Победитель ННД

Королева красоты из США объявила войну разрывам кожи

Королева красоты из США объявила войну разрывам кожи22-летняя студентка из американского штата Мэриленд Виктория Грэм решила стать моделью, несмотря на синдром Элерса-Данло - редкое генетическое заболевание, которое разрушает соединительную ткань кожи.

Синдром может проявляться по-разному. Например, у Виктории один из его следов - 63-сантиметровый шрам, который тянется вдоль всего позвоночника.

"Нелегко стоять в бикини на конкурсах красоты: у меня шрам в 60 сантиметров, который тянется через всю спину. И люди могут его увидеть", - говорит девушка.

До 19 лет Виктории непросто давалось осознание своей болезни. "Я скрывала ее от окружающих", - рассказывает начинающая модель.

Но вскоре она поняла, что открытость делает ее сильнее и дает возможность помочь другим людям с такими же проблемами.

"Я вошла в зал в окружении дивно красивых, высоченных девушек, а на мне был шейный корсет. Я посмотрела на своего на папу и спросила: что я здесь делаю? Это было нелепо", - вспоминает Виктория свой первый конкурс красоты.

Первым конкурсом красоты, где победила Виктория, стала "Мисс Фростбург"
Первым конкурсом красоты, где победила Виктория, стала "Мисс Фростбург"

Из-за синдрома Элерса-Данло жизнь американки была нелегкой с раннего детства: соединительная ткань очень сильно растягивалась, а суставы гнулись так, что даже тренеры по школьной гимнастике поначалу думали, что девушка просто чрезмерно гибкая.

В 10 лет Виктория получила серьезную травму на тренировке: "Что-то пошло не так - травма не заживала нормально".

Синдром крайне сложно поддается диагностике, поэтому в течение трех лет семья девушки встречалась с разными специалистами, пытаясь понять, что именно мешает ей жить.

Неочевидная симптоматика

В конце концов ее семья нашла генетика, который поставил девочке правильный диагноз в возрасте 13 лет.

"Странно: хотя метода лечения все еще не существует, мы были в восторге, потому что нам, наконец, стало понятно, что со мной происходит", - говорит она.

Тогда же выяснилось, что болезнь Виктории имеет наследственный характер: ее мать и брат также являются носителями синдрома, однако у них симптомы менее выражены.

"Моя бабушка жила с Элерсом-Данло почти 70 лет, не подозревая об этом, и моей маме было 40 лет, когда она узнала о диагнозе. Никто не должен так долго жить в неведении", - подчеркивает девушка.

С 2014 года Виктория перенесла 10 операций на головном мозге и позвоночнике.

У матери Виктории - Мари Бет - также проявляется наследственное заболевание
У матери Виктории - Мари Бет - также проявляется наследственное заболевание

"У меня проблемная зона - от черепа до ягодиц, вдоль всего позвоночника. Поскольку раньше я была очень подвижной, произошло множественное смещение позвонков. Теперь я ограничена в движениях: важно, чтобы ничто не давило на спинной мозг", - объясняет девушка.

Что такое синдром Элерса-Данло?

  • Синдром Элерса-Данло (СЭД) - это название группы редких наследственных состояний, которые поражают соединительную ткань
  • Соединительные ткани работают как "клей" для кожи, сухожилий, связок, кровеносных сосудов, внутренних органов и костей
  • Виктория страдает тяжелой формой СЭД, при которой основными проблемными зонами являются спина и череп
  • Ей также приходится соблюдать диету, так как синдром влияет на внутренние органы
  • Дополнительную информацию о синдроме можно найти на сайте (на английском языке)
Виктория перенесла 10 сложных операций в течение двух лет
Виктория перенесла 10 сложных операций в течение двух лет

В случае с Викторией болезнь влияет даже на ее кровообращение.

Она должна принимать по 20-25 таблеток каждые два часа: некоторые из лекарств снимают боль, другие работают как пищевые добавки.

"Я знаю много девушек, которые находятся почти в такой же ситуации, и они прикованы к постели. Но я верю, что образ жизни определяется вашим отношением к жизни и тем, какой вы видите ситуацию, в которой оказались", - уверена Виктория.

"На меня кричали"

Состояние Виктории очень серьезное, но это не всегда очевидно для окружающих, вследствие чего ей иногда приходится выслушивать не самые приятные вещи.

В школе она постоянно сталкивалась с нежеланием учителей идти ей навстречу. Кроме того, по ее словам, на нее часто повышают голос в общественных местах за то, что она паркуется в местах, отведенных для водителей-инвалидов.

Движение Zebra Network поддерживает больных синдромом Элерса-Данло
Движение Zebra Network поддерживает больных синдромом Элерса-Данло

Чтобы широкой публике стало больше известно о синдроме, Виктория регулярно рассказывает о его проявлениях на конкурсах красоты.

По словам мисс Грэм, она пошла на свой первый конкурс после операции, поспорив с другом, что не струсит.

Спустя несколько месяцев она уже была "Мисс Фростбург" - это первый муниципальный титул на пути к "Мисс Америка".

"Это не всегда легко, иногда хочется быть обычной, а не "той девушкой со шрамами" на сцене", - признается она.

"Потому что зебры существуют"

Несмотря на то, что ей всего 22 года, Виктория теперь возглавляет свою собственную некоммерческую организацию поддержки страдающих синдромом Элерса-Данло под названием The Zebra Network ("Группа зебры").

"Я видела, как люди мучаются - ведь специалистов в этой области так мало, имена нужных докторов часто передают "сарафанным радио". Я почувствовала острую необходимость создать что-то для таких людей, сделать так, чтобы кто-то посвятил этому делу свою жизнь", - говорит она.

"Я знаю, что я молода, и для меня это смелое решение, учитывая то, что у меня нет должного образования. Но раз кто-то другой не сделал этого раньше, этим кем-то пришлось стать мне", - добавляет Виктория.

Несмотря на свою болезнь, Виктория смогла жить обычной жизнью
Несмотря на свою болезнь, Виктория смогла жить обычной жизнью

По словам Грэм, название ее организации - "Зебра" - родилось из часто употребляемой врачами поговорки.

"В медицинском образовании врачей учат думать о наиболее очевидных вариантах диагноза такой фразой: "Когда вы слышите топот копыт, подумайте о лошадях, а не о зебрах". Иначе говоря, если у малыша насморк или кашель, у него скорее простуда, чем раковая опухоль. Но и редкие вещи, безусловно случаются - их-то и называют "медицинскими зебрами", - объясняет Виктория.

"Поэтому мы как бы говорим: думайте о зебрах, потому что зебры существуют", - подчеркивает девушка.

Спорт и дружба

Несмотря на ее нынешнюю уверенность в себе, путь Виктории был тернистым.

В Восточном университете в Филадельфии она была членом команд по футболу и лакроссу (командная игра с мячом и клюшками с сеточкой), но ей пришлось перейти на более гибкую учебную программу из-за операций.

По словам Виктории, она потеряла многих друзей.

"Может быть, моя болезнь - это то, что они не могут принять, - говорит она. - Я не знаю, почему так произошло".

В колледже и университете Виктория (в центре) хотела играть в лакросс и футбол
В колледже и университете Виктория (в центре) хотела играть в лакросс и футбол

Она также отмечает, что ее отношения с молодыми людьми складывались непросто.

"Я стараюсь быть очень понимающей, но в то же время не воспринимать это близко к сердцу", - говорит она.

"Всегда нужно думать о другой стороне медали - думаю, это один из способов, позволяющий справиться с трудностями. Если люди могли бы сопереживать моей проблеме таким образом - понимая, что одни заболевания проявляются не так очевидно, как другие - это существенно облегчило бы мне жизнь", - добавляет девушка.

В руках у Виктории плакат с надписью: "У меня невидимая болезнь"
В руках у Виктории плакат с надписью: "У меня невидимая болезнь"

https://www.bbc.com/

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *