За две недели до рождественских каникул семья Montpetit-Martin из канадского Терребонна получила пощечину: недавно разработанный препарат для стабилизации дегенеративного состояния их ребенка не вошел в список лекарств, возмещаемых государством.
Джастину 7 лет, у него тип 2 спинальной мышечной атрофии (AS2), редкое дегенеративное заболевание спинного мозга. Он почти не двигается, за ним нужен постоянный уход, а после недавно перенесенной операции вовсе ослаб и не может самостоятельно есть.
В декабре 2016 года появился первый препарат, Spinraza, чтобы стабилизировать его состояние, но правительство Канады отказалось включить в список лекарств, возмещаемых государством при спинальной мышечной атрофии второго типа — СМА-2.
Национальный институт передового опыта в области здравоохранения и социальных услуг Канады (ИНЕССС) рекомендовал министру Гаэтану Барретте не одобрять Spinraza, в списке лекарств, возмещаемых la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), поскольку он не соответствует терапевтическому критерию ценности для лечения СМА-2.
На данное время, рекомендовано внесение Spinraza разработанную фирмой Biogen, в списке лекарств, возмещаемых государством только для СМА типа 1. Управление по контролю за продуктами и лекарствами США и здравоохранение Канады одобрили его применение, как и несколько европейских организаций. Однако, из-за высокой стоимости Spinraza, многие страны одобрив препарат в целом, вводят ограничение по компенсации стоимости лечения только для наиболее тяжелого типа спинальной мышечной атрофии, СМА-1 приводящего к летальному исходу в течении нескольких месяцев. Терапия Spinraza для менее смертельных типов заболевания СМА-2 и СМА-3, разрешены и одновременно не компенсируются в Канаде, что в сочетании с астрономической ценой препарата, по сути делают лечение невозможным.
Подождите
Подождите, это то, что министр Барретт советует семьям, таким как Montpetit-Martin. Трудно ждать, когда каждая минута, прошедшая, ухудшает тело мальчика на протяжении 7 лет.
«Мой сын так много потерял … Он в инвалидном кресле, и теперь его нужно кормить. Однако у него хороший интеллект, он умный и сообразительный мальчик. Я не хочу смотреть, как он изо дня в день теряет силы и все способности двигаться, зная и понимая, что лечение уже существует, — рассказывает мать, Амели. Это очень больно осознавать.»
«Мы злимся и разочарованы в нашем правительстве», — говорит отец, Джонатан. Как это понимать, когда в других местах, этот препарат признан, одобрен и компенсируется, а в Квебеке это не так. Особенно усугубляет ситуацию факт, поскольку этот препарат не будет включен в «список», никакое частное страхование от Квебека не будет возмещать его.»
Крушение надежд
Когда Джастин был диагностирован четыре года назад, невролог сказал родителям, что проводилось много исследований, и он даже планировал употребление лекарств в течение пяти лет. Он был прав.
«Все эти годы мы жили с надеждой, и сделали все возможное, чтобы замедлить дегенерацию Джастина. Теперь, когда лекарство наконец существует, нам сказали нет. Наше правительство, говорит нам нет, — негодует Амели.»
Выбор министра
«Я хотел бы иметь возможность давать все лекарства, даже экспериментальные, но мы находимся в обществе, которое должно делать выбор, и этот выбор, мы делаем на самой рациональной основе», — сказал министр Гаэтан Барретт объясняя его отказ включить Спинразу в список возмещенных препаратов.»
«Что говорит министр, так это то, что разумнее позволить ребенку умереть по экономическим причинам, поскольку чем больше времени проходит, тем дороже будет для общества, стоимость заботы и поддержания жизнедеятельности Джастина и других детей, которые имеют такой же диагноз, считает Джонатан. Стыдно, что правительство не делает такого элементарного экономического анализа, прикрываясь недостатком средств, в тоже время, планируя дорогостоящие перспективы по увеличению количества врачей, ассистентов и затрат на реабилитацию уже в ближайшие годы. Они поймут свои ошибки, но для многих детей будет уже поздно.»
Амели и Джонатан не отчаиваются. Они надеются, что решение министра — это шаг к переговорам с фармацевтической компанией Биоген о снижении оптовых цен на Spinraza. На данный момент это стоило бы им сотен тысяч долларов в год, если бы они решили купить Спинразу для Джастина.
Онлайн-петиция, спонсируемая PQ Сен-Жан, Дейвом Туркоттом, может быть подписана на веб-сайте Национальной ассамблеи по ссылке. У вас есть время до 1 февраля 2018 года, чтобы присоединиться и оставить подпись, с призываем к правительству Канады, пересмотреть свое решение и дать надежду сотням семей.
Виктор Михальченков для https://nnd.name/
Оригинал http://www.larevue.qc.ca/actualites_abandonnes-par-gouvernement-n45249.php
