Кто-то из детей-СМА обязательно будет большим ученым, а кто-то просто научится вязать неплохие шарфы. В одном мы точно уверены: в ценности любой человеческой жизни.
Дорогие дети. Бывает, что в этом словосочетании сходятся все смыслы, особенно если это касается детей-СМА. Большинству из них, чтобы выжить, требуются дорогостоящие препараты, реабилитационная техника, средства дыхательной поддержки, многое другое. Если повезёт, при внимательной всесторонней поддержке эти «малолетки с плохой генетикой», как назвал детей с диагнозом СМА телеведущий, историк моды

«Я столкнулся с проблемой, когда понял, что не могу пересесть из коляски в машину. И разработал подъёмник, с помощью которого это стало осуществимо. Позже получилось полностью организовать производство этих подъемников на поток, желающих приобрести их было много, в том числе из-за рубежа. Модели усовершенствовались, придумывалась и другая реабилитационная техника, так я начинал, — говорит бизнесмен, генеральный директор и владелец Инновационной мастерской «О. Савва» Василий Степанов. Вертикализаторы, тренажеры для ходьбы, подъемники в бассейны, машины и малогабаритные квартиры. Практически нет ничего из технических средств реабилитации, что Степанов не воплотил бы в своей мастерской. Каждая деталь продумана до мелочей, потому что человек на коляске и со слабыми руками знает, как и что нужно сделать, чтобы действительно облегчить жизнь маломобильного человека. «И чтобы это была действительно жизнь, а не только возможность доехать от угла до угла, — добавляет Василий, — чертежи, расчеты, мысли, идеи… этим я занимаюсь почти каждый день.»
Я не столько бизнесмен, который считает деньги, сколько инженер, который однажды поверил в свой «летучий голландец»
По поводу полезности или бесполезности, а также переживаний о неуверенности в стопроцентной рентабельности вложений в детей-инвалидов Степанов заметил: «В любой момент может произойти что-то, что может послужить толчком к совершенной полной немощи любого человека, в том числе самого яркого борца за приносимую пользу. И он станет полной обузой. И для родных, и для окружающих людей. То есть, толку от тебя — ноль, если не минус. В конце концов, старость, дряхление никто не отменял. Хотел бы человек, чтобы в период испытаний к нему отнеслись также, посчитав бесполезным, невыгодным, вычеркнув все шансы на то, что он может выкарабкаться? Я думаю, в такие сложные моменты хочется милосердного отношения.»
Даже у животных, у жестоких хищников включается режим «спасай своего, если он слаб». А мы — люди

Александр Мягков – организатор движения «
«Ведь почти нет ничего невозможного, — делится парень, — у меня шея с трудом на голове держится, а мы с ребятами прошлым летом где только не были: на фестивале «Нашествие», моторные лодки осваивали, с парашюта прыгали. Мне хочется многое успеть. Хочется все наладить: путешествия, работу, не только себе, а всем людям, которые обращаются в мою организацию за помощью. Пока это неплохо получается. Потому что я знаю, где больные места и как конкретно решить многие трудности. Для меня работа очень важна, чтобы себя уважать. В России многое воплотить трудно, но не невозможно».


Полезность человека, — она не в названии диагноза, она в образе жизни

Олег Васильев — разработчик сайтов, соучредитель АНО «
Важно, чтобы в твоей жизни не появлялись люди, которые подрезают крылья, и тогда многое получится.»
Если в тебя не верят — сложно найти свой ритм жизни
У всех наших героев — диагноз СМА. Но таких людей намного больше, со СМА или с другими диагнозами, больных или здоровых. Люди, без которых многим другим людям было бы плохо. Не подрезайте им крылья.
Мы не уверены, что из всех детей, ради которых прилагает огромные усилия фонд «Семьи СМА» будет толк, равноценный вкладываемым усилиям. Кто-то обязательно будет большим ученым, а кто-то просто научится вязать прекрасные шарфы. Главное, чтобы у детей было будущее. В одном мы точно уверены: в ценности любой человеческой жизни.
Елена ВЕРБЕНИНА