Пациент хосписа «Дом с Маяком», 19-летний Даниил Максимов, выйдет на пикет к зданию Минздрава РФ 16 июля в 16:00. Он развернет плакат «Мы хотим жить». Причина акции – проблема получить лекарство от СМА взрослым пациентам. Об этом молодой человек сообщил в социальной сети. Даниил просит его поддержать и подписать петицию.
Речь идет о препарате «Рисдиплам».
«Для детей в январе 2021 года был создан фонд «Круг Добра» по приказу Президента Российской Федерации. У детей все более-менее нормально, а вот тем, кто старше 18-ти лет, чтобы получить хоть какую-то надежду на то, что государство тебе лекарство даст, тебе нужно доказать, что ты в нем нуждаешься! И генетического анализа, где черным по белому прописано, что у тебя СМА, им мало», — написал Даниил.
На данный момент в России 297 взрослых со СМА. Молодой человек посчитал: для того, чтобы купить для них «Рисдисплам», которого хватит на 3 года, уйдет всего 0,68% средств, заложенных в бюджете РФ на здравоохранение на 2021-2023 годы.
«Спрашивается: у правительства Российской Федерации не найдется мизерного одного процента на лечение людей со СМА?! Вывод: деньги есть. Лекарство есть. Пациенты есть. Желания лечить нас нет!», — сделал вывод молодой человек.
«Лечение нецелесообразно» – двум москвичам отказали в лекарстве от СМА
Даниила уже поддержала Лидия Мониава, соучредитель, директор по развитию «Дома с маяком».
«Если Минздрав ничего не сделает, Даня умрет, как умерла Даша, как умирают сотни других ребят со СМА и муковисцидозом. Пойду в пятницу постою с Даней рядом, не знаю, что еще могу сделать», — написала Лидия.
9 июля о необходимости решения проблемы обеспечения дорогостоящими лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями после 18 лет заявил председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«Конечно, здесь нужен хороший федеральный закон. Пока этот вопрос не решен, средства регионов, которые освободились от лечения детей, вполне можно направить на обеспечение лечения молодых взрослых», — передает его слова АСИ.
