Добрый день, меня зовут Барбора Воротынцева. Просто Барбора, без отчества. Разумеется, у меня есть отец. Но у нас, граждан Чехии отчество не используется. Я замужем за россиянином и сегодня у моего мужа суд.
СУД ЗА ЖИЗНЬ
Мой муж, Петр Воротынцев, кандидат наук, доцент кафедры истории театра и кино РГГУ, автор книг и научных статей, папа нашего десятилетнего сына, честный и добрый человек, и муж, который делает все, чтобы никогда не подводить свою семью, коллег и друзей. А вот зато его подводит Депздрав Москвы, города, в котором он родился, живет, работает, и платит налоги.
У моего мужа спинальная мышечная атрофия. Тяжелое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению мышц. Сначала сдали ноги, потом это будут руки, мышцы шеи, глотание, сердце. Такова статистика, это научный факт. По крайней мере, так было раньше. И я себе отдавала отчет, что я выхожу замуж за человека с неизлечимым заболеванием. Но в 2016 году в мире появилось аж два лекарства (Спинраза, Рисдиплам), которые могут улучшить состояние или хотя бы остановить весь этот Тяжелый процесс. Более того, оба лекарства зарегистрированы в России. Я скажу еще больше! Оба уже находятся в списке жизненно необходимых препаратов. Дети со СМА получаю вышеназванные лекарства благодаря Президентскому фонду «Круг добра». Однако в 18 лет заболевание вместе с фондом превращаются в тыкву.
Россия всячески мешает своим взрослым гражданам получить патогенетическую терапию, которая им положена по закону. Ситуация разная в зависимости от региона, но худшая статистика в столице. Москва не лечит ни одного (!) из 38 взрослых пациентов со СМА. Несмотря на то, что почти у всех есть заключение Научного центра неврологии о необходимости обеспечить людей одним из двух препаратов (Спинраза, Рисдиплам). Заключение НЦН имеет федеральное значение, однако Москва придумала (не)хитрый и изуверский план, как людей со СМА уничтожить вместе с их назначением.
По Приказу No.705 Депздрава Департамент здравоохранения Москвы — ДЗМ был 23.07.2021 создан ЦЕНТР ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ при ГКБ 67 им Л.А. Ворохобова — официальная страница , и пациентов со СМА туда начали яростно приглашать под предлогом прохождения комиссии о назначении патогенетической терапии. Моему мужу звонили из районной поликлиники аж несколько раз в день, чтобы сообщить ему, что все будет классно. Вскоре стало понятно, как это работает на самом деле. Несколько наших знакомых поверили, госпитализировались и – после КЭК получили отказ. 8 человек- 8 отказов. А некоторые из них в качестве бонуса еще и заражение коронавирусной инфекцией. Одна пациентка была госпитализирована с пневмонией, слава Богу выжила, однако у нее до сих пор есть неврологические осложнения, две пациентки справились дома с потерей обоняния и температурой. ПЦР-тесты они однако не сдавали , и поэтому будем считать, что заболел только один человек.
Можно долго и до бесконечности писать обо всех нарушениях в 67 больнице. Об унизительной принудительной госпитализации хронически больных в период пандемии, несмотря на мэрские указания о необходимости самоизоляции. О недоступной среде в палатах, ванной и туалетах. Но в первую очередь: об этике врачей, которые подписывают то, с чем сами не согласны; но все же подписывают, а значит оформляют людям приговоры.
Отдельно хочется упомянуть фигуру главного внештатного невролога города Москвы, NIkolay Shamalov. Он является председателем комиссии, он же неоднократно заявлял о том, что в своих отказах опирается об результаты ЭНМГ. А знаете, как это больно? Это попахивает какой-то карательной неврологией. Прекрасно понятно, что результаты активности мышц будут у наших пациентов априори и всегда плохими. Николай Шамалов на признаках болезни строит доказательную базу своих отказов. (На человеческом языке, это как будто Вы делаете анализ сахара, понимаете, что у человека уже диабет, и поэтому ему отказываете в инсулине.)
У нас есть друзья, которым уже отказали ноги, и частично руки. Несмотря на это они продолжают героически работать!!! и платить налоги. На встрече с врачами и представителями Депздрава (есть звуковая запись) задавали пациенты Николаю Шамалову вопрос: Разве нецелесообразно поддержать дыхательные мышцы и сердце, которое бьётся? В ответ Николай Шамалов сообщил, что сердце он, к сожалению, с помощью иголки проверить не может.
НИКОЛАЙ ШАМАЛОВ, ВЫ ТОЧНО ВРАЧ?
Для назначения патогенетической терапии, на самом деле, нужно доказать всего лишь одно – что у пациента диагноз СМА. Я специально запросила инструкцию по назначению препаратов в странах Евросоюза. ЭНМГ провидится только в случае, если нужно доказать, что лечение УЖЕ нужно у более лёгкого типа СМА, и/или чтобы после начала лечения уже отслеживать динамику заболевания. А чтобы подтвердить диагноз нужен всего лишь генетический анализ крови. На деле вы ребятам тыкаете иголками в мышцы, кому-то даже в язык! Какая метафора, их пытаются заткнуть, засунуть им язык, куда надо. Не получится. И все это врачи делают, заранее понимая, что все равно будет отказ. Зачем мучить людей ненужным и столь болезненным и унизительным обследованием? Зачем госпитализировать в пандемию, чтобы оформить отказ?
А вот я Вам скажу почему, и заодно вернусь к самому началу текста (вы уж извините мои ошибки в русском языке).
СУДЫ
С отрицательным заключением из 67 больницы невозможно выиграть суд, а так уже случилось с двумя пациентками, которые пошли в суд после отказа. А если отказаться от комиссии в 67 больнице, как это сделал мой муж? Сегодня мы посмотрим. Но что-то мне подсказывает, что Тверской суд направит его на КЭК в 67 больницу. В любом случае – мы проигрываем. Мы проигрываем жизнь.
Я – иностранка, Европейка, музыкант, и я никогда не занималась социальным активизмом. Но мне обидно за ваших граждан, за моего мужа, и за наших друзей. Когда я переехала жить в Москву, меня часто спрашивали, как это вообще так, не плохо ли мне здесь, и все штампы, которые вы только можете представить. А я всегда отвечала, что это всего лишь стереотипы о России в их головах, а все не так плохо, как они думают. Что Москва мой любимый город, который с каждым годом хорошеет (а это я без иронии), что у сына хорошая школа, и у мужа престижная работа вопреки его диагнозу. Но вы, Депздрав и 67 больница заставляете меня поменять взгляд на систему. Я в шоке, я в отчаянии, и я буду об этом рассказывать до того момента, пока мой муж и остальные 37 москвичей не получат лекарство, которое положено им по закону.
Вы – ДЕПЗДРАВ должны защищать больных, а вы их убиваете. Вы нарушаете конституцию РФ и право на жизнь человека. Вы лжете, что якобы нет доказательств эффективности препаратов от СМА, однако исследования есть, их можно легко найти даже в Гугле. И для этого не нужно владеть иностранными языками. Исследования есть в том числе на русском языке, достаточно прочитать инструкцию к препарату, где нет никаких ограничений по возрасту. Но ладно, я вам эти исследования скопирую в комментарии и прикреплю.
Чего вы боитесь? Потерять своё местечко? Вы его все равно потеряете. Мельница истории переселит вас в пыль.
Вы у нас отнимаете самое главное- это наша жизнь, и жизнь наших самых близких людей. Они обречены долго и мучительно умирать, а этого всего могло бы не быть. Поэтому мы вынуждены сделать этот неприятный шаг, и рассказать обо всем как есть. Нам нечего больше терять. Мы считаем, что против нас ведется настоящая война со стороны тех, кто должны был помогать в первую очередь. Можете считать, что наша страница Диагноз_жить — это военные хроники. Подписывайтесь.
P.S. А это вам тоже будет интересно: история не касается каких-то безымянных несчастных «инвалидов» — колясочников. Доказательством этого является не только мой муж Пётр, но и все остальные талантливые, умные и успешные москвичи, студенты и выпускники престижных ВУЗов, работающие люди. А ведь двум из них в 67 больнице выдали бумагу с заключением о деменции. У одной якобы начальная стадия (при этом девушка учится на 4 курсе юридического факультета), у второй же деменция средней тяжести (женщина работает главным бухгалтером). Я очень надеюсь, что эта история всего лишь следствие непрофессионализма, опечатка (дважды? а при этом разная?) а не сознательная попытка дискредитировать и уничтожить пациентов, выписав им психиатрические диагнозы и описать их якобы плохое ментальное состояние.
С уважением к читателям и благодарностью за поддержку,
