), трое детей имеют SMA тип 1 , а четвертый имеет SMA 2 -го типа.
BBC сообщает , что , хотя nusinersen (Spinraza) является новым эффективным лекарством для SMA, и был одобрен Belfast Health Trust, препарат еще не лицензирован в Северной Ирландии и из-за этого существует ряд проблем с введением препарата в стране.
Потому что до сих пор препарат не был лицензирован в Северной Ирландии, компания, которая производит продукт готова предоставить лекарство бесплатно для пострадавших семей. Но система здравоохранения оказалась не в состоянии обеспечить лечение препаратом Spinraza в трех из четырех семей из-за технических трудностей, связанных с введения препарата.
Глава здравоохранения сказал, что введение Nusinersen (Spinraza) требует высококвалифицированных врачей, медсестер, доступ к современному оборудованию и другим недостающим на сегодняшний день ресурсам, что по его славам «создает проблемы для службы здравоохранения.»
Вполне понятно, что семьи с SMA детьми, разочарованы тем, что должны ждать лекарство способное потенциально изменить жизнь их детей. Семьи и оказывают давление на систему здравоохранения через публичные призывы и через парламент.
Родители хотят получить ответы.
«В Северной Ирландии только четверо детей с SMA — почему один получает это лечение, а другие нет?
«Мы так злимся, от того что чувствуем, что нашими детьми пренебрегают.»
«Это должно решаться быстро, так как время, имеет жизненно важное значение для этих детей.»
«Почему нам никто не сообщил о возможном лечении препаратом Nusinersen, мы узнали об этом случайно.»
https://www.bbc.co.uk/
