Добрый день! Меня зовут Екатерина, мне 38 лет, и я больна СМА.
Я коренная москвичка, но так получилось, что большую часть жизни провела в Подмосковье. Только в прошлом году я вернулась в Москву, еще ничего не зная о препаратах от СМА и войне, которая развернулась в столице против больных с таким диагнозом. Сейчас я снова в родном городе, Московская область, где лечат таких пациентов, находится через улицу, ну а я борюсь за свою жизнь и лечение…
И я буду бороться, потому что хочется жить, а не доживать. У меня много планов, я хочу работать и учиться новому, быть полезной другим, но сил становится все меньше. А еще я хочу, чтобы дети со СМА не оказались в нашем положении, когда им исполнится 18 лет.
В последнее время все чаще слышу: зачем тратить такие бешеные деньги только на одну группу пациентов, словно нет других больных? Я считаю, что лечить нужно всех, потому что каждый человек – бесценен, и у нашей страны достаточно средств. Но болезнь болезни рознь. То, что приходится испытывать человеку со СМА в течение долгих лет – это действительно страшно. И такие люди нуждаются в особой поддержке государства.
Я говорю сейчас о тяжелых вещах, но этот год борьбы принес мне и светлые впечатления. Сейчас я много общаюсь «В Контакте» с ребятами, у которых такой же диагноз. Меня сразу поразила атмосфера этого сообщества: каждый готов поддержать другого, помочь дельным советом, утешить. Всем тяжело, у каждого из нас своя боль. Но эта человечность и неравнодушие не перестают меня трогать и восхищать. Позже я вступила в московский чат, и там также встретилась с удивительными людьми. Думаю, что если бы была одна, то давно отказалась бы от борьбы. Но у нас такая команда, которая не дает мне сдаваться! Ребята, спасибо вам!
Мне кажется, что наша история – это история о мужестве и силе духа человека. А еще о любви. Это любовь родителей, которые разделяют наши трудности на протяжении долгих лет. Это любовь мужей и жен самих пациентов, не испугавшихся связать жизнь с тяжелобольными. И я верю в лучшее, потому что любовь побеждает всё!
#диагноз_жить
https://www.facebook.com/diagnozzhit/
https://www.instagram.com/diagnoz_zhit/
https://www.youtube.com/hashtag/%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7_%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C
