«После разговора со мной девушки отказывались от аборта». Как психолог со СМА спасает жизни, у нее есть названый сын, который станет священником.
Когда Татьяне Горбаневой поставили диагноз «СМА», родители пытались ей помочь — возили по врачам, занимались с ней гимнастикой. Но это только причиняло боль и девочка настояла: «Хватит меня лечить!» Она убедила маму и отца родить ей брата, который стал для нее самым близким человеком. И дальше все в своей жизни она решала сама — стала психологом, переехала в Новосибирск, построила дом и помогла десяткам людей.
Двухлетняя Таня сидела с мамой на берегу моря в Евпатории. Вокруг загорали и купались люди, в накатывающих на берег волнах отражались солнечные блики. Мама горько плакала. Только что она услышала от врачей еще одно подтверждение диагноза дочери — спинальная мышечная атрофия. Девочка спросила:
— Мама, ты плачешь потому, что я не бегу?
«Хватит меня лечить, давайте кого-нибудь родим»
Еще в двухлетнем возрасте Татьяна осознала, что отличается от других детей. В те годы о СМА было известно мало. Не хватало информации, не было лекарств. Родители не сдавались, возили Таню по всей стране, обращались за помощью к знаменитым докторам. Мама искала и читала все материалы об этой болезни.
Услышав, что Валентин Дикуль восстанавливает людей после тяжелых травм позвоночника, родители повезли дочь к нему. Таня выполняла предписанные упражнения, надрывая свои тонкие мышцы на специальных тренажерах.
— Когда мышцы угнетаются, они нарасти не могут, потому что команда от мозга идет другая.
Я мучилась на тренажерах: растяжки, вертикализатор. Боли были как на дыбе. Пахала, пахала, но ничего не помогало, — вспоминает она.
Когда девочке исполнилось 10 лет, она самостоятельно приняла решение остановиться и сказала об этом родителям:
— Хватит меня лечить, давайте лучше кого-нибудь родим.
Ей очень хотелось обрести близкого человека. Подружки ее любили, но были заняты своими делами и, навестив, убегали на улицу. Татьяна даже погулять с ними не могла — не было коляски. Пока была маленькая, ее возили в обычной детской. Потом она передвигалась по квартире на трехколесном велосипеде. Первая инвалидная коляска появилась только в 14 лет.
С появлением брата семья обрела второе дыхание. Он родился семимесячным, как и Таня, но здоровым. Все отвлеклись от бесконечного лечения, от инвалидности, занялись малышом.
— Мы очень хотели и получили это чудо. Брат — самый любимый и долгожданный человек в нашей семье. Я его обожала и обожаю. Он хороший брат. Если мне нужна помощь, отпросится с работы и подстроится, поможет. Жена его тоже мне никогда не откажет, — рассказывает Татьяна.
В детстве Татьяна не чувствовала себя человеком с болезнью.
— Состояние мое, спасибо Всевышнему, было стабильным. Конечно, я часто болела респираторными заболеваниями. Прямо без конца. Мама нервничала, плакала и не знала, как остановить череду простуд, — рассказывает Татьяна.
В детский сад она не ходила, до школы каждый день проводила у родителей отца. Бабушка старалась занять внучку полезным трудом, давала задания: распустить свитер, помыть посуду, скатать клубки. Научила вязать. Показывала, как стряпать пирожки. Татьяна помнит жаворонков, испеченных ко дню весеннего равноденствия и православному празднику Сорока святых Севастийских мучеников.
— Трудотерапия была серьезная. Скучать было некогда, бабушка всегда держала меня в тонусе. Она во мне этот трудоголизм, видимо, и воспитала.
С дедом маленькая Таня гуляла и читала. Дедушка открыл для нее мир зарубежной литературы. Он увлекался греческой мифологией и читал внучке о подвигах Геракла, приключениях аргонавтов. В юности, 18-летнего, его забрали на фронт, но про войну он рассказывать не любил.
— Молоденький был, страшно ему было, — объясняет Татьяна.
Родители тоже делали все, чтобы она не чувствовала себя больной. Относились к ней как к здоровому ребенку, требования были соответствующие.
— По практике могу сказать, что даже не ко всем здоровым такие требования предъявляют, — рассуждает Татьяна. — Я знала точно, что должна учиться хорошо, окончить вуз, потом нужно как-то идти на работу. Не знаю как, но должна пойти. А не сидеть дома, чтобы надо мной плакали и жалели меня.
В начальную школу родители носили Таню на руках. Первая ее учительница, приехавшая из Молдавии в северный золотодобывающий городок Бодайбо, считала, что девочке лучше учиться в школе, вместе с другими детьми. В пятом классе пришлось перейти на домашнее обучение. В детстве Татьяна мечтала о профессии хирурга. Повзрослев, оценила свои силы и в 9-м классе поняла, что хочет лечить душу:
— Мне интересен сам человек. Людей я люблю, поэтому хочу быть полезной, всегда спешу на помощь. Психология — это действие помощи.
Среднюю школу и вуз Татьяна закончила на отлично. Но золотую медаль по окончании школы ей получить не удалось. Она считает, из-за существовавшей тогда негласной установки не награждать золотом учеников-надомников, ей испортили оценку по литературе. Но серебряную медаль все же ей вручили.
Девушка с красным дипломом закончила Санкт-Петербургскую академию психологии предпринимательства, где училась сначала заочно, затем дистанционно. Причем в то время, когда дистанционного обучения еще не существовало. Она хотела стать практическим психологом. Заочное обучение в Иркутске, ближайшем к родному городку, Татьяну не удовлетворяло. У нее был шанс обеспечить себе безбедную жизнь — директор банка, в котором трудился отец, советовал окончить экономический институт и идти работать к ним.
— Это было бы хорошо, но душа не лежала, — вспоминает Татьяна. — Это сейчас психология стала популярной, можно найти работу, иметь частную практику. А тогда она была совершенно не развита, к психологам не принято было обращаться.
Родители в очередной раз проявили мудрость и приняли выбор дочери.
«Вы не имеете права консультировать!»
После окончания института с поиском работы у Татьяны проблем не возникло. Выполняя практическое задание, девушка тестировала в родном городе Бодайбо руководителей предприятий — составляла личный портрет, анализировала тип управления. Взрослые мужчины сначала подхихикивали над юным психологом, позже некоторые из них стали приглашать ее на работу.
Но Татьяна снова сделала свой выбор — вернулась в родную школу. Ее приняли психологом на полставки, поставили на обработку материалов. В школе учились 1200 детей. На такое количество учеников по штату полагалось три психолога. Один из них имел высшую категорию, двое — молодые специалисты. Старший психолог развернула против коллеги с особенностями войну. Сначала Татьяна просто плакала от заданных в лоб вопросов.
Татьяна сначала согласилась обрабатывать материалы, но со своим свободолюбивым характером усидеть за столом с документами не смогла. Никакой класс за ней не закрепили, с таким условием и принимали на работу. Но ее очень тянуло к живому общению с педагогами, школьниками, их родителями.
Однажды к ней в кабинет пришел восьмой класс в полном составе и попросил помощи: дети страдали от классного руководителя. Старший психолог возмутилась: «Вы не имеете права консультировать!» Татьяна снова проявила характер: «Я дипломированный специалист. Дети пришли ко мне за помощью, я должна их принять». Она хорошо подготовила класс к самостоятельной жизни, работала с вдохновением, открыла кружок «Уголок моей души».
— Наблюдать, как ребенок развивается — самое дорогое, — рассказывает Татьяна. — Приятные сюрпризы бывают в школе, когда учитель на самом деле любит свою профессию, любит детей. Это космос. Можно очень много совместно сделать в тандеме учитель-ученик.
Подковерная борьба продолжалась. Психолог высшей категории заняла другую позицию: отправляла молодую коллегу с выступлениями на конференции. Татьяна ни разу не подвела и отстояла свое право на профессиональную жизнь. Руководство школы оценило ее работу и искало возможность перевести на полную ставку.
Старший психолог не могла примириться с ее успехами, жаловалась директору, что с Татьяной очень тяжело работать, якобы она чуть не падает от изнеможения. Коллега очень хотела, чтобы Татьяна ушла из школы. Неизвестно, сколько бы это продолжалось, если бы мама Татьяны не пригрозила обратиться в СМИ и рассказать, как встречают в школе своих выпускников.
— Раз у тебя инвалидность, все ставится под сомнение: способности, образование. Это бред, — резюмирует психолог.
— Из школы я ушла по собственному желанию. Дети меня не хотели отпускать. У меня их много уже было: несколько параллелей.
Дети любили Татьяну. В то время электрических колясок еще не было, и пока отец вез ее по коридору начальной школы, ученики младших классов висли на ней, целовали, снимали по дороге шапку, варежки. Бывало, и подшучивали: например, рев медведя изобразят за дверью. Однажды в школе объявили учебную пожарную тревогу. Шесть учениц прибежали за психологом и стали ее эвакуировать по пожарной лестнице.
— Весело было. Когда моя школьная карьера закончилась, я очень переживала каждое 1 сентября. В школу тянуло прямо на молекулярном уровне, — признается Татьяна.
Новая жизнь в Новосибирске
Переезд в столицу Сибири случился, когда брат окончил 9-й класс. Ему нужно было продолжать обучение в колледже, и перед ним стоял выбор: в какой институт поступать. Вместе с ним засобиралась и Татьяна. Ей к тому времени исполнилось 26 лет, она состоялась как психолог и искала новых возможностей для развития.
Татьяна пережила сложную адаптацию в большом городе, без поддержки родных и друзей. В родном Бодайбо она работала на трех работах: вела психологический кружок в школе, дежурила на телефоне доверия от гороно, писала статьи в местную газету. После бурной и разноплановой деятельности оказалась в оглушающей тишине.
Пришлось начинать все сначала. Татьяна с подругой расклеивали объявления с приглашением на консультации к психологу.
Постепенно стал формироваться круг постоянных клиентов.
— Но психолог — это не парикмахер, к которому раз в месяц ходят. Если хорошо отработала и человек стал жить на уровень выше, качество жизни его улучшилось, он может рекомендовать меня своим друзьям и сам тоже вернется. Но вопрос — когда?
Между обращениями может пройти несколько лет. Недавно к Татьяне за консультацией обратились клиенты, с которыми она уже работала. Пять лет назад они прорабатывали женско-мужские отношения. Теперь у пары другой этап и другие вопросы: о воспитании детей.
«Вы мне так быстро помогли»
Пятнадцать лет прошло со дня переезда в Новосибирск. Сегодня Татьяна Горбанева работает в благотворительном фонде «Защити жизнь». Как оператор, она помогает людям с паллиативным статусом и тяжелобольным решать организационные вопросы. Например, при онкологическом заболевании важно быстро попасть на прием к врачу. Обычно человек звонит и спрашивает: «Почему у меня долго не подходит очередь к узкому специалисту?»
— У нас при существующей бюрократии еще бывают страшные истории, а этого быть не должно, — считает Татьяна.
Люди часто не знают, где взять напрокат технические средства реабилитации, им неизвестно о праве на паллиативный статус и бесплатные лекарства, не умеют взаимодействовать с поликлиниками, спрашивают про сиделок и соцработников. Чаще всего задают похожие вопросы, но бывают особые случаи.
— В основном, обращаются за помощью онкопациенты. Человек с раком в третьей стадии не знает, что нужно оформить паллиативный статус, — удивляется Татьяна. — Терапевты либо не подозревают об этом, или забывают.
Она координирует маршрутизацию, терапию. Объясняет человеку, куда обратиться, чтобы, например, быстрее продвинуть очередь к нужному врачу. Татьяна отмечает особый недостаток информации у людей зрелых — от 50 лет и старше. Также звонят растерявшиеся дети пенсионеров: спрашивают, куда обращаться с таким диагнозом и есть ли надежда на выздоровление.
— Мы не просто информацию выдаем, — объясняет Татьяна, — хотим мы или не хотим, входит это в наши обязанности или нет, все равно нужно сказать слова поддержки. Если не конкретными психологическими словами, то интонацией и добрым расположением. Мы не работаем как роботы: «Добрый день! Здравствуйте! До свидания». Наверно, с моим голосом вообще это трудно сделать. Слишком он у меня эмоционально окрашен. Я людей слушаю. Вникаю. Нам разрешает президент фонда перезванивать для уточнения, разъяснения, поддержки. Но психотерапию не проводим.
Психолог вспоминает одну историю. Позвонила пожилая женщина с сильными болями. Операторы вызвали ей на дом врача, который сотрудничает с фондом. Доктор приехал к страдающей женщине на следующий день. Больную удивила и напугала такая скорость. Она перезвонила Татьяне и стала расспрашивать: «А вы точно не мошенники? Вы так быстро сработали». Та ей ответила: «Линия для того и создана, чтобы быстро реагировать, оказывать поддержку, а также помощь — медицинскую и информационную». Женщина такой оперативности не поверила.
Люди со СМА — очень дорогие
Простые человеческие потребности, ежедневные бытовые дела без помощника для людей со СМА недоступны.
— Самый простой подъемник стоит от 60 тысяч рублей. А представляете, сколько стоит сиделка, если я останусь одна? Тысяч 30 в месяц. Причем это не на полный день. И где брать такие деньги? — спрашивает Татьяна.
Поэтому работа для нее, как и для других людей с ОВЗ, это не только желание реализоваться в профессии. Работа для Татьяны — большая часть дохода. В юности Татьяна много работала бесплатно или за символическую плату. Сейчас она знает себе цену. Бесплатно консультировать продолжает уже осознанно, в виде благотворительности.
— Понимаю, что мне самой это нужно. Недавно меня попросили бесплатно поработать в инклюзии: с детьми-инвалидами. Я согласилась. Благотворительных задач передо мной много: не так давно перестала быть региональным координатором московского фонда «Семьи со СМА». Это волонтерская работа, важно было узнать: сколько новосибирцев со СМА, составить местный реестр, собрать всех и добиваться лечения.
С пенсии, которую получает Татьяна, она не может оплатить услуги помощника.
— Мне любое место важно, которое хоть как-то соприкасается с моей профессиональной деятельностью. Я готова работать в службе помощи и умею это делать. Если бы хватало пенсии, я бы сейчас занималась только частной практикой. А это непостоянный доход: иногда бывает по пять консультаций в день, а потом — месяц тишины.
Психолог сама заработала деньги на дачу и построила дом в 50 километрах от Новосибирска.
— Дача — это мои инвестиции, — говорит она.
Раньше на участке рос один бурьян. Сейчас там аккуратный дом с большой открытой верандой и новым голубым забором, овощи, яблони. Посадками занимается мама Татьяны, хозяйственными делами — отец. Они переехали к дочери в Новосибирск, и Татьяна счастлива в своей семье. Ее восхищают отношения родителей: как они шутят, как выражают любовь друг к другу. Как ссорятся и потом делают серьезный вид. Она старается беречь их, не молодые уже — 65 лет маме и 70 — отцу.
— Дом построила, сына вырастила, — смеется Татьяна и объясняет: — Это мой брат, он младше меня на 11 лет. Я с ним находилась очень долго, видела, как он рос, и больше знаю о нем, чем родители.
Два раза в неделю к Татьяне приходит соцработник. Помогает сходить куда-то, что-то купить, убраться. Есть возможность получить услуги социальной сиделки: по четыре часа пять дней в неделю, но Татьяне это пока не нужно, это не восполнит ее личные потребности.
— Нам нужны еще ассистенты-помощники от государства, — считает она. — Эти люди помогают инвалиду гулять, принять ванну, выполнить другие гигиенические процедуры. Два-три раза в день. В Швеции на одного инвалида приходится пять соцработников: один ремонтирует, другой готовит и убирает, третий занимается медицинским обслуживанием и так далее.
Раньше Татьяну переносил на руках отец, потом, пока не женился, брат. Сейчас она поднимается с постели с помощью специального механизма. Но для человека со СМА это не комфортный способ. Лучше рук человеческих нет ничего, признается она.
— Я нашла помощницу с медицинским образованием, замечательную. Замечательную! — несколько раз повторяет Татьяна. — Но если бы была ставка, я смогла бы ее трудоустроить. Знаю, на рынке труда есть молодые медбратья, медсестры, которые хотят подработать. Это проблема социальная, которая назревает с каждым годом все острее для меня и других взрослых инвалидов. Мы пока выживаем. Если посмотреть, все мы стараемся работать, и не только для самореализации.
Во время пандемии Татьяна редко выходит из дома. Легкие у СМА-пациентов очень уязвимы. Ее берегут близкие, не разрешают ходить по торговым центрам. По вечерам, отработав день на горячей линии, она общается по телефону с друзьями из других городов и стран, читает профессиональную литературу, пишет посты в соцсети, составляет планы на завтра.
— Хотелось бы рассказать что-то более радостное: гуляю, выхожу. Нет, не гуляю. Но у меня есть дача, на которой отдыхаю нынешним жарким летом. Я уже черная от загара. Я всегда в каких-то планах, целях. Они могут быть маленькими и большими. Жизнь свою строю сама. Никто не придет и за меня не сделает, таких героев мало, которые могут принести в жизнь новые яркие впечатления. Все нужно планировать и выдумывать самой.
Болезнь Иерусалима
В прошлом году Татьяна съездила в Иерусалим, исполнив свою мечту путешествовать по миру:
— В психологии есть термин — болезнь Иерусалима. Да, Иерусалим — это совершенно другое измерение, там совершенно другое восприятие. У меня никаких других эпитетов не возникало — только так.
Храм Гроба Господня произвел на нее огромное впечатление. Татьяна считает, что ни одна фотография, ни одна телевизионная передача не отражает благодатную атмосферу, царящую в этом городе. Она побывала в храме Гроба Господня, заходила в Кувуклию — место, куда сходит благодатный огонь:
— Ты проваливаешься и не ощущаешь, кто ты и где ты. Просто чувствуешь свою душу: она сюда пришла и давно должна была здесь побывать. Как только вступаешь в город Иерусалим, начинаешь молиться. Я молилась за всех, молитва шла сама собой: за знакомых, за родных, за друзей, за каких-то людей, которые сделали мне добро. И забывала молиться о себе. Нам, православным, надо хоть раз в жизни попасть в Иерусалим.
Проехать на коляске во все приделы храма Татьяна не смогла — мешали ступени. Незнакомая русская бабушка, видимо, увидев горящие глаза девушки, подарила ей свечку со словами:
— Я пробежала по всем приделам в храме Господнем, везде молилась, возьми, зажигай ее и молись.
Названый сын и дети, которым помогла родиться
Как-то в родном городе руководитель гороно спросила: «Татьяна Геннадьевна, вы сколько берете за индивидуальные консультации?» Услышав ответ, дала совет, который Татьяна запомнила на всю жизнь: «Весь труд должен оплачиваться. Работать бесплатно — непрофессионально!»
К психологу обращаются в разном возрасте. Однажды пришла 80-летняя женщина, которая хотела победить фобии. Нуждаются в совете и школьницы, запутавшиеся и не знающие, что делать дальше.
— Я за копейки могу отработать с пенсионеркой или беременной 15-летней девочкой, — рассказывает психолог.
После разговора с Татьяной некоторые девочки отказывались от аборта. Так на свет появились шесть детей. Еще трое родились в браке — тоже благодаря вмешательству психолога.
— Была у меня одна клиентка. Экологичная такая: не курит, не пьет. Съездила на Соловки. Уже 30 лет, а женихов нет. Решила сделать искусственное оплодотворение. Я ее попросила вспомнить свою первую любовь. Она нашла этого мужчину. Оказалось, у него был неудачный опыт брака, после которого он начал пить. Они поженились, он бросил пить, стал работать, а профессия у него востребованная — IT-специалист. И они родили троих детей.
Клиенты, нуждающиеся в личной терапии, после консультаций с психологом тоже решались рожать. Так у Татьяны образовался круг детей, которым она способствовала появиться на свет.
Есть у Татьяны сын. Ребенок любимого человека, за которого она хотела выйти замуж, но не успела — он закончил свой земной путь и ушел в вечную жизнь в молодом возрасте. Остался сын, которого он воспитывал с трех лет без матери. Мальчик успел полюбить Татьяну. Сейчас названый сын Андрей учится в Саратовской семинарии, готовится стать священником.
— Растет красавец, будущий отец Андрей. Я ему наказала, чтобы учился хорошо и открывал душу для людей, служил с душой, а не был подсвечником, — рассказывает Татьяна.
«Меня не надо жалеть»
Вопреки распространенному мнению, что психологией начинают заниматься люди, которые сами нуждаются в помощи, Татьяна считает, что в профессию идут те, кто желает помочь другим. Психолог сам себе не поможет, не нужно заниматься самолечением. Поэтому, если она начинает ощущать признаки выгорания, обращается за помощью к коллегам:
— Психолог тоже живой, он за что-то переживает, что-то чувствует. Ему тоже нужна помощь, — объясняет она.
Для нее нет ничего интереснее в жизни, чем человек, его внутренний мир:
— Я люблю до последнего. До последнего верю в хорошее в людях, которые меня окружают. Борюсь с чувством разочарования. Нужно расширенно смотреть на человека: думай о хорошем, плохое отпускай.
Друзей у Татьяны всегда было много, они постоянно звонят, пишут, требуют внимания, тормошат. Периодически психолог набирает ресурс в уединении. Она называет это: «Лечь на дно, зажечь огни». Отключает телефоны, не выходит в соцсети. Восполняет энергию, а потом «всплывает».
Когда становится невмоготу — Татьяна идет в ванную комнату и выплескивает негативные эмоции.
Назвать себя инвалидом Татьяна смогла только три года назад.
— Для меня это бюрократическое слово, которое удобно употреблять. В Арабских Эмиратах людей на колясках называют: мужественные люди.
Сидя в инвалидной коляске, Татьяна не вызывает жалости у окружающих.
— Меня даже участковый терапевт не жалеет, говорит: «Не за что», — весело рассказывает она.
— Жалеть меня не нужно. Если хочешь — позвони, помоги. СМА — диагноз вообще крутой, на мой взгляд. Среди нас очень много людей интеллектуальных. У нас не задет головной мозг, интеллект сохранен у всех. У россиян такой менталитет: много суетимся. Тонус нам задает, конечно, и бюрократическая система. Россиянам нужно делать все быстро, у нас то анализы действительны одну неделю, то справки три дня. Мы не умеем созерцать, останавливаться, наслаждаться моментом. Видимо, Бог забирает ноги, чтобы сидя ты много думал и много делал. Это какой-то промысел свыше, жесткий, конечно, но вот так.
