«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел — будет создана специальная медицинская комиссия для обследования.
Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.
Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.
Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.
Ранее Алексей попросил Станислава Гроппу, представителя специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты, создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.
«Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!», — написал Алексей.
Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.
Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.
Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая. И вот — ответная реакция властей:
«Радостная новость, друзья! Сегодня мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная обнадеживающая встреча! Письмо Алекса к президенту в этот раз оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алексея Бобок! Комиссия — в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты. Лед тронулся… Молюсь…», — написала в фейсбуке доверенное лицо Алексея Бобок Наталия Рогаткина.
https://news.mail.ru/
