«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле. Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий. У 22-летнего Алекса — спинальная мышечная атрофия, но это не мешает ему иметь друзей и встречаться с девушкой.
Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни.
Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России.
«Этот дом для инвалидов не предназначен»
Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакатами и авангардными картинами, балкон изнутри прикрыт американским флагом. Пока мы беседовали, фоном играл инди-рок и классический американский хип-хоп — Mobb Deep, Эминем. Первое, о чем молодой человек попросил, — называть его просто Алекс.
— Мы выросли на этой музыке, — объясняет Алекс, — то, что сейчас происходит с жанром, мне не нравится, я больше по олдскулу.
Алекс снимает квартиру на восьмом этаже обыкновенного панельного дома в Сипайлово: пандусов нет, в тесном коридоре не развернуться.
— Этот дом для инвалидов не предназначен, — объясняет Алекс, — Везде проблемы с пандусами — я вон до KFC не могу дойти, здесь везде еще и эти бордюры, но я уже привык.
Мест, где он может беспрепятственно передвигаться на коляске, по словам Алекса, в Уфе не так уж и много.
— Вот сейчас, после интервью, в «Планету» поеду — вызову такси и укажу «инвалидное кресло», меня загрузят и двину. Такси, правда, не всегда круто — в праздники по 400–500 рублей стоит, это дорого. Я за эти деньги могу, например, до Магнитогорска доехать. К сожалению, по-другому никак: я катался на общественном транспорте, но он не подходит для инвалидов. По ступенькам некоторых автобусов ты просто-напросто не поднимешься, — рассказывает Алекс. — Вот в той же «Планете» с пандусами нормально — там все специально устроено, ты как будто в Европу попадаешь. Отошел на метров 50 — все, — объяснил он, — во всяких ТРК, в принципе, везде так. В центре хорошо, на Гостинке и, как ни странно, в Черниковке.
Алекс, скажем так, весьма миниатюрный — весит порядка 30 килограмм. Но небольшой вес, по его словам, — это везение. У женщин с инвалидностью часто бывает наоборот — они полнеют. У парня даже была подруга, которую приходилось грузить в машину с помощью подъемника.
«Управляю компьютером глазами»
Спинальная мышечная атрофия — прогрессирующая болезнь, постепенно полностью лишающая человека способности двигаться. С Алексом произошло именно так: до шестнадцати лет он еще мог шевелить руками, но вскоре отказала сначала одна, а потом и вторая.
— Я был геймером, а тут вот это все, — рассказал Алекс, — я понял, что надо что-то придумать. Два дня искал решение, потом нашел чувака, который написал программу, купил ее, заказал девайс. Написал скрипт (дополнительные компоненты программного кода для уже существующего ПО. — Прим. ред.). Теперь управляю компьютером глазами — специальный прибор улавливает мой взгляд. Как Kinect на Xbox, только куда круче. Когда все настроил, у меня был нереальный кайф — уже не просто сидишь стримеров смотришь, а сам играешь, это так круто.
Алекс показал, как работает чудо-устройство: небольшой гаджет, расположенный в нижней части монитора, отслеживает движение глаз и двигает курсор по экрану. Чтобы щелкнуть мышкой, он моргает, сообщения он пишет голосом. Вообще он разработал много технологий, но в России, по его словам, они не пользуются спросом.
— Звоню я как-то русским разработчикам, которые сделали программу, альтернативную моей. Она стоит под 40 тысяч, но толком ничего не может — там «наводишься», а мышка дрыгается, никакой стабилизации нет, — рассказывает Алекс. — Я им говорю, мол, могу помочь, скинуть скрипты свои, даже денег мне не надо. А они такие: «Слышь, мы тут еще не можем разобраться в самой настройке, а ты с какими-то скриптами лезешь». Я больше им не звонил. У нас «стоит» пока все это. А если что и есть, оно дорогое и не очень удобное.
«Как здоровый человек может понять, что мне нужно?»
Алекс установил конфигурацию (специфические настройки ПО. — Прим. ред.) для программы так, чтобы она считывала с высокой точностью именно его взгляд, отрегулировал все настройки для каждой отдельной программы и игры на своем компьютере.
— Мне не пришлось платить тем, кто мне все это настроит, — научился все делать сам, — говорит он. — Есть два близнеца с такой же болезнью, как у меня, они тоже глазами управляли, но через другую программу. Я им сказал: «Вы можете ускорить свою работу раза в три-четыре, вам будет удобнее». Мы попробовали, их это устроило. Настраивать программу помогал им по скайпу. Могу и другим помогать.
По мнению Алекса, создавать для себя условия люди с инвалидностью должны сами. То, что разработкой технологических решений для них занимаются те, у кого инвалидности нет, его возмущает — по мнению Алекса, это одна из причин застоя.
— Как здоровый человек может понять, что мне нужно? Он что, провел сидя двадцать два года? Я считаю, что в разработке программ или девайсов нужно в первую очередь нас ставить, и в качестве тестировщиков в том числе, — считает парень.
По словам Алекса, технологический прогресс проходит словно бы мимо большинства людей и в особенности мимо таких, как он. По его мнению, многие передовые разработки уже сейчас можно ввести в обиход и использовать на благо людям.
— Взять Илона Маска, да? Он создал какой-то девайс, чтоб мыслями управлять техникой, — объяснил он, — так я уже приблизительно знаю, как можно его «засунуть» в машину, в электроколяску. Я не понимаю, почему они все стоят на месте.
«Из-за меня 500 человек остались без работы»
Увлечение технологиями Алекс совмещает с творчеством — занимается видеомэппингом: создает 3D-проекции на различные объекты. Экспериментальным полигоном стал фасад жилого дома, расположенного прямо напротив его балкона.
— Мы здание во дворе полностью мэппим, пока никто не ругался, — рассказал он, — геометрию в программе правильно подбираешь, ставишь проектор и выводишь картинку.
В свободное время парень обкатывает технологию видеомэппинга — «оживляет» самые разные объекты.
Впрочем, интерес к технологиям приводил Алекса и к казусам.
— Работать глазами тяжело — встаешь с утра и до вечера водишь ими туда-сюда, — рассказал он, — под конец дня они уже красные. Была история: я работал там, где нужно было кликать, и за это платили. То есть ты каждый раз повторяешь манипуляцию, только по разным схемам. То пробел потыкать, то вниз, то еще что-то. Короче, мне надоело работать — ты встаешь в семь утра, и тебе необходимо план выполнить до шести вечера. И я нашел программу для автоклика, написал скрипты, которые работали за меня.
Алекс настроил компьютер так, что он работал полностью автономно: парень мог отойти — а устройство само перезагружалось, меняло IP и выполняло необходимые действия.
— Потом я решил, что надо больше компов, почему бы и нет? — рассказал он, — У меня их стояло пять — четыре ноутбука, один мой. Через две недели компанию, где я работал, закрыли — «Яндекс» нашел ботов, которых я создал, и 500 человек уволили. Три дня я был, конечно, в печали, 500 человек ведь — а вдруг кому-то детей кормить? Потом подумал, что рано или поздно кто-то бы это сделал в любом случае. Отпустило.
История гуманоида
Алексу во всем помогает его лучший друг — ребята дружат с самого детства. Дмитрий помогает по дому, они проводят вместе много времени. Этим летом Алекс и Дмитрий стали героями выставки уфимского фотографа Карины Тоймуразиной. Женщина тогда загорелась идеей проекта про людей с необычной внешностью. 30-летняя Карина познакомилась с Алексом зимой, а 10 июля в Центре современного искусства «Облака» прошло торжественное открытие выставки Тоймуразиной, которая называлась «Дефект Дарвина. История одного гуманоида». По словам Карины, название для проекта придумал сам Алекс.
— Народу было много, — поведал парень, — мы на открытии тоже делали мэппинг. Там поставили манекены, и они как будто оживали. Мы наводили на них проектор и выводили изображение, это было нереально вообще.
По словам Алекса, на этой выставке он завел много новых знакомств, в том числе и с другими людьми на инвалидных колясках. О том, как он оказался главным героем этого культурного события, парень рассказывает с улыбкой.
— Изначально мне нужны были деньги, и я хотел подработать моделью, — объяснил он, — в интернете прочитал, что такие, как я, за рубежом неплохо на этом зарабатывают. И я подумал: «Ага, может, стоит связаться с какими-нибудь фотографами, вдруг их заинтересует эта тема?» А Карина в это время искала людей с деформацией лица. Я ей написал: «Слушай, а давай концепцию поменяем? То есть у меня тело деформировано, а лицо — ништяк».
Карина согласилась — с этого и началась история проекта «Дефект Дарвина».
— Денег я так и не получил, — усмехнулся парень, — но мы и не договаривались на оплату на самом деле. Потом, месяца через три или четыре, она решила выставку сделать.
«Пусть лучше на меня вообще не смотрят, чем смотрят сверху вниз»
Основная идея проекта заключалась в том, что люди на креслах тоже могут быть красивыми. Фотографии отражали именно эту мысль — Алекс и Дмитрий позировали в фотостудии, подобно главным героям фильма «1+1», показывая, как весело проводят время вместе.
— Результат меня устроил. Я познакомился с людьми, продвинулся во многих вещах, — рассказал «гуманоид», — если нужно сделать что-то масштабное и необычное организовать, придумать в сжатые сроки, это я могу. Этот проект сплотил нас с одними людьми и отодвинул от других. Просто была движуха, которая показала нам что-то новое, что мы не знали.
После выставки пути Алекса и Карины разошлись, и жизнь «гуманоида» вернулась в привычное земное русло. Сейчас парень ищет работу и строит далекоидущие планы на жизнь.
— Вообще хочу уехать из этой страны, она меня никак не привлекает, — признался он, — люди здесь еще не привыкли к таким, как я, — выхожу на улицу и вижу все эти тупые взгляды. Хочу в Америку — вся культура, на которой я вырос, оттуда.
По словам Алекса, в России он не всегда может даже нормально погулять из-за косых взглядов и странного поведения окружающих.
— В России на меня смотрят сверху вниз, — объяснил он, — когда я был в Турции, например, на меня вообще не смотрели. И пусть лучше на меня вообще не смотрят, чем смотрят сверху вниз.
Есть и другая крайность — часто к Алексу подходят незнакомцы и предлагают деньги. Обычно от подачек парень отказывается — не верит в их искренность.
— Если пожилые люди дают, то берем обычно, они от души же это, — объяснил он, — а так когда хаир, мелочь какую-то кидают люди, это не очень приятно. Мы спрашиваем всегда: «За что ты даешь нам деньги?» Если человек отвечает, что просто от души, то берем. А если начинает мямлить — думает, денег дал и карму так себе почистил, то не надо.
Алексу не нравится, когда люди дают ему денег «с героическими лицами».
— Какую карму они чистят, не пойму? — смеется он, — недавно узнал, что я вообще по Корану дьявольское существо — наказанный за грехи. Так что какая карма — ты дьявольскому отродью денег даешь!
«Нам диктуют, как и что делать»
По мнению Алекса, людей с инвалидностью в России излишне опекают. Он недоумевает, почему к таким, как он, относятся «по-особенному» даже тогда, когда в этом нет необходимости.
— Есть даже какие-то специальные правила, как общаться с инвалидами, — это бред, — сказал он, — инвалидов, оказывается, задевает многое. Например, вот это тупое правило — нельзя спрашивать, что со мной случилось. А почему нет-то? Может, я в аварию попал, прыгнул в океан со скалы? Откуда еще человек сможет это узнать?
По мнению Алекса, люди лишь пытаются создать видимость того, что что-то делают для инвалидов, а на самом деле просто не хотят разбираться, пытаются «отгородиться» от них.
— Вот что активисты? Они что делают? Соки с тортиками приносят и говорят, как хорошо жить, — рассказал парень, — меня не устраивает сама позиция людей по отношению к инвалидам — общество просто не знает, как с нами работать, а мы не знаем, как работать с обществом, и нам в основном диктуют, как и что делать.
Алекс считает, что равенство в обществе невозможно. Он мечтает стать тем, кто будет ломать стереотипы.
— Я бы хотел показать, что мы — необычная группа людей, а равенство — это не круто, — заявил он, — мы никогда не будем равными. Мы можем быть среди социума, но не более того. И я хочу показать всем, что мы на своей движухе, что мы можем быть, кем нам захочется, а не тем, кем нам сказало быть общество.
«Среди 67 тысяч человек я занял 425-е место»
Сейчас Алекс ищет работу. У парня много различных увлечений, он постоянно совершенствует свои навыки.
— Если мне что-то нравится, я углубляюсь в это, — объяснил он, — например, я с 12 лет играю в покер, причем даже неплохо. Когда мне было 16, я участвовал в чемпионате мира WCOOP, и среди 67 тысяч человек я занял 425-е место. И то мне мешали — тогда день рождения был у кого-то, вокруг все бегали, орали.
У Алекса есть высшее образование, которое он получил дистанционно, он — маркетолог. Правда, пока что полученные знания применить не удается. О своем образовании Алекс рассказывает с иронией.
— Я отучился в белорусском колледже, филиале крупного западного вуза, оттуда много хороших специалистов вышло — рассказал он, — а вот я выпустился оттуда, но дальше не пошел — видимо, потому, что я инвалид первой группы.
Интерес к информационным технологиям у парня тоже с детства: несмотря на то что учиться в школе ему не нравилось, он очень любил информатику.
— Я только месяц со всеми в первом классе провел, а потом до восьмого класса ко мне домой приходили учителя. Это не кайф вообще — в интернет даже не зайдешь, когда все забыл, пропустить урок не сможешь, — пошутил он, — но информатику я очень любил — у меня была нереально мощная учительница, мы даже до матриц с ней доходили. И я готовил троих человек к ЕГЭ. Было круто.
Алекс пробовал себя и в других направлениях. Например, он помогал своей матери с бизнесом — она владеет магазином разливных напитков в Черниковке.
— Там очень крутой интерьер, все сделано в стиле 90-х. Там все так обустроено здорово — барная стойка, диванчик. И я принимал участие в разработке интерьера, — говорит Алекс.
Но больше всего парень хочет помогать таким, как он. Алекс уверен, что его навыки действительно могут сделать жизнь людей с инвалидностью лучше.
— Вот взять те же скрипты, — сказал он, — почему я должен платить столько денег за то, что я могу сделать сам? И почему бы этим не поделиться?
«Нам вообще не бывает скучно»
В августе в России официально зарегистрировали препарат «Спинраза». По словам детского омбудсмена России Анны Кузнецовой, это единственный одобренный в нашей стране препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Западные исследования показали, что «Спинраза» действительно может вернуть пациенту мышечную активность и замедлить течение болезни. Стоимость одной инъекции препарата по данным открытых источников составляет почти 8 миллионов рублей.
— Таких инъекций мне надо семь, — объяснил Алекс.
Пока эта сумма выглядит непосильной. Впрочем, Алекс эту тему не развивает: у него свои планы на жизнь, и диагноз у него на пути встать не сможет. Сейчас вместе со своей девушкой Дианой они ведут нескучную совместную жизнь.
— У нас уже, можно сказать, семейные отношения, с каждым днем мы друг друга лучше узнаем и становимся ближе, это круто, — поделилась она, — просто бывает, что, узнавая человека ближе, ты теряешь к нему интерес, но тут все наоборот.
Диана — будущая художница, она советуется с Алексом и спрашивает его мнение о своих работах. Вместе они смотрят кино и играют в видеоигры, читают статьи и слушают лекции.
— Он весь мне нравится, — улыбается Диана, — он умный, это вообще немаловажно, я обожаю его чувство юмора, нам вообще не бывает скучно. Ко мне мало кто относился так, как Алекс.
Девушка недолго думала над переездом к своему возлюбленному. Несмотря на то, что она, по ее словам, — довольно свободолюбивый человек, чувства оказались сильнее.
— Алекс очень добрый, если надо будет, он последнее отдаст, — рассказала Диана, — он прямолинейный, мне эта черта всегда нравилась, харизматичный — все это большие плюсы. Но все равно было немного грустно расставаться со своей комнатой, своим пространством, потому что большую часть времени я проводила там, любила потусоваться одна.
Диана отметила, что отношения с Алексом отличаются от любых других. Девушка призналась, что не удивится, даже если он предложит ей заключить брак и уехать в Америку вместе. И, конечно же, она согласится.
Фото: Тимур Шарипкулов
https://ufa1.ru/
