«Теперь мы на колясках и с коляской!» Как семья инвалидов из Мозыря решила стать родителями.
Во время беременности Ане Шевко из Мозыря приходилось взвешиваться в заготовительном пункте, потому что в женской консультации не нашлось подходящих весов. И она, и ее муж Женя — инвалиды. Пять месяцев назад они стали первой семьей колясочников в городе, у которой родился ребенок.
Это был осознанный шаг: родители понимали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения, во вторую — из-за «безбарьерной» среды в городе и медицинских учреждениях. А еще были опасения, что ребенка могут забрать. Но они ни разу не пожалели о своем решении. Мария Сысой съездила в гости к Жене и Ане и узнала, как они проводят «сексуальную революцию» в Беларуси, предлагают ли врачи инвалидам-колясочникам делать аборты, и почему дети, рожденные в семьях людей с инвалидностью, более человечные и толерантные.
Знакомство
Аня и Женя — муж и жена. Оба инвалиды-колясочники. Оба стали ими в результате несчастного случая. Когда Жене было 18 лет, он неудачно нырнул в реку, что закончилось переломом шейного отдела позвоночника. К тому моменту парень окончил первый курс Мозырьского педуниверситета. Правда, в итоге доучился заочно, так как университет был недоступен для людей в колясках. Сейчас Жене 36 и он возглавляет Республиканскую ассоциацию инвалидов-колясочников. В ней состоит около 1 500 человек. А всего колясочников в Беларуси проживает порядка 20 000.
Ане 29. В 14 лет она помогала с ремонтом родственникам в Москве и выпала из окна пятого этажа. Несчастный случай, который мог бы иметь и благоприятный исход, если бы врачи действовали верно. Но они принесли мягкие, а не жесткие носилки и позволили девочке самой на них перебраться. В результате осколки в раздробленном от падения позвонке сместились. Уже в машине скорой Аня перестала чувствовать ноги… 10 и 11 класс она доучивалась дома. Поступать не решилась из-за отсутствия безбарьерной среды в Мозыре. И целых два года после падения из окна вообще не выходила из дома — «потому что не знала, что можно куда-то выходить».
Аня всегда была очень активной. Но когда с ней произошло несчастье, она несколько лет не выходила из квартиры. Сделать это было физически трудно. Ведь в доме, где Аня жила с родителями, не было пандуса. А сама девушка думала, что такие, как она, вообще никогда не выходят из своих квартир.
Изменилась жизнь Ани лишь тогда, когда она узнала, что в Мозыре есть филиал Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Девушка почти сразу стала там активисткой: участницей спартакиад, инструктором в летнем лагере активной реабилитации, преподавателем на курсах компьютерной грамотности для колясочников. Именно там Аня в 2004 году познакомилась с Женей. Молодые люди стали встречаться и жить вместе. А спустя десять лет они поженились.
Преодолевая барьеры
Всерьез Женя и Аня задумались о ребенке два года назад. Пожив «для себя», они, как и большинство пар, захотели сделать семью больше. Однако не были уверены, что способны на такой шаг. Аня и Женя попросту не знали примеров, когда в Беларуси родителями становились пары, где и мама, и папа — колясочники. К тому же не было уверенности, что забеременеть получится естественным образом — поэтому держали в уме вариант ЭКО.
— Когда увидела, что тест положительный, я сначала не поверила! — вспоминает Аня. — Потом сделала еще — и еще, и еще, и еще. Первой узнала мама, через месяц рассказала папе, а потом Жене — в день его рождения.
— Но я уже догадывался! — признается Женя.
— Я намекала! — смеется Аня. — Когда забеременела, то родители немного испугались, да и мы сами. Конечно, хочется ребенка, но очень-очень страшно. Сомнений у нас точно не было. А страхи до сих пор есть. Как я с ней буду справляться? Что потом?
Решение завести ребенка для семьи Шевко было осознанным шагом. Они знали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения.
Однако после того как Аня забеременела, проблемы возникли незамедлительно. Девушка узнала, что безбарьерной среды нет не только на улицах белорусских городов, но и там, где она особенно важна — в медицинских учреждениях. Каждая беременная женщина должна ездить как минимум раз в месяц на обследование. Женская консультация в Мозыре всего одна. И ее посещение стало для Ани настоящим испытанием.
— Пройти полноценно медосмотр — это же вообще невозможно! Я только в прошлом году добилась, чтобы сделали хотя бы пандус. Но ни кабинета УЗИ, — он в женской консультации находится на втором этаже — ни туалета доступного до сих пор не могу добиться, — вспоминает Аня.
Девушка не смогла добиться не только того, чтобы ее обслуживали на первом этаже, но даже не попала в современную модель гинекологического кресла, которое автоматически может опускаться вниз.
— Но оно у них тоже на втором этаже. Лифта нет. Я предложила либо купить новое и поставить на первом, либо комнату для осмотра просто перенести на первый этаж — какая разница? До сих пор не перенесли, — вспоминает она.
Аня принципиально посещала женскую консультацию еще до беременности. В то время как другие колясочницы в Мозыре не находят в себе сил добраться до клиники, вызывают врача на дом, и осмотр им проводят не в специальном гинекологическом кресле, а просто на кровати. Анна с таким подходом не согласна — она считает, что такой осмотр недостоверен.
В итоге УЗИ Аня проходила в мозырьском роддоме — там этот кабинет находится на первом этаже. Осмотры — у себя в консультации. Причем из инвалидного кресла в медицинское ей помогал перебираться доктор-мужчина — оказалось, проще подстроиться под его расписание, чем убедить администрацию поменять старое кресло на первом этаже на новое — со второго.
А еще Аня никак не могла взвеситься в местной консультации. Взвешиваться ей нужно было регулярно, ведь по этому показателю врач дополнительно контролирует, как развивается плод. Однако в кабинете гинеколога в Мозыре не нашлось специальных весов для девушки в инвалидном кресле. В результате вместо медучреждения Аня постоянно взвешивалась… в заготовительном пункте по сбору вторсырья. Только там нашлись большие по площади весы. Сначала Аня взвешивалась в коляске, затем коляску взвешивали отдельно, а после этого разницу вычитали.
«А инвалиды вообще могут иметь детей?»
Женя и Аня Шевко столкнулись не просто с проблемой отсутствия безбарьерной среды в белорусских медучреждениях, но и с тем, что врачи попросту не рассказывают инвалидам-колясочникам о деторождении.
— Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей, — делится своими наблюдениями Женя. — Есть круг людей, которые считают, что инвалиды не заслуживают этого. Что они в таком положении, где их нужно жалеть, помогать, но сфера, где они могут быть богатыми, начальниками, где они могут иметь детей — это не для них. От этого многие инвалиды искренне считают, что они не готовы к родительству. Или не достойны. Или не смогут вырастить ребенка.
Аня и Женя долго готовились к тому, чтобы стать родителями. Они узнавали всю необходимую информацию в интернете и консультировались со специалистами из Минска.
По словам Ани и Жени, когда человек становится инвалидом и садится в коляску, в государственных медицинских учреждениях ему не рассказывают, как жить дальше. Не сообщают, могут ли инвалиды-колясочники заниматься сексом, заводить семью. Не посвящают в вопросы физиологии. Не рассказывают, что люди с ограниченной мобильностью тоже имеют право на продолжение рода, и в Европе таких пар с детьми полно. В Беларуси же нет ни одной государственной программы по информированию людей с инвалидностью об их репродуктивном здоровье. До 2016 года наша страна оставалась единственной в Европе, кто не ратифицировал Конвенцию о правах инвалидов, где прописаны равенство прав и возможностей людей с инвалидностью во всех сферах жизни.
— Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность, — говорит Аня. — Есть девочки, которым врачи запрещали рожать и советовали аборт по медицинским показаниям. Нескольких отговаривали, потому что, мол, вы не сможете, вам потом будет плохо, вы не выносите, потеряете. И даже знаю девочку, которая боялась ходить потом на прием, потому что думала, что ей там что-нибудь сделают без ее ведома. Мне, наверное, повезло. К своему гинекологу я пришла, сказала, она ответила — ну здорово, хорошо. Но я рада, что не отговаривала хотя бы — ведь с нами много проблем.
«Да, говорят, приходите — но мынатретьем этаже. Лифта — нет»
Аня: «Почему-то думала — ну вот я, одна, первая в Мозыре беременная на коляске — если бы я была врачом, мне было бы интересно вести такой случай»
— Вообще мы — огромная проблема, в принципе, к нам нужен особый подход, — говорит Аня, подразумевая объективные проблемы со здоровьем человека в инвалидном кресле.
Тем не менее, во время беременности ей никто не объяснял, насколько изменится ее жизнь в физическом плане, когда она будет вынашивать ребенка. Хотя такие консультации нужны.
— Есть для беременных какие-то курсы, — в голосе Ани чувствуется разочарование. — Мне даже их не предложили. Я поинтересовалась — а мне такое можно? Да, говорят, приходите — но мы на третьем этаже. Лифта — нет. Домой вы к вам никого не можем прислать. И вниз кабинет перенести не можем.
Аня и Женя справлялись со всеми передрягами сами. Они знали, куда им нужно обращаться по вопросам репродуктивного здоровья. Постоянно наблюдались у врачей и сами выбивали нужную информацию. Учились быть родителями.
Однако Аня и Женя — исключение из правил в среде инвалидов-колясочников. Они не стали дожидаться, пока государство займется вопросами репродуктивного здоровья и сексуального воспитания. Молодые люди сначала сами прошли, а потом и стали одними из организаторов специальных лагерей от Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Проект, где людей обучали, как жить в кресле самостоятельно, существовал с 1997 по 2007 год — его спонсировала Швеция, а затем финансирование прекратилось. В 2011 году Женя возглавил республиканскую организацию, а спустя год ему удалось вернуть лагеря при поддержке Минспорта и туризма. Теперь инвалиды-колясочники вновь собираются вместе и учатся жить. Они узнают о навыках управления инвалидной коляской, получают юридические знания, а также информацию о беременности, родах и воспитании детей для людей с повреждением спинного мозга.
Во время летних лагерей от РАИК инвалидов-колясочников учат ездить в общественном транспорте, помогают осваивать коляску, а также рассказывают о том, как продолжать жить, несмотря на преграды.
— Секс и деторождение — это одна из очень важных тем в наших лагерях, — рассказывает Аня. — Есть специальная лекция об этом, презентация — объясняем, как это может быть, описываем положительные случаи. Подсказываем центры ЭКО — допустим, если у людей не получится самим зачать, объясняем варианты. И обязательно говорим, что это нужно. Потому что дети — это хорошо!
— Наша организация — единственная в Беларуси вообще дает такую информацию для колясочников, — говорит Женя. — Почему мы не боялись? Потому что мы в теме. Мы знаем, что люди в колясках могут становиться родителями. Должны становиться родителями. Что это нормально. За границей различные исследования проведены, что нет каких-то противопоказаний, сложностей. Там колясочники рожают детей.
— Очень многие, получив инвалидность, думают, что это табу, — делится Аня. — Даже многие семьи расходятся потому, что думают, что сексом нельзя уже заниматься и детей рожать. Но это не так.
Появление Насти
Аня и Женя решили, что рожать нужно в Минске — в РНПЦ «Мать и дитя». Дело в том, что у минских врачей уже есть опыт принятия родов у женщин с травмами позвоночника. Плюс условия получше — мозырьский роддом в плане доступности Аню разочаровал.
— Они мне сказали, мол, мы вас там будем носить, если понадобится, в туалет, помыться или еще что-то, — вспоминает девушка. — Не надо меня носить! Не хочу, чтобы меня носили. Хочу все сама. Так вот, в центре «Мать и дитя» некоторые девочки-колясочницы уже были, и я знала, что там более-менее хорошо. И я там буду уже не первая такая.
Аня хотела рискнуть и рожать самостоятельно, но врачи настояли на более безопасном способе — кесаревом сечении, и под общим наркозом.
«Общий наркоз не хотелось, хотелось, как в фильмах — сразу после родов возьму ребенка, прижму к себе», — вспоминает Аня. Такое возможно, если делают эпидуральную (частичную) анестезию. Аня же смогла увидеть свою дочь через 12 часов после родов.
Настя должна была родиться примерно 11 ноября — но кесарево обычно делают раньше. Таким образом, днем рождения выбрали второе ноября. Родилась девочка в 9.58 утра. С ростом 50 сантиметров и весом 2 980 граммов. Совершенно здорова и, как говорят родители, не капризная.
— Роды прошли хорошо, а потом, конечно, были трудности — всё под здорового человека нормального роста в центре сделано, — говорит Аня. — Пеленать было очень трудно и неудобно. Практически несколько дней я просидела в коляске с Настей на руках. Потому что на кровать нельзя ребенка брать, она слишком узкая. Ребенок должен лежать в специальном кувезе на колесиках, но у люльки высокие бортики. Поэтому куда положить, не знаешь, и как ее потом взять — тоже не знаешь. С этим сиденьем чуть не заработала пролежни.
«У нас были опасения, но никто не забрал ребенка»
Когда у Ани и Жени родилась дочь, они опасались, что ее могут забрать. Вспоминали историю Анны и Анатолия Бахур из Ивацевичей. Двое инвалидов стали родителями здорового мальчика, но ВКК (врачебно-консультационная комиссия) посчитала, что они не смогут должным образом выполнять родительские обязанности, и малыша хотели отправить в Дом малютки. Лишь благодаря большой огласке в СМИ и последующему вмешательству вышестоящих властей, всё закончилось благополучно — семья растит ребенка, им помогает социальная няня.
Многие простые действия — например, уложить ребенка — отнимают у Ани куда больше времени и сил, чем у других мам. Но она не сосредотачивается на усилиях.
— У нас были опасения, мы были готовы к тому, что такой вопрос может возникнуть, — говорит Женя. — Но никто не приходил и не забрал ребенка. Благодаря тому случаю…. А могли прямо в роддоме… Такое могло бы быть еще пару лет назад.
Сейчас Насте почти полгода. Женя официально ушел в декретный отпуск, а супругам с уходом за дочкой помогают бабушка и дедушка. Возможно, уже этим летом семья переедет в новую квартиру Ани, построенную в кредит здесь же, в Мозыре. Пара планирует успевать всё — и ухаживать за Настенькой, и работать, и готовить, и убирать. Уже купили детское кресло в машину, которое поворачивается по оси, чтобы было удобнее.
— Весной и летом будем сами с ней по улице гулять и использовать различные вспомогательные приспособления, — Женя весьма воодушевлен. — Например, коляску детскую можно специальным образом переоборудовать и пристегивать к раме инвалидной коляски. Ты едешь, и коляска будет ехать.
— Огромная проблема, что так гулять у нас будет трудно, потому что везде барьеры, — Аня смотрит на ситуацию хладнокровнее. — Варианты есть и их много, однако подходят ли они для Беларуси? Но мы попробуем.
Когда Настя подрастет, родители собираются оформить социальную няню. В Беларуси няни «не предусмотрены» в помощь родителям-инвалидам — только многодетным или воспитывающим ребенка-инвалида. Но Ане и Жене сказали, что если они обратятся, их запрос рассмотрят и могут принять такое решение. Родители в инвалидных колясках надеются, что чиновники сдержат свое обещание.
А еще супружеская пара не скрывает, что мечтает о втором ребенке.
— Да, мы планируем второго. Врачи сказали — противопоказаний нет, через года два спокойно можете, — улыбается Аня.
— Девочка уже есть — нужен мальчик! — подначивает Женя.
— Когда узнали, что я беременна, нам было в принципе неважно, девочка или мальчик. Главное — ребенок. Ребенок — это, конечно, счастье наше.
«Эти дети — они более добрые, что ли»
— У нас в Минске есть одна знакомая, Татьяна, ее дочке уже 18 лет, — говорит Аня. — Она родила, будучи в коляске. Девочка выросла замечательная. Она дружелюбная настолько! Учится на юриста и работает. У других мальчики, они тоже выросли, работают, мам любят и постоянно помогают. И мне кажется, эти дети — они более добрые, что ли. Толерантные. Ребенок сразу видит людей с инвалидностью. Он видит, что мы нормальные люди, что мы такие же, как и все. Мы же и работаем, и учимся, машину водим, готовим, детей рожаем.
Конечно, родители понимают, что в будущем им предстоит немало трудностей, что в Беларуси существует много проблем с безбарьерной средой и отношением к людям с инвалидностью. Выделит ли государство социальную няню? Будут ли Аня и Женя успевать смотреть за дочерью и работать? Как на них будут смотреть обыватели? Родители в инвалидных колясках из Мозыря не знают ответов на эти вопросы. Однако уверены, что сделали самый главный шаг в своей жизни.
— На жизнь вообще не жалуюсь, и даже где-то «рада» что со мной так всё произошло, — признается Аня. — Я встретила Евгения, познакомилась со многими интересными людьми, живу интересной жизнью (даже более интересной, чем мои одноклассники). И самое главное — родила чудесную малышку.
Послеродовой депрессии у меня нет, да и некогда ей появиться. В общем, что до, что после родов не плакала, не расстраивалась и не собираюсь. Есть только страх перед неизвестным, перед будущим, и небольшая обида, что всё же не всё смогу делать, находясь рядом с дочерью, когда она пойдет в сад, школу. Смогу ли я из-за недоступной среды быть с ней рядом или просто играть с ней на детских площадках?
https://imenamag.by/
