У меня спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Она генетически подтверждена, количество копий гена SMN2 равняется трем. По недавно разработанной классификации я отношусь к так называемым «ситтерам». Это значит, что развитие в младенческом возрасте шло нормально до того момента, как ребенку нужно было начинать ходить. Дальше уже стали очевидными проявления мышечной слабости.
И все-таки немного в те детские годы я на своих двоих передвигался. Помню себя, например, в возрасте около пяти лет. Сижу на стуле на кухне, встаю, опираюсь плечом к стене, дальше вдоль стены по длинному коридору, прислонившись плечом, иду в комнату. Чтобы продолжать «путешествие», нужно было подойти к кровати. Сделать это было сложнее, мешала дверь в комнату. Тем не менее, кое-как самостоятельно я подходил к кровати и упирался в нее коленями. Дальше медленно, упираясь коленями (ноги были прямые, контрактуры еще тогда не развились) шел вдоль кровати к дивану. При желании я мог так постоять возле дивана или кровати около часа, а потом уже чувствовал себя уставшим.
Потом с каждым месяцем становилось труднее и труднее. В возрасте семи лет произошло временное улучшение. Несколько недель со мной занималась женщина, которая в те советские времена изучила йогу. Она помогала мне делать легкие физические упражнения, учила грамотному «вдоху-выдоху». С точки зрения сегодняшнего дня я назвал бы это лечебной физкультурой. В западных странах давно уже медицинские вузы готовят врачей-физиотерапевтов, которые, например, помогают восстанавливаться пациентам после инсультов, или, как в моем случае, работают с ослабленными мышцами. До пандемии я несколько раз ездил в санаторий в Чехию, где встречал таких специалистов. За пять-семь двадцатиминутных сеансов они поддерживали мой мышечный тонус на год вперед.
Однако вернусь к своим детским воспоминаниям. После занятий с этой женщиной в семилетнем возрасте я снова начал ходить, опираясь плечом на стенку. Закончились мои путешествия где-то через полгода. Закончились раньше, чем могли бы, расскажу, как это было. Я уже учился в школе в том смысле, что учительница приходила ко мне на дом. Это была замечательная пожилая женщина. Она не была обязана, но тем не менее приходила каждый учебный день и проводила со мной лично практически все те уроки, которые перед этим проводила с полным классом моих ровесников.
Так вот приходила она где-то в середине дня. Я практически всегда только-только заканчивал обедать на кухне (жил на тот момент в поселке у бабушки и дедушки). Если бы она приходила на полчаса позже, у меня было бы время, чтобы медленно вдоль стены пройти из кухни в комнату, потом вдоль дивана и двух кроватей подойти к письменному столу, потом самому за него сесть и приготовиться к занятиям. Но этих полчаса времени у меня не было, потому что было неудобно заставлять ждать учительницу. Поначалу я в спешке еще пытался сам пройти, потом начал очевидно утомляться, потом всем стало проще, если дедушка брал меня под руки и переносил из кухни в комнату за письменный стол.
Понятно, что ни учительница, ни дедушка с бабушкой ни в чем не виноваты. Рано или поздно я бы утратил возможность ходить самостоятельно. И все-же в том детском возрасте мне было немного обидно…
Обязательно должен отметить, что мои родные поддерживали мои стремления хоть как-то двигаться самостоятельно. Следующие пару лет, где-то до десятилетнего возраста, отец, чтобы переместить меня в другую комнату, не брал на руки, а держал за подмышки перед собой, практически на весу. Он делал шаг вперед, и я своими ногами тоже делал шаги.
Для чего я это всё вспомнил? Да потому что не надо заранее «вешать нос» и «опускать руки»! В любой ситуации необходимо искать возможности для самостоятельного передвижения! Например, я не пользовался коляской аж до 15 лет. Мне давали две обыкновенные табуретки. Я их переставлял своими руками по коридору, и своей попой перелазил с одной на другую. Так «шёл» в другую комнату! Это была посильная физическая нагрузка. Она держала в тонусе мышцы. Сейчас мне 44 года. Я своими руками работаю за клавиатурой. Я сам кушаю. Я даже бреюсь сам.
Когда говорят, что мотонейроны погибают и от человека ничего не зависит, я возмущаюсь!!! Погибают мотонейроны, если ничего не делать!!! А если барахтаться, как лягушка в банке с молоком, то можно взбить масло и выбраться на поверхность! Необходимо двигаться, двигаться и еще раз двигаться! Движение – это жизнь!!!
Сергей Гайкович
