А тем временем Тверская область и Кристина, которой только что исполнилось 18 лет осталась БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ.
15 мая Кристине исполнилось 18 лет. Пока ей еще было 17 лекарством ее обеспечивало государство за счет федерального бюджета через госфонд «Круг Добра». Но все изменилось, как только Кристина стала взрослой — ведь теперь продолжать ее обеспечивать лекарством должен регион.
Еще в ноябре 2021 семья обращалась в Минздрав Тверской области с вопросом о продолжении лечения после 18-летия. В декабре ей ответили, что «Минздрав обратился в Круг Добра с просьбой о разъяснении дальнейшего обеспечения». Мама подала жалобы в Росздранадзора и прокуратуру — нарушений не нашли — ведь тогда ребенок получал лечение, мол, чего жалуетесь.
Мы обратились от фонда в Генеральную Прокуратуру РФ и в апреле получили ответ: «препарат имеется в наличии и готов к выдаче, предусмотрены денежные средства на его дальнейшую закупку».
Также в апреле Круг Добра направил обращение Губернатору Тверской области о том, что девушке исполняется 18, необходимо обеспечить непрерывность лечения.
В апреле мама обратилась письменно в Минздрав еще раз. Мама пыталась получить ответ как можно раньше, т.к. день рождения уже был на носу, а получила ответ — «ответим в последний день».
Последний день прошел, мама каждый день звонит в Минздрав региона, и ей говорят, что ответ не готов, т.к. они еще не решили, что отвечать.
При этом Кристине выдали рецепт на 3 флакона рисдиплама, но препарата в аптеке нет и по устной информации аптеки его не закупали, денег нет.
Поликлиника как зачарованная твердит: то, мол, что вы переживаете, заявку на вас подавали, препарат купили, то — препарата нет, денег нет, надо ваши документы отправлять еще раз.
В общем, какой-то лютый трэш, как обычно. Теперь в Тверской области.
Кристина инвалид 1 группы с диагнозом СМА. И вот так меняется жизнь, когда наших еще вчера детей с достижением 18 лет.
Ольга Германенко
https://www.facebook.com/germanenka
