Победитель ННД

Женя и Аня Шевко — Теперь мы на колясках и с коляской!

Женя и Аня Шевко - Теперь мы на колясках и с коляской!«Теперь мы на колясках и с коляской!» Как семья инвалидов из Мозыря решила стать родителями.

Во время беременности Ане Шевко из Мозыря приходилось взвешиваться в заготовительном пункте, потому что в женской консультации не нашлось подходящих весов. И она, и ее муж Женя — инвалиды. Пять месяцев назад они стали первой семьей колясочников в городе, у которой родился ребенок.

Это был осознанный шаг: родители понимали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения, во вторую — из-за «безбарьерной» среды в городе и медицинских учреждениях. А еще были опасения, что ребенка могут забрать. Но они ни разу не пожалели о своем решении. Мария Сысой съездила в гости к Жене и Ане и узнала, как они проводят «сексуальную революцию» в Беларуси, предлагают ли врачи инвалидам-колясочникам делать аборты, и почему дети, рожденные в семьях людей с инвалидностью, более человечные и толерантные.

Знакомство

Аня и Женя — муж и жена. Оба инвалиды-колясочники. Оба стали ими в результате несчастного случая. Когда Жене было 18 лет, он неудачно нырнул в реку, что закончилось переломом шейного отдела позвоночника. К тому моменту парень окончил первый курс Мозырьского педуниверситета. Правда, в итоге доучился заочно, так как университет был недоступен для людей в колясках. Сейчас Жене 36 и он возглавляет Республиканскую ассоциацию инвалидов-колясочников. В ней состоит около 1 500 человек. А всего колясочников в Беларуси проживает порядка 20 000.

Женя входит в Республиканский межведомственный совет по проблемам инвалидов, участвует в создании законодательства по безбарьерной среде.
Женя входит в Республиканский межведомственный совет по проблемам инвалидов, участвует в создании законодательства по безбарьерной среде.

Ане 29. В 14 лет она помогала с ремонтом родственникам в Москве и выпала из окна пятого этажа. Несчастный случай, который мог бы иметь и благоприятный исход, если бы врачи действовали верно. Но они принесли мягкие, а не жесткие носилки и позволили девочке самой на них перебраться. В результате осколки в раздробленном от падения позвонке сместились. Уже в машине скорой Аня перестала чувствовать ноги… 10 и 11 класс она доучивалась дома. Поступать не решилась из-за отсутствия безбарьерной среды в Мозыре. И целых два года после падения из окна вообще не выходила из дома — «потому что не знала, что можно куда-то выходить».

Аня всегда была очень активной
Аня всегда была очень активной

Аня всегда была очень активной. Но когда с ней произошло несчастье, она несколько лет не выходила из квартиры. Сделать это было физически трудно. Ведь в доме, где Аня жила с родителями, не было пандуса. А сама девушка думала, что такие, как она, вообще никогда не выходят из своих квартир.

Изменилась жизнь Ани лишь тогда, когда она узнала, что в Мозыре есть филиал Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Девушка почти сразу стала там активисткой: участницей спартакиад, инструктором в летнем лагере активной реабилитации, преподавателем на курсах компьютерной грамотности для колясочников. Именно там Аня в 2004 году познакомилась с Женей. Молодые люди стали встречаться и жить вместе. А спустя десять лет они поженились.

Преодолевая барьеры

Всерьез Женя и Аня задумались о ребенке два года назад. Пожив «для себя», они, как и большинство пар, захотели сделать семью больше. Однако не были уверены, что способны на такой шаг. Аня и Женя попросту не знали примеров, когда в Беларуси родителями становились пары, где и мама, и папа — колясочники. К тому же не было уверенности, что забеременеть получится естественным образом — поэтому держали в уме вариант ЭКО.

— Когда увидела, что тест положительный, я сначала не поверила! — вспоминает Аня. — Потом сделала еще — и еще, и еще, и еще. Первой узнала мама, через месяц рассказала папе, а потом Жене — в день его рождения.

— Но я уже догадывался! — признается Женя.

— Я намекала! — смеется Аня. — Когда забеременела, то родители немного испугались, да и мы сами. Конечно, хочется ребенка, но очень-очень страшно. Сомнений у нас точно не было. А страхи до сих пор есть. Как я с ней буду справляться? Что потом?

Анна в УЗИ-кабинете на 12-й неделе беременности
Анна в УЗИ-кабинете на 12-й неделе беременности

Решение завести ребенка для семьи Шевко было осознанным шагом. Они знали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения.

Однако после того как Аня забеременела, проблемы возникли незамедлительно. Девушка узнала, что безбарьерной среды нет не только на улицах белорусских городов, но и там, где она особенно важна — в медицинских учреждениях. Каждая беременная женщина должна ездить как минимум раз в месяц на обследование. Женская консультация в Мозыре всего одна. И ее посещение стало для Ани настоящим испытанием.

— Пройти полноценно медосмотр — это же вообще невозможно! Я только в прошлом году добилась, чтобы сделали хотя бы пандус. Но ни кабинета УЗИ, — он в женской консультации находится на втором этаже — ни туалета доступного до сих пор не могу добиться, — вспоминает Аня.

Девушка не смогла добиться не только того, чтобы ее обслуживали на первом этаже, но даже не попала в современную модель гинекологического кресла, которое автоматически может опускаться вниз.

— Но оно у них тоже на втором этаже. Лифта нет. Я предложила либо купить новое и поставить на первом, либо комнату для осмотра просто перенести на первый этаж — какая разница? До сих пор не перенесли, — вспоминает она. 

Аня принципиально посещала женскую консультацию еще до беременности
Аня принципиально посещала женскую консультацию еще до беременности

Аня принципиально посещала женскую консультацию еще до беременности. В то время как другие колясочницы в Мозыре не находят в себе сил добраться до клиники, вызывают врача на дом, и осмотр им проводят не в специальном гинекологическом кресле, а просто на кровати. Анна с таким подходом не согласна — она считает, что такой осмотр недостоверен.

В итоге УЗИ Аня проходила в мозырьском роддоме — там этот кабинет находится на первом этаже. Осмотры — у себя в консультации. Причем из инвалидного кресла в медицинское ей помогал перебираться доктор-мужчина — оказалось, проще подстроиться под его расписание, чем убедить администрацию поменять старое кресло на первом этаже на новое — со второго.

А еще Аня никак не могла взвеситься в местной консультации. Взвешиваться ей нужно было регулярно, ведь по этому показателю врач дополнительно контролирует, как развивается плод. Однако в кабинете гинеколога в Мозыре не нашлось специальных весов для девушки в инвалидном кресле. В результате вместо медучреждения Аня постоянно взвешивалась… в заготовительном пункте по сбору вторсырья. Только там нашлись большие по площади весы. Сначала Аня взвешивалась в коляске, затем коляску взвешивали отдельно, а после этого разницу вычитали.

 «А инвалиды вообще могут иметь детей?»

Женя и Аня Шевко столкнулись не просто с проблемой отсутствия безбарьерной среды в белорусских медучреждениях, но и с тем, что врачи попросту не рассказывают инвалидам-колясочникам о деторождении. 

— Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей, — делится своими наблюдениями Женя. — Есть круг людей, которые считают, что инвалиды не заслуживают этого. Что они в таком положении, где их нужно жалеть, помогать, но сфера, где они могут быть богатыми, начальниками, где они могут иметь детей — это не для них. От этого многие инвалиды искренне считают, что они не готовы к родительству. Или не достойны. Или не смогут вырастить ребенка.

Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей
Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей

Аня и Женя долго готовились к тому, чтобы стать родителями. Они узнавали всю необходимую информацию в интернете и консультировались со специалистами из Минска.

По словам Ани и Жени, когда человек становится инвалидом и садится в коляску, в государственных медицинских учреждениях ему не рассказывают, как жить дальше. Не сообщают, могут ли инвалиды-колясочники заниматься сексом, заводить семью. Не посвящают в вопросы физиологии. Не рассказывают, что люди с ограниченной мобильностью тоже имеют право на продолжение рода, и в Европе таких пар с детьми полно. В Беларуси же нет ни одной государственной программы по информированию людей с инвалидностью об их репродуктивном здоровье. До 2016 года наша страна оставалась единственной в Европе, кто не ратифицировал Конвенцию о правах инвалидов, где прописаны равенство прав и возможностей людей с инвалидностью во всех сферах жизни.

— Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность, — говорит Аня. — Есть девочки, которым врачи запрещали рожать и советовали аборт по медицинским показаниям. Нескольких отговаривали, потому что, мол, вы не сможете, вам потом будет плохо, вы не выносите, потеряете. И даже знаю девочку, которая боялась ходить потом на прием, потому что думала, что ей там что-нибудь сделают без ее ведома. Мне, наверное, повезло. К своему гинекологу я пришла, сказала, она ответила — ну здорово, хорошо. Но я рада, что не отговаривала хотя бы — ведь с нами много проблем.

Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность
Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность

 «Да, говорят, приходите — но мынатретьем этаже. Лифта — нет»

Аня: «Почему-то думала — ну вот я, одна, первая в Мозыре беременная на коляске — если бы я была врачом, мне было бы интересно вести такой случай»

— Вообще мы — огромная проблема, в принципе, к нам нужен особый подход, — говорит Аня, подразумевая объективные проблемы со здоровьем человека в инвалидном кресле.

Тем не менее, во время беременности ей никто не объяснял, насколько изменится ее жизнь в физическом плане, когда она будет вынашивать ребенка. Хотя такие консультации нужны.

— Есть для беременных какие-то курсы, — в голосе Ани чувствуется разочарование. —  Мне даже их не предложили. Я поинтересовалась — а мне такое можно? Да, говорят, приходите — но мы на третьем этаже. Лифта — нет. Домой вы к вам никого не можем прислать. И вниз кабинет перенести не можем.

Аня и Женя справлялись со всеми передрягами сами. Они знали, куда им нужно обращаться по вопросам репродуктивного здоровья. Постоянно наблюдались у врачей и сами выбивали нужную информацию. Учились быть родителями.

Однако Аня и Женя — исключение из правил в среде инвалидов-колясочников. Они не стали дожидаться, пока государство займется вопросами репродуктивного здоровья и сексуального воспитания. Молодые люди сначала сами прошли, а потом и стали одними из организаторов специальных лагерей от Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Проект, где людей обучали, как жить в кресле самостоятельно, существовал с 1997 по 2007 год — его спонсировала Швеция, а затем финансирование прекратилось. В 2011 году Женя возглавил республиканскую организацию, а спустя год ему удалось вернуть лагеря при поддержке Минспорта и туризма. Теперь инвалиды-колясочники вновь собираются вместе и учатся жить. Они узнают о навыках управления инвалидной коляской, получают юридические знания, а также информацию о беременности, родах и воспитании детей для людей с повреждением спинного мозга.

Секс и деторождение — это одна из очень важных тем в наших лагерях
Секс и деторождение — это одна из очень важных тем в наших лагерях

Во время летних лагерей от РАИК инвалидов-колясочников учат ездить в общественном транспорте, помогают осваивать коляску, а также рассказывают о том, как продолжать жить, несмотря на преграды.

— Секс и деторождение — это одна из очень важных тем в наших лагерях, — рассказывает Аня. — Есть специальная лекция об этом, презентация — объясняем, как это может быть, описываем положительные случаи. Подсказываем центры ЭКО — допустим, если у людей не получится самим зачать, объясняем варианты. И обязательно говорим, что это нужно. Потому что дети — это хорошо!

Пока тема рождения детей у людей с инвалидностью в белорусском обществе табуирована и вызывает у многих непонимание — констатируют Женя и Аня Шевко
Пока тема рождения детей у людей с инвалидностью в белорусском обществе табуирована и вызывает у многих непонимание — констатируют Женя и Аня Шевко

— Наша организация — единственная в Беларуси вообще дает такую информацию для колясочников, — говорит Женя. — Почему мы не боялись? Потому что мы в теме. Мы знаем, что люди в колясках могут становиться родителями. Должны становиться родителями. Что это нормально. За границей различные исследования проведены, что нет каких-то противопоказаний, сложностей. Там колясочники рожают детей.

— Очень многие, получив инвалидность, думают, что это табу, — делится Аня.  — Даже многие семьи расходятся потому, что думают, что сексом нельзя уже заниматься и детей рожать. Но это не так.

Появление Насти

Аня и Женя решили, что рожать нужно в Минске — в РНПЦ «Мать и дитя». Дело в том, что у минских врачей уже есть опыт принятия родов у женщин с травмами позвоночника. Плюс условия получше — мозырьский роддом в плане доступности Аню разочаровал.

Фото палаты в РНПЦ «Мать и дитя», где у Ани принимали роды
Фото палаты в РНПЦ «Мать и дитя», где у Ани принимали роды

— Они мне сказали, мол, мы вас там будем носить, если понадобится, в туалет, помыться или еще что-то, — вспоминает девушка. — Не надо меня носить! Не хочу, чтобы меня носили. Хочу все сама. Так вот, в центре «Мать и дитя» некоторые девочки-колясочницы уже были, и я знала, что там более-менее хорошо. И я там буду уже не первая такая.

Аня хотела рискнуть и рожать самостоятельно, но врачи настояли на более безопасном способе — кесаревом сечении, и под общим наркозом.

«Общий наркоз не хотелось, хотелось, как в фильмах — сразу после родов возьму ребенка, прижму к себе», — вспоминает Аня. Такое возможно, если делают эпидуральную (частичную) анестезию. Аня же смогла увидеть свою дочь через 12 часов после родов.

Общий наркоз не хотелось, хотелось, как в фильмах — сразу после родов возьму ребенка, прижму к себе
Общий наркоз не хотелось, хотелось, как в фильмах — сразу после родов возьму ребенка, прижму к себе

Настя должна была родиться примерно 11 ноября — но кесарево обычно делают раньше. Таким образом, днем рождения выбрали второе ноября. Родилась девочка в 9.58 утра. С ростом 50 сантиметров и весом 2 980 граммов. Совершенно здорова и, как говорят родители, не капризная.

— Роды прошли хорошо, а потом, конечно, были трудности — всё под здорового человека нормального роста в центре сделано, — говорит Аня. — Пеленать было очень трудно и неудобно. Практически несколько дней я просидела в коляске с Настей на руках. Потому что на кровать нельзя ребенка брать, она слишком узкая. Ребенок должен лежать в специальном кувезе на колесиках, но у люльки высокие бортики. Поэтому куда положить, не знаешь, и как ее потом взять — тоже не знаешь. С этим сиденьем чуть не заработала пролежни.

 «У нас были опасения, но никто не забрал ребенка»

Когда у Ани и Жени родилась дочь, они опасались, что ее могут забрать. Вспоминали историю Анны и Анатолия Бахур из Ивацевичей. Двое инвалидов стали родителями здорового мальчика, но ВКК (врачебно-консультационная комиссия) посчитала, что они не смогут должным образом выполнять родительские обязанности, и малыша хотели отправить в Дом малютки. Лишь благодаря большой огласке в СМИ и последующему вмешательству вышестоящих властей, всё закончилось благополучно — семья растит ребенка, им помогает социальная няня.

У нас были опасения, но никто не забрал ребенка
У нас были опасения, но никто не забрал ребенка

Многие простые действия — например, уложить ребенка — отнимают у Ани куда больше времени и сил, чем у других мам. Но она не сосредотачивается на усилиях.

— У нас были опасения, мы были готовы к тому, что такой вопрос может возникнуть, — говорит Женя. — Но никто не приходил и не забрал ребенка. Благодаря тому случаю…. А могли прямо в роддоме… Такое могло бы быть еще пару лет назад.

Сейчас Насте почти полгода. Женя официально ушел в декретный отпуск, а супругам с уходом за дочкой помогают бабушка и дедушка. Возможно, уже этим летом семья переедет в новую квартиру Ани, построенную в кредит здесь же, в Мозыре. Пара планирует успевать всё — и ухаживать за Настенькой, и работать, и готовить, и убирать. Уже купили детское кресло в машину, которое поворачивается по оси, чтобы было удобнее.

Женя в собственном микроавтобусе. Он предназначен для поездки инвалидов-колясочников
Женя в собственном микроавтобусе. Он предназначен для поездки инвалидов-колясочников

— Весной и летом будем сами с ней по улице гулять и использовать различные вспомогательные приспособления, — Женя весьма воодушевлен. — Например, коляску детскую можно специальным образом переоборудовать и пристегивать к раме инвалидной коляски. Ты едешь, и коляска будет ехать.

— Огромная проблема, что так гулять у нас будет трудно, потому что везде барьеры, — Аня смотрит на ситуацию хладнокровнее. — Варианты есть и их много, однако подходят ли они для Беларуси? Но мы попробуем.

Когда Настя подрастет, родители собираются оформить социальную няню. В Беларуси няни «не предусмотрены» в помощь родителям-инвалидам — только многодетным или воспитывающим ребенка-инвалида. Но Ане и Жене сказали, что если они обратятся, их запрос рассмотрят и могут принять такое решение. Родители в инвалидных колясках надеются, что чиновники сдержат свое обещание. 

А еще супружеская пара не скрывает, что мечтает о втором ребенке.

— Да, мы планируем второго. Врачи сказали — противопоказаний нет, через года два спокойно можете, — улыбается Аня.

— Девочка уже есть — нужен мальчик! — подначивает Женя.

— Когда узнали, что я беременна, нам было в принципе неважно, девочка или мальчик. Главное — ребенок. Ребенок — это, конечно, счастье наше.

«Эти дети — они более добрые, что ли»

— У нас в Минске есть одна знакомая, Татьяна, ее дочке уже 18 лет, — говорит Аня. — Она родила, будучи в коляске. Девочка выросла замечательная. Она дружелюбная настолько! Учится на юриста и работает. У других мальчики, они тоже выросли, работают, мам любят и постоянно помогают. И мне кажется, эти дети — они более добрые, что ли. Толерантные. Ребенок сразу видит людей с инвалидностью. Он видит, что мы нормальные люди, что мы такие же, как и все. Мы же и работаем, и учимся, машину водим, готовим, детей рожаем.

Новорожденная Настя. Женя и Аня надеются, что у нее появится брат или сестра
Новорожденная Настя. Женя и Аня надеются, что у нее появится брат или сестра

Конечно, родители понимают, что в будущем им предстоит немало трудностей, что в Беларуси существует много проблем с безбарьерной средой и отношением к людям с инвалидностью. Выделит ли государство социальную няню? Будут ли Аня и Женя успевать смотреть за дочерью и работать? Как на них будут смотреть обыватели? Родители в инвалидных колясках из Мозыря не знают ответов на эти вопросы. Однако уверены, что сделали самый главный шаг в своей жизни. 

— На жизнь вообще не жалуюсь, и даже где-то «рада» что со мной так всё произошло, — признается Аня. — Я встретила Евгения, познакомилась со многими интересными людьми, живу интересной жизнью (даже более интересной, чем мои одноклассники). И самое главное — родила чудесную малышку.

Послеродовой депрессии у меня нет, да и некогда ей появиться. В общем, что до, что после родов не плакала, не расстраивалась и не собираюсь. Есть только страх перед неизвестным, перед будущим, и небольшая обида, что всё же не всё смогу делать, находясь рядом с дочерью, когда она пойдет в сад, школу. Смогу ли я из-за недоступной среды быть с ней рядом или просто играть с ней на детских площадках?

https://imenamag.by/

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *